O tym, że Emil urodzi się z niepełnosprawnością, Magdalena Moskal (jego mama i autorka książki Emil i my. Monolog wielodzietnej matki) dowiedziała się podczas badań prenatalnych. Lekarz wykonujący USG „połówkowe” (przypadające na 20. tydzień ciąży) wydał się zaniepokojony. „Kraniostenoza. Wada jest ciężka, ale nie letalna” – przerwał milczenie. Poprosił, by na kolejne USG pacjentka zgłosiła się za dwa tygodnie, wykona je w szpitalu uniwersyteckim, na dokładniejszym sprzęcie.
W jednej chwili Moskal, która ze spokojem oczekiwała dziecka (to jej trzecia ciąża), została przeniesiona do świata niepewności i lęku. Te uczucia długo jej nie opuszczą. Autorka książki Emil i my(z zawodu redaktorka, nauczycielka akademicka) robiła to, co każda matka słysząca od lekarza „złą nowinę”. Szukała informacji na temat wady, którą obciążone będzie jej dziecko. Terminacji ciąży nie rozważała. „I uprzedzę wszystkich, którzy chcieliby wciągnąć moją książkę na listę dyskusyjną: nie myślałam o polskim prawie. Myślałam jedynie o sytuacji egzystencjalnej, w której jestem ja i mój brzuch” – pisze Moskal. Kobieta zamawia więc pracę naukową Dziecko z zespołem wad wrodzonych i „torturuje się fotografiami oraz opisami chorób”. Najbardziej prawdopodobne, że będzie to: zespół Aperta, Crouzona albo Pfeiffera. Każda opcja jest zła. Chłopiec urodzi się m.in. ze zniekształconą twarzą (szwy czaszki zrastają się zbyt szybko, mózg nie ma miejsca, by rosnąć). Jego rozwój intelektualny może być opóźniony. Moskal myśli, że jeśli ma „tak wyglądać”, to może lepiej się stanie, gdy będzie obciążony niepełnosprawnością intelektualną. To jedne z bardziej gorzkich słów w tej książce. Autorka „rozpoczyna też ćwiczenia z utraty, bo z myślą o dziecku bez niepełnosprawności też trzeba się godnie pożegnać”. ###banner### Emil przychodzi na świat. Rodzina przestawia się na funkcjonowanie w trybie wyjątkowym. Lęk rodziców odczuwają starsze dzieci. Kuba, pierworodny syn Moskal, zaczyna chorować na tle somatycznym. Mama i tata, którzy do tej pory byli „tylko dla nich”, dzielą życie pomiędzy dom i szpital. Kiedy Emil podwoi wagę urodzeniową, czeka go pierwsza interwencja neurochirurgiczna. „»Metr cięcia kości« – zostało zanotowane w protokole z operacji Emila. Puzzle 3D układane z czaszki półrocznego dziecka” – pisze Moskal. Rodzicom, którzy nigdy nie towarzyszyli swojemu dziecku na oddziale intensywnej terapii, których dzieci nie przechodziły skomplikowanych operacji, Moskal mistrzowsko tłumaczy szpitalną rzeczywistość. Czytelnik poczuje lęk, który trudno ukoić nawet po opuszczeniu oddziału. Dlatego tak wielu z nas (sama do tych rodziców należę) latami cierpi na syndrom stresu pourazowego. Zwykłe pikniecie czytnika cen w kasie sprawia, że staje nam serce. Dźwięk potrafi bowiem do złudzenia przypominać sygnał pulsoksymetru, czyli nagły sygnał o desaturacji. Doświadczy fizycznego i psychicznego wyczerpania. Zetknie się wreszcie z systemem, a ten jest niewydolny. W szpitalu rodzice muszą być obecni, ale nie ma tam dla nich miejsca….
