Lata szkolne były trudnym okresem w życiu Anny. Złe wspomnienia nadal ją prześladują. Świetnie radziła sobie w kontaktach z rówieśnikami, ale bywało, że fiksowała się na relacji z jakąś przyjaciółką, a potem znajdowała sobie inną, i kolejną, i kolejną. Zarzucano jej, że wykorzystuje ludzi. Zdarzały jej się impulsywne zachowania, poza tym pragnęła wszystkich zadowolić i wszystkim się przypodobać, więc była zbyt uległa. Na zawsze zapamiętała zwłaszcza jedno niepokojące zdarzenie, do którego doszło, kiedy w połowie roku musiała pójść do nowej szkoły. Trochę się niepokoiła, ale na szczęście już pierwszego dnia dwie dziewczynki wzięły ją pod skrzydła. Podczas obiadu w stołówce dostały głupawki, aż wreszcie Anna, podpuszczona przez nowe koleżanki, opluła jakichś chłopców sokiem pomarańczowym. Zrobiła to z wielką radością, potem jednak napadły ją wyrzuty sumienia. Ów epizod zaciążył na całym jej szkolnym życiu.

Jako dziecko i jako dorosła Anna często czuła się osądzana, karana i niezrozumiana. Uważa się za kameleona: zawsze umie dostosować się do nowego otoczenia i przetrwać, bo potrafi wszystkich rozbawić. Tyle, że potem często żałuje rozmaitych żartów i odzywek. Ma niską samoocenę. Po szkole zaczęła studia w akademii sztuk pięknych, z czasem doszła jednak do wniosku, że nie jest dostatecznie dobrą artystką. Owszem, dostawała zlecenia, a jej obrazy trafiały na wystawy, mimo to nie miała poczucia, że odnosi jakiekolwiek sukcesy. Więc została pielęgniarką, tak samo, jak jej matka. Anna wiedziała, na czym polega praca w tym zawodzie, podobało jej się, że jest tyle jasnych reguł i wytycznych.

– To idealne zajęcie dla kogoś takiego jak ja – tłumaczyła mi. – Każdy dzień jest inny. Uwielbiam być wśród ludzi, a to, że mogę im pomagać, daje mi mnóstwo radości.

Anna kocha swoją pracę i świetnie sobie w niej radzi, ale często dręczą ją różne kompleksy.

– Sprawiam wrażenie głupszej, niż w rzeczywistości. Nie potrafię się płynnie wysławiać.

Kiedy miała dwadzieścia kilka lat nieustannie czuła się zmęczona. Praca ją przytłaczała. Anna popełniała błędy, do których nie chciała się przed nikim przyznać. Mimo zmęczenia źle spała. Nie panowała nad swoimi emocjami. Uskarżała się na kłopoty z pamięcią. Zostawiała klucze do mieszkania w idiotycznych miejscach, np. w lodówce. Zapominała zakręcić gaz albo wyłączyć żelazko.

Anna wielokrotnie szukała pomocy. Lekarz pierwszego kontaktu stwierdził u niej depresję i przepisał odpowiednie leki. Czuła się po nich otępiała, więc je odstawiła. Poszła do dietetyka, który zdiagnozował grzybicę układu pokarmowego i wyjaśnił, jakich produktów spożywczych powinna unikać. Pomogło, ale tylko na kilka miesięcy. Przez dziesięć lat Anna raz w tygodniu uczęszczała na terapię, uważa, że przyniosło jej to pewne korzyści, mimo to męczyły ją wahania nastroju. Miewała napady ciężkiej depresji, potem przychodziły lepsze dni. Znalazła sobie partnera, swojego obecnego męża Malachy’ego.

Dopiero po 40., pod wpływem rozmowy z przyjaciółką, u której zdiagnozowano zaburzenie z deficytem uwagi i nadaktywnością, czyli ADHD, zaczęła się zastanawiać, czy nie jest osobą neuroróżnorodną.

– Wszyscy zawsze żartowali, że mogłabym się potknąć o wzorek na dywanie – mówiła mi z uśmiechem. – Byłam totalnie roztrzepana. Kiedy przyjaciółka przysłała mi artykuł na temat neuroróżnorodności poczułam się jak rażona piorunem. Wszystko pasowało, jak gdyby tekst był o mnie.

Pozbierała trochę informacji, potem zapłaciła za diagnozę w kierunku ADHD. Było to podczas pandemii, kiedy wszystko odbywało się online. W ramach diagnozy ona, jej matka i Malachy musieli wypełnić specjalne kwestionariusze, potem przyszła pora na półtoragodzinny wywiad ze specjalistą. Anna uważała, że został przeprowadzony bardzo starannie. Specjalista był chyba psychiatrą, Anna nie ma co do tego pewności. Zwrócił jej uwagę na pewne rzeczy, których dotąd nie zauważyła. Zapytał np., czy jest ruchliwa i często się wierci. Anna powiedziała, że nie, na co specjalista odparł, że od początku rozmowy kręciła włosami. Właśnie wtedy Anna uświadomiła sobie, że owszem, jest ruchliwa – podczas zebrań zawsze lubiła bawić się długopisem albo bazgrać na kartce.

– Spytał, czy czuję czasami nieprzepartą chęć, żeby w środku spotkania wstać i wyjść. No więc powiedziałam, że nie czuję, ale kiedy się nad tym zastanowiłam, zrozumiałam, że to nie tak. Po prostu nigdy bym sobie na to nie pozwoliła. Tłumię ten odruch tak bardzo, że wręcz go sobie nie uświadamiam. Maskuję się.

Obecnie Anna wie już, że przez całe życie próbowała ukrywać cechy i zachowania związane z ADHD. Diagnoza tłumaczyła mnóstwo problemów. Fatalna pamięć Anny i fakt, że nie umiała się wysławiać tak jasno, jak by sobie tego życzyła, na pewno wynikały ze zbyt powolnego przetwarzania informacji przez mózg. Poza tym nic dziwnego, że czuła się wiecznie zmęczona – musiała wkładać mnóstwo wysiłku w maskowanie się i w ukrywanie błędów.

Anna przyjmuje teraz stymulant, metylofenidat.

– Kiedy zażyłam go po raz pierwszy po prostu nie mogłam uwierzyć w to, jak dobrze mi się myśli.

Dawkę trzeba było kilka razy zmienić, ale Anna zauważyła wyraźną poprawę. Szybciej podejmowała decyzje, lepiej radziła sobie z wyznaczaniem priorytetów, miała też więcej energii.

Zapytałam, w jaki sposób diagnoza wpłynęła na jej życie, pracę i relacje z innymi.

– Czy moje życie stało się lepsze? Tak i nie.

W pracy mogła liczyć na wsparcie. Przydzielono jej osobny gabinet z niskim sufitem, gdzie dźwięk jest bardziej przytłumiony. Jeśli Anna potrzebuje pobyć trochę w ciszy, może się tam zaszyć, w razie potrzeby zakłada słuchawki redukujące hałas. Współpracownicy wiedzą, że nie powinni wchodzić do jej gabinetu bez zapowiedzi, bo jeśli cokolwiek wyrywa ją ze skupienia podczas pracy, od razu wpada w złość. Dostała zaświadczenie o niepełnosprawności, mimo to ma poczucie, że ciągle musi przypominać ludziom o szczególnych wyzwaniach, z którymi się mierzy, a praca sprawia jej trudność. Do tego stopnia, że obecnie Anna jest na urlopie. I właściwie nie wyobraża sobie powrotu. Problem wynika po części z tego, że ani Anna, ani jej pracodawca nie potrafią ustalić, czego jej tak naprawdę potrzeba.

– Kiedy ktoś pyta, jak mi pomóc, nie wiem, o co poprosić – tłumaczyła mi.

Wzięcie urlopu zdrowotnego świadczy o tym, że Anna zaczęła być dla siebie bardziej wyrozumiała. Nauczyła się lepiej rozpoznawać, które zadania ją przerastają i nie wyrzuca sobie, że z nich rezygnuje. Dawniej zmuszała się np. do chodzenia na imprezy, choć z góry wiedziała, że będzie to dla niej okropne ze względu na ścisk i hałas. Teraz potrafi odmówić, za to umawia się z przyjaciółmi w miejscach, które bardziej jej pasują.

Zapytałam, jak rodzina i przyjaciele zareagowali na diagnozę. Odparła, że kiedy opisuje bliskim swoje objawy, zazwyczaj słyszy: „Wszyscy tak mają”. Wszyscy jesteśmy trochę niepoukładani. Wszyscy mamy problemy w pracy.

– Różnica polega na tym, że ja czuję się tak bez przerwy każdego dnia – wyjaśniła mi Anna. – Nigdy nie jest OK.

Zdiagnozowani dorośli

Historia ADHD jako kategorii diagnostycznej zaczyna się od niewielkiej wzmianki w DSM-2. Autorzy pisali o nadaktywności ruchowej dzieci połączonej z problemami ze skupieniem uwagi, następnie oznajmili, że objawy te ustępują w okresie dojrzewania. W 1980 r. w DSM-3 wprowadzono kategorię „zaburzenie z deficytem uwagi” (ADD). Nadaktywność dodano w DSM-4 opublikowanym w roku 1994 i tam właśnie po raz pierwszy oficjalnie użyto terminu ADHD. Według DSM-5 ADHD to „nieustępująca nieuwaga oraz/lub nadaktywność-impulsywność, które wpływają na funkcjonowanie lub rozwój”. Aby móc postawić diagnozę, problemy muszą występować przed dwunastym rokiem życia, w różnych sytuacjach, ponadto zaś muszą negatywnie wpływać na naukę, pracę lub relacje z innymi. Różnica między łagodną a ciężką postacią ADHD jest mało precyzyjna. W tym drugim przypadku objawy upośledzające funkcjonowanie muszą być szczególnie nasilone; w pierwszym „pozostają na poziomie między łagodnym a ciężkim”. Nie ma konsensusu w kwestii tego, na czym dokładnie polega upośledzenie funkcjonowania.

ADHD stwierdza się zazwyczaj u dzieci, diagnozowanie dorosłych stało się możliwe dopiero niedawno. W ciągu ostatnich trzech dekad gwałtownie przybyło ludzi, u których stwierdzono to zaburzenie, aczkolwiek prewalencja ciężkiego ADHD właściwie się nie zmienia. Podobnie jak w przypadku autyzmu, wzrost dotyczy przede wszystkim łagodnych przypadków. Globalna prewalencja ADHD u dzieci wynosi 7 %[i], ale w Stanach Zjednoczonych od lat 90. do roku 2016 liczba nowo stwierdzonych przypadków wzrosła z 6 do 10 %[ii]. W latach 2000–2018 liczba brytyjskich nastolatków z ADHD uległa podwojeniu[iii], w Niemczech natomiast w latach 2004–2013 nastąpił 77-procentowy wzrost – z 2,2 do 3,8 %[iv]. Przeszło 85 % dzieci z ADHD na całym świecie ma łagodną postać zaburzenia.

Trzeba ponadto pamiętać, że największy względny wzrost liczby diagnozowanych przypadków występuje wśród dorosłych, a nie dzieci. Dawniej bardzo rzadko zdarzało się, aby u dorosłego człowieka stwierdzono ADHD. Obecnie w niektórych krajach diagnozę taką słyszy co dwudziesty dorosły[v] [vi]. Niemal zawsze są to łagodne przypadki. W Wielkiej Brytanii w latach 2020–2023 liczba dorosłych diagnozujących się w kierunku ADHD wzrosła o 400 %[vii]. Stało się to możliwe za sprawą stopniowego luzowania kryteriów przedstawionych w DSM.

Wytyczne dotyczące diagnozowania ADHD są nieco mniej rygorystyczne, niż wytyczne dla specjalistów zajmujących się autyzmem. Niezbędne jest szczegółowe badanie kliniczne, ponadto wykorzystuje się rozmaite testy i skale, pozwalające ustalić liczbę i nasilenie objawów świadczących o deficycie uwagi lub o nadaktywności. Często jednak specjalista opiera się wyłącznie na deklaracjach pacjenta, ponadto różni specjaliści stosują różne podejścia, gdyż objawy, o których mówimy, są trudno mierzalne, co sprawia, że diagnoza ma dość subiektywny charakter (w idealnym świecie diagnoza w kierunku ADHD obejmowałaby kilka spotkań z kilkoma psychologami lub lekarzami).

DSM wymienia przykłady rozmaitych zachowań typowych dla człowieka z ADHD, np.: „często gubi przedmioty”, „często sprawia wrażenie, jakby nie słuchał, co się do niego mówi”, „często niechętnie angażuje się w zadania wymagające dłuższego wysiłku umysłowego”, „często jest przesadnie gadatliwy”, „często wierci się na siedzeniu”. Ale słowo „często” można różnie interpretować.

Zgodnie z innym kryterium objawy muszą bezpośrednio i negatywnie wpływać na „czynności związane z kontaktami międzyludzkimi oraz szkołą i pracą”. Bardzo trudno to zmierzyć. Zapewne każdy, kto postanawia diagnozować się w kierunku ADHD, boryka się z jakiegoś rodzaju trudnościami życiowymi. Skoro tak, to – używając języka DSM – automatycznie należałoby tu mówić o upośledzeniu funkcjonowania.

Obserwujemy też pewne interesujące trendy społeczne, które stanowią ilustrację problemów towarzyszących diagnozowaniu zaburzeń takich, jak ADHD, ponadto zaś potencjalnie świadczą o nadrozpoznawalności. Z badań wynika, że najmłodsze dzieci w klasie są diagnozowane częściej niż starsze[viii]. Może to oznaczać, że niedojrzałość bywa niekiedy mylona z zaburzeniem neurorozwojowym.

Spora liczba osób z ADHD ma też zdiagnozowane inne zaburzenia, takie jak autyzm, zaburzenia lękowe lub depresję. Badacze ustalili, że u 87 % dorosłych z ADHD stwierdzono jedno, a u 56 % dwa zaburzenia psychiczne[ix]. W 2013 r. w podręczniku DSM-5 pierwszy raz znalazła się informacja, że ADHD może współwystępować z autyzmem – wcześniej uważano, że się to wyklucza. Od tamtej pory przybywa ludzi, którzy mają oba zaburzenia.

Istnieją pewne elementy wspólne. Zarówno autyzm, jak i ADHD wiążą się z trudnościami w kontaktach międzyludzkich, z drażliwością, napadami gniewu, powolnym przetwarzaniem informacji, intensywnymi zainteresowaniami i obsesjami, tendencją do nagłego wbijania się w cudze rozmowy i kiepskim interpretowaniem komunikatów niewerbalnych. Współwystępowanie obu zaburzeń można tłumaczyć na różne sposoby. Niektórzy twierdzą, że nie ma tu nic dziwnego: neuroróżnorodność naraża człowieka na liczne zaburzenia nastroju lub wyzwania natury behawioralnej. Zdaniem innych zarówno autyzm, jak i ADHD są po prostu zbyt ogólnikowo zdefiniowane, zdarza się więc, że obie diagnozy służą do wyjaśniania tych samych objawów lub problemów, z którymi boryka się pacjent.

Biologiczne przyczyny ADHD?

Kiedy autorzy DSM określili ADHD mianem zaburzenia neurorozwojowego, świadomie lub nie uczynili z niego jednostkę chorobową, za którą odpowiadają czynniki biologiczne, a mówiąc ściślej czynniki związane z nieprawidłowym rozwojem mózgu. Czy jednak mamy dowody na to, że ADHD jest „zaburzeniem neurobiologicznym”?

W badaniach z grupą kontrolną wykazano, że mózgi lub wybrane obszary mózgów dzieci z ADHD bywają nieznacznie mniejsze, ale, co ważne, nie mówimy tu o nieprawidłowościach lub patologii, a jedynie o różnicach. Radiolog nie może zdiagnozować ADHD na podstawie tomografii komputerowej lub rezonansu, gdyż wyniki będą najzupełniej normalne. Wspomniane różnice przedstawia się niekiedy jako dowód na to, że ADHD jest zaburzeniem rozwoju mózgu, ale to nadinterpretacja. Zresztą, większość badań, o których tu mowa, przeprowadzono na niewielkich grupach, wyłącznie na dzieciach, a wyniki nie zawsze udało się powtórzyć. Niewątpliwie są one interesujące i podpowiadają, jakimi problemami badawczymi warto się zająć w przyszłości, ale bynajmniej nie należy wnioskować na ich podstawie, że mózgi osób z ADHD w jakikolwiek sposób odbiegają od normy. Obserwowanych różnic nie można ponadto traktować jako „przyczyny”. To jedynie korelacja. Traumatyczne zdarzenia i rozmaite deficyty we wczesnym okresie życia mogą negatywnie wpływać na rozwój mózgu, co niekiedy prowadzi do zachowań, które część specjalistów uznałoby za objawy ADHD. W takim przypadku strukturalne nieprawidłowości w budowie mózgu byłyby powiązane z ADHD, nie byłyby jednak podstawową przyczyną zaburzenia.

Inni badacze analizowali aktywność mózgów osób z ADHD, mierzoną na podstawie obserwacji przepływów krwi i zużycia tlenu. Okazało się, że występują pewne różnice w porównaniu z osobami zdrowymi – ale, podobnie jak powyżej, różnica nie oznacza nieprawidłowości. Ponadto tu również mówimy o badaniach z udziałem dzieci, a nie dorosłych. Wszystkie różnice między ludźmi mają jakiegoś rodzaju biologiczne korelaty. Badania aktywności mózgu pozwalają wyłapać różnice powiązane choćby z cechami osobowości, np. tego, czy ktoś jest tak zwaną sową i najlepiej funkcjonuje wieczorem i w nocy, czy też rano. Owszem, wykazaliśmy że mózg osoby z ADHD zachowuje się nieco inaczej, niż mózg osoby zdrowej. Oznacza to jedynie, że nadaktywność i deficyt uwagi są jak najbardziej realne. Nadal jednak nie możemy ogłosić, że znaleźliśmy przyczynę ADHD albo że mózgi ludzi, którzy się z nim zmagają, są „zaburzone”.

Kolejna popularna teoria głosi, że ADHD jest spowodowane niskim poziomem dopaminy, lecz nie udało się tego potwierdzić. W niektórych badaniach wykazano istnienie korelacji, ale zazwyczaj były one przeprowadzane na niewielkich próbach. Z innych badań wynika coś wręcz przeciwnego – to, że u osób z ADHD układ dopaminergiczny działa prawidłowo.

Poszlakowe ustalenia naukowców dotyczące biologicznych przyczyn neuroróżnorodności często wywołują ogromne zainteresowanie i upowszechnia się je zanim jeszcze doczekają się solidnego potwierdzenia.

Nie twierdzę bynajmniej, że ADHD nie ma nic wspólnego z tym, co dzieje się w mózgu i że dalsze badania na ten temat są niepotrzebne – wręcz przeciwnie – ale zaobserwowanie biologicznych różnic między ludźmi nie oznacza z automatu, że mamy do czynienia z chorobą lub zaburzeniem.

Każde zaburzenie psychiczne, ale też każda emocja, każda cecha osobowości, każda, choćby najbardziej ulotna myśl i każda zmiana zachodząca w ciele – normalna lub patologiczna – to kwestia naszej biologii. Każde ludzkie doświadczenie to wynik procesów zachodzących w mózgu: znaleziono nawet neuronalne korelaty zamiłowania do różnych marek czekolady. Nie ulega też wątpliwości, że geny wpływają na wystąpienie ADHD. Jeśli masz krewnego pierwszego stopnia z ADHD, prawdopodobieństwo, że dotknie ono również ciebie jest od pięciu do dziesięciu razy wyższe, niż przeciętna. Trzeba jednak pamiętać, że jeśli coś jest odziedziczalne, nie musi być patologiczne.

Ponadto badacze zmagają się tu z tymi samymi wyzwaniami, co w przypadku autyzmu: ponieważ u coraz większej liczby ludzi stwierdza się łagodne ADHD, populacja osób z tą diagnozą staje się wewnętrznie zróżnicowana i trudniej ustalić, czy u jej członków występują jakieś wspólne, specyficzne cechy. Kto wie, może dzieci z ciężkim ADHD uniemożliwiającym normalne funkcjonowanie w szkole faktycznie cierpią na szczególnego rodzaju zaburzenie, będące odrębną jednostką chorobową, silnie powiązane z określonymi wariantami genów. Jeśli tak, niełatwo będzie to wykazać ze względu na obecne podejście do diagnozowania ADHD.

Na razie mimo wielu dziesięcioleci ciężkiej pracy żadne badania biomedyczne nie doprowadziły do odkrycia jakichkolwiek nieprawidłowości w mózgu, które występowałyby u wszystkich ludzi zmagających się z deficytem uwagi i nadpobudliwością. Nie ma biomarkerów, które pozwalałyby odróżnić zachowania osób z ADHD od zachowań typowych dla innych zaburzeń, ani nawet zachowań zupełnie normalnych. Badacze, którym bardzo zależy na odkryciu biologicznych przyczyn ADHD przyznają, że przejawia się ono na różne sposoby u różnych osób i powoduje bardzo różne długofalowe konsekwencje. Mimo to nadal przypinamy wszystkim ludziom mającym cechy kojarzone z ADHD tę samą etykietkę, nadal badamy ich i traktujemy, jak gdyby tworzyli odrębną, ściśle zdefiniowaną grupę i zmagali się z tym samym zaburzeniem rozwoju mózgu.

Społeczeństwo i medycyna mają obecnie tendencję do sprowadzania wszelkiego rodzaju problemów ze zdrowiem psychicznym i zaburzeń behawioralnych do biologii – czy też, mówiąc precyzyjniej, do patologii. Intensywne poszukiwania biomarkerów – np. korelatów genetycznych albo zmian i „nieprawidłowości” wykrywalnych dzięki neuroobrazowaniu – mających potwierdzać „realność” problemów psychicznych wynikają po części z chęci wykazania ponad wszelką wątpliwość, że ludzie dotknięci owymi problemami naprawdę cierpią. Niestety, w rezultacie zwracanie uwagi na społeczne lub psychologiczne aspekty choroby coraz częściej spotyka się z ostrą krytyką ze strony pacjentów, którzy uważają to za formę przemocy, gaslighting i negowanie ich doświadczeń.

Zrozumieć historię pacjenta

Jako lekarka wolę jednak „psychologizować”. Wolę spytać pacjentkę: „Co się pani przytrafiło?”, zamiast „Co pani dolega?”. Opowiadam się za „psychologizowaniem”, gdyż moim zdaniem warto pomóc pacjentom zrozumieć, że zaburzenie wzięło się z czegoś w ich otoczeniu. Dzięki temu w przyszłości będą umieli lepiej kontrolować stres spowodowany czynnikami zewnętrznymi. Mam obawy, że kiedy za bardzo skupiamy się na procesach zachodzących w mózgu i ciele, odbieramy pacjentom sprawczość. Robimy z nich bierne ofiary zaburzenia o charakterze biologicznym, nad którym nie mają żadnej kontroli. Lekarze, którzy „biologizują” odpowiedzieliby zapewne, że jeśli przykłada się zbyt dużą wagę do czynników społecznych i psychologicznych, pacjent poczuje, że jest obwiniany. Żadne z wymienionych tu podejść nie jest błędne. Po prostu różnią się od siebie. Najlepiej za każdym razem podczas rozmowy z pacjentem oceniać, które z nich sprawdzi się lepiej.

Niektórzy ludzie są szczególnie narażeni na problemy ze zdrowiem psychicznym, bo ich mózg funkcjonuje tak a nie inaczej, przy czym nie zawsze można z tym cokolwiek zrobić. Mamy natomiast wpływ na czynniki psychospołeczne.

Ryzyko wystąpienia deficytu uwagi i nadpobudliwości jest wyższe w przypadku osób, które w dzieciństwie były maltretowane lub zaniedbywane, przewinęły się przez wiele rodzin zastępczych lub były świadkami zachowań przemocowych.

Inny ważny czynnik to spożywanie alkoholu przez matkę w okresie ciąży. Skoro tak, warto podejmować interwencje społeczne i psychologiczne, by ograniczyć skalę wszystkich tych zjawisk. Kłopot w tym, że w obecnym dyskursie na temat ADHD grają one drugorzędną rolę. W DSM-5 podkreślono, że objawy ADHD „mogą się w znacznym stopniu wycofać, a nawet zniknąć w takich okolicznościach, jak częste nagradzanie prawidłowego zachowania, poddanie ścisłemu nadzorowi, znalezienie się w nowym otoczeniu, zaangażowanie w niezwykle ciekawe działanie, stała stymulacja bodźcami zewnętrznymi”. W uproszczeniu: jeśli zapewnimy dzieciom lepsze życie, będą miały mniej problemów neurorozwojowych, co przełoży się również na ich przyszłość. Ale kiedy mówimy o ADHD, rzadko poruszamy tę kwestię, może dlatego, że jest niezwykle trudna i delikatna. Łatwiej opowiadać o chemii mózgu.

Socjologowie od dawna badali wpływ etykietkowania na tożsamość. Wykazano, że niekiedy człowiek, któremu przypięta została etykietka „inny” albo „odmieniec”, przyjmuje ją i zaczyna zachowywać się zgodnie z jej treścią. Nie twierdzę, że każdy człowiek z automatu akceptuje otrzymaną etykietkę. Bunt i sprzeciw są jak najbardziej możliwe. Ale jeśli etykietka w postaci diagnozy to jedyne, co może ci zapewnić pomoc, jeśli dostarcza upragnionego potwierdzenia, że twoje cierpienia i problemy są realne, jeśli pozwala stać się częścią wspierającej społeczności ludzi borykających się z podobnymi wyzwaniami, czy naprawdę postanowisz ją ot tak odrzucić?

Choroba może stać się podstawą twojej tożsamości, czyli twoich ról i postaw. Wykazano, że silne identyfikowanie się z diagnozą prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia. Nie dotyczy to wyłącznie chorób psychicznych: można przywołać tu choćby badanie przeprowadzone na grupie ludzi cierpiących na niewydolność serca. Ci, którzy uczynili chorobę zasadniczą częścią swojej tożsamości, byli częściej hospitalizowani i częściej odwiedzali lekarzy[x]. Nasilenie objawów i konieczność terapii w szpitalu były silniej skorelowana z poziomem identyfikacji z diagnozą, niż ze zmiennymi informującymi o przebiegu choroby. Okazała się też dobrym predyktorem tego, czy osoba będzie potrzebowała dodatkowej pomocy medycznej – lepszym, niż stwierdzona depresja lub zaburzenie lękowe.

Przynależność do grupy zdefiniowanej przez chorobę wpływa niekiedy na twoje rokowania[xi]. Jeśli tym, co łączy wszystkich członków jest określone, zdiagnozowane zaburzenie psychiczne, w grupie wykształcą się zapewne normy postępowania, które mogą prowadzić do nasilenia się objawów. Nie dzieje się to świadomie. Społeczność osób neuroróżnorodnych ma wysoki poziom identyfikacji z grupą. Wielu ludzi neuroróżnorodnych, z którymi rozmawiałam, opowiadało mi, że cieszyli się z diagnozy, bo wreszcie znaleźli się wśród „swoich”. Pod wieloma względami to niewątpliwie wspaniałe.

Poczucie, że nie jesteś sama, niesie ukojenie. Jeśli jednak podstawą osobistej lub grupowej tożsamości jest choroba, pojawiają się rozmaite niebezpieczeństwa.

Człowiek, którego tożsamość opiera się na chorobie, bywa postrzegany i traktowany przez otoczenie jako niezdolny do stawienia czoła rozmaitym wyzwaniom. Zapewne sam również zacznie tak o sobie myśleć. Przełoży się to na jego zachowania i sposób bycia. Na przykład zacznie unikać trudnych sytuacji w przekonaniu, że sobie z nimi nie poradzi. Wówczas zaś inni utwierdzą się w przekonaniu, że nie można od niego zbyt wiele oczekiwać i powstanie błędne koło.

Ludzie z ADHD mieli dawniej szansę na przyjęcie tożsamości zdrowienia. W latach 60. i 70. DSM głosił, że zaburzenie to mija w okresie nastoletniości; w latach 90. przyznano, że objawy nie zawsze znikają, ale i tak słabną z wiekiem. Z niektórych badań wynikało, że 60% osób może liczyć na remisję[xii] [xiii]. Ciężkie ADHD przechodziło w łagodniejsze, choć pewne symptomy nadal się utrzymywały. Zaburzenie w łagodnej postaci prędzej czy później ustępowało. Teraz jednak ADHD pomału staje się częścią tożsamości wielu młodych ludzi. Niektóre grupy wsparcia krytycznie odnoszą się do wszelkich prób hamowania cech typowych dla ADHD. Żadnego maskowania. Bądźmy sobą, bądźmy ludźmi z ADHD, pokażmy innym prawdę o sobie. Trzeba jednak pamiętać, że uczenie się, jak kontrolować nasze nastroje, zachowania i odruchy to po prostu część procesu dorastania, bez względu na to, czy ktoś ma ADHD, czy też nie.

Typowi i neuroróżnorodni

Lekarze i badacze zanadto koncentrują się na medykalizacji i biologizowaniu, tymczasem niektóre grupy wsparcia i osoby neuroróżnorodne – te z łagodnego krańca spektrum – domagają się prawa do autentyczności i do bycia odmiennymi. Społeczność medyczna pragnie respektować ich postulaty, więc pomału zmienia język, za pomocą którego mówi o problemach neurorozwojowych. Rezygnuje się np. ze słowa „zaburzenie”. Część osób neuroróżnorodnych przyklaskuje tym działaniom – paradoksalnie jednak nadal oczekują pomocy właśnie od lekarzy, chcą bowiem, by przepisywano im stymulanty. Oczekują też wsparcia psychologicznego i tego, że społeczeństwo będzie uwzględniało ich szczególne potrzeby.

Wszystkie te sprzeczności wynikają do pewnego stopnia ze sposobu, w jaki funkcjonuje słowo „neuroróżnorodność”. To niemedyczny termin obejmujący m.in. depresję, ADHD, autyzm, dysleksję, dyspraksję i zespół Tourette’a. Bez wątpienia ma wiele zalet, bo przypomina nam, że nasze mózgi różnią się od siebie i w rezultacie wszyscy różnie postrzegamy świat i różnie radzimy sobie w różnych sytuacjach. Nasze nastroje, poziom skupienia, kompetencje społeczne, kreatywność, wszelkie zdolności i wszelkie cechy plasują się na spektrum, każdy człowiek ma więc nieco inne słabe i mocne strony. Różnie się zachowujemy, różnie odczuwamy, różnie żyjemy. Nie ma w tym nic złego.

Tyle, że w praktyce słowo „neuroróżnorodność” funkcjonuje jako przeciwieństwo „neurotypowości”. Zakłada to, że istnieją ludzie neurotypowi, którzy myślą i zachowują się „prawidłowo”. Jedna ze stron internetowych tłumaczących, czym jest ADHD wyjaśnia, że ludzie neurotypowi „dobrze radzą sobie ze skomplikowanymi interakcjami”. Na innej stronie czytamy, że owszem, miewają niekiedy kłopoty w życiu społecznym, ale potrafią pokonać je bez większego wysiłku.

Ludzi neurotypowych przedstawia się tak, jak gdyby urodzili się idealnie zaprogramowani, wyposażeni w naturalną zdolność rozumienia reguł społecznych. Tymczasem ludziom neuroróżnorodnym nie wgrano odpowiedniego programu, więc muszą pracować znacznie ciężej, żeby jakoś dopasować się do otoczenia.

Podział na „typowych” i „neuroróżnorodnych” wyklucza inną, moim zdaniem trafniejszą wizję ludzkiej natury, głoszącą że tak naprawdę wszyscy się od siebie różnimy. Przypomina się tu Folwark zwierzęcy George’a Orwella i hasło: „Wszystkie zwierzęta są równe, ale niektóre są równiejsze od innych”.

Nadal szukamy sposobów lepszego mówienia o neuroróżnorodności, niewątpliwie jednak ludzie, którzy definiują się za pomocą tej etykietki naprawdę cierpią. Ich problemy są jak najbardziej realne – w przeciwnym razie nie staraliby się o diagnozę. Trzeba jednak zadać sobie pytanie, czy pożytki z diagnozowania ADHD są większe, niż ewentualne szkody. Jeśli nie, będzie to kolejny przykład nadrozpoznawalności lub nadwykrywalności. Diagnoza może być trafna, ale nie przynosi korzyści.

Niestety, wiele wskazuje na to, że tak właśnie się dzieje. W szkołach i na uczelniach powszechnie wprowadza się rozmaite ułatwienia dla młodych z ADHD, brakuje jednak badań eksperymentalnych, które potwierdzałyby skuteczność tego rodzaju rozwiązań. Problem – jak zwykle – dotyczy łagodnego krańca spektrum. Ludzie z ciężkim ADHD zawsze potrzebowali i zawsze będą potrzebować wsparcia, tak samo jak ludzie z ciężkim autyzmem. Specjalne ułatwienia w szkołach, np. indywidualna praca z nauczycielem, zapewniająca szansę na zdobycie wykształcenia mimo ciężkiego ADHD lub autyzmu, są absolutnie niezbędne. Niosą pożytki nie tylko wspieranym jednostkom, ale i całej społeczności szkolnej, która dowiaduje się, jak różni bywają ludzie i ich potrzeby.

Diagnoza i związane z nią specjalne ułatwienia mają o wiele mniejszą wartość w przypadku osób ze względnie łagodnymi postaciami zaburzeń. Badania na ten temat nie nastrajają optymistycznie. W Kanadzie porównano studentów z ADHD niekorzystających i korzystających ze specjalnych ułatwień typu więcej czasu na egzaminie albo egzamin odbywany w osobnej sali[xiv]. Ci drudzy uważali dodatkowe wsparcie i ułatwienia za pomocne, nie stwierdzono jednak, że w jakikolwiek sposób przekładają się one na lepsze osiągnięcia akademickie. Można też przywołać inne badania z udziałem uczniów i studentów, którym oferuje się specjalne ułatwienia, np. otoczenie bez rozpraszających bodźców, możliwość używania kalkulatora, częstsze przerwy i polecenia ustne zamiast pisemnych[xv] [xvi] [xvii]. Osoby z ADHD korzystające z tego dodatkowego wsparcia wcale nie osiągały lepszych wyników. Istnieją natomiast przesłanki, by przypuszczać, że wczesne diagnozowanie ADHD i związana z tym etykietka szkodzą dzieciom[xviii]. Jak dotąd nie znaleziono też dowodów na to, że wspieranie dorosłych z ADHD powoduje jakiekolwiek pozytywne zmiany w ich życiu[xix].

Omawiane tu ułatwienia obiecują lepsze wyniki w szkole czy w pracy, lecz ostatecznie obietnica ta pozostaje niespełniona. Umacnia się za to przekonanie, że dodatkowe wsparcie jest absolutnie niezbędne. Jeśli uczeń albo student wierzy, że potrzebuje wsparcia, żeby dobrze poradzić sobie w szkole, zapewne będzie oczekiwał go również w dorosłym życiu, choć tak naprawdę spokojnie mógłby się bez niego obyć. Prędzej czy później znajdzie się w sytuacji, w której nie będzie ono dostępne. Istnieje ryzyko, że poniesie wówczas porażkę, bo ze względu na wcześniejsze doświadczenia nie wierzy w możliwość sukcesu bez dodatkowej pomocy.

Pracując nad tą książką, rozmawiałam z wieloma dorosłymi osobami, u których stwierdzono ADHD lub autyzm. Choć nie chcę wyciągać zbyt daleko idących wniosków, niepokoiło mnie, że po diagnozie nie następowała u nich żadna wyraźna poprawa. Wszyscy twierdzili, że ich życie stało się lepsze, wyrażali radość, że wreszcie odkryto przyczynę ich problemów – ale zarazem niemal wszyscy zrezygnowali z pracy, przerwali edukację, stracili wielu dawnych przyjaciół. Niektórzy właściwie nigdy nie wychodzili z domu. Niepokoiła mnie myśl, że uczucie ulgi, zawdzięczane diagnozie, która potwierdza realność ich cierpienia, prędzej czy później zniknie. Co im wtedy zostanie?

Z drugiej strony zdaję sobie sprawę, że przyjmuję tu pewne założenia odnośnie do tego, jak powinno wyglądać dobre życie: oczekuję, że zaakceptowanie medycznej etykietki doprowadzi do poprawy stanu zdrowia i przynajmniej częściowego ustąpienia objawów, pozwoli łatwiej radzić sobie w kontaktach społecznych i w pracy, otworzy nowe możliwości. Ludzie, z którymi rozmawiałam, poczuli wielką ulgę, kiedy postawiono im diagnozę. Zapewniali, że ich życie się poprawiło. Ewidentnie stosują inne kryteria, niż ja i dlatego inaczej oceniają swoją sytuację. Może właśnie po to potrzebowali diagnozy? Może chcieli przyzwolenia, by wycofać się ze świata, który zbyt wąsko definiuje sukces życiowy? Dla niektórych ludzi diagnoza to sposób na uwolnienie się od presji, od konieczności uganiania się za nieosiągalnymi ideałami.

Trzeba jednak zastrzec, że mówię tu o ludziach dorosłych, którzy mieli dostatecznie dużo czasu, żeby poznać siebie, ustalić, w czym są dobrzy, z czym dadzą sobie radę, a co ich przerasta i jakiego życia pragną. Powiedzenie dziecku, które ma trochę trudności i problemów, że jego mózg nie rozwija się prawidłowo, to zupełnie inna historia. Istnieje ryzyko, że w ten sposób narzucimy mu nową tożsamość – tożsamość, z powodu której nigdy nie będzie miało szansy poznać swoich mocnych stron i zmierzyć się ze swoimi słabościami.

Tłumaczył Jan Dzierzgowski

Fragment rozdziału ADHD, depresja i neuroróżnorodność pochodzący z książki Suzanne O’Sullivan Wiek diagnozy, która jesienią ukaże się nakładem Wydawnictwa Znak Literanova. Skróty i śródtytuły pochodzą od redakcji

[i] General Prevalence of ADHD, chadd.org, https://chadd.org/about-adhd/general-prevalence.

[ii] Elie Abdelnour et al, ADHD diagnostic trends: increased recognition or overdiagnosis?, „Missouri Medicine”, 119 (5) (2022), s. 467–473.

[iii] Douglas G.J. McKechnie et al, Attention-deficit hyperactivity disorder diagnoses and prescriptions in UK primary care, 2000–2018: population-based cohort study, „BJPsych Open”, 9 (4) (2023), e121.

[iv] Luise Kazda et al, Attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD) in children: more focus on care and support, less on diagnosis, „British Medical Journal”, 384 (2024), e073448.

[v] https://www.washingtonpost.com/national/health-science/adhdabout-1-in-5-adults-may-have-a-disorder-usually-associated-with-grade-school/2013/12/13/34634f4a-5b7f-11e3-a49b-90a0e156254b_story.html.

[vi] Attention deficit hyperactivity disorder: How common is it?, National Institute of Clinical Excellence, https://cks.nice.org.uk/topics/attention-deficit-hyperactivity-disorder/background-information/

Prevalence.

[vii] https://www.theguardian.com/society/2023/oct/29/adult-adhd-autismassessment-nhs-screening-system-yorkshirepilot#:~:text=The%20ADHD%20Foundation%20has%20indicated,services%20have%20struggled%20to%20cope.

[viii] Eleni Frisira et al, Systematic review and meta-analysis: relative age in attention-deficit/ hyperactivity disorder and autism spectrum disorder, „European Child and Adolescent Psychiatry”, (2024); Martin Whitely et al, Annual Research Review: Attention deficyt hyperactivity disorder late birthdate effect common in both high and low prescribing international jurisdictions: a systematic review, „Journal of Child Psychology and Psychiatry”, 60(4) (2019), s. 380–391.

[ix] James J. McGough, Psychiatric comorbidity in adult attention deficit hyperactivity disorder: Findings from multiplex families, „American Journal of Psychiatry”, 162(9) (2005) s. 1621–1627.

[x] Liesbet Van Bulck et al, Illness identity: A novel predictor for healthcare use in adults with congenital heart disease, „Journal of the American Heart Association”, 7 (11) (2018).

[xi] Veronica W. Wanyee, Josephine Arasa, Literature review of the relationship between illness identity and recovery outcomes among adults with severe mental illness recovery outcomes among adults with severe mental illness, „Modern Psychological Studies”, 25 (2) (2020), https://scholar.utc.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1513&context=mps.

[xii] J. Biederman, Attention deficit/hyperactive disorder: a lifespan perspective, „Journal of Clinical Psychiatry”, 59 (1998) s. 4–16.

[xiii] R. Gittelman et al, Hyperactive boys almost grown up. I. Psychiatric status, „Archives of General Psychiatry”, 42 (10) (1985) s. 937–947.

[xiv] Mélodie Lemay-Gaulin, Efficacy and Perceptions of Academic Accommodations for University Students with ADHD, rozprawa doktorska, sierpień 2022, https://papyrus.bib.umontreal.ca/xmlui/bitstream/handle/1866/27699/Lemay-Gaulin_Melodie_Essai.pdf.

[xv] Benjamin J. Lovett, Jason M. Nelson, Educational accommodations for children and adolescents with attention-deficit/hyperactivity disorder, „Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry”, 60, (4) (2021) s. 448–457.

[xvi] Academic testing accommodations for ADHD: Do they help?, „Learn Disability Association of America”, 21 (2) (2016) s. 67–78.

[xvii] Dorien Jansen et al, The implementation of extended examination duration for students with ADHD in higher education, „Journal of Attention Disorders”, 23 (14) (2018) s. 1746–1758.

[xviii] Kapil Sayal et al, Impact of early school-based screening and intervention programs for ADHD on children’s outcomes and access to services: Follow-up of a school-based trial at age 10 years, „Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine”, 164 (5) (2010) s. 462–469.

[xix] Franco De Crescenzo et al, Pharmacological and non-pharmacological treatment of adults with ADHD: A meta-review, „Evidence Based Mental Health”, 20 (2017) s. 4–11.