Zadanie z matematyki empatii: ile „tokenków” potrzeba, żeby zobaczyć człowieka? – żartuje z przekąsem Renata.

Właśnie zrobiła nam kawę. Siedzimy przy stole w kuchni, trwa leniwa sobota w Siedlcach, średniej wielkości mieście na Mazowszu, całkiem podobnym do każdego innego w tym rodzaju. Renata
i Paweł, jej mąż, mieszkają w bloku z lat 90., z tarasem. Obok spożywczak. Osiedle całkiem podobnie do każdego innego w tym rodzaju.

Token to po angielsku „oznaka, znak”. Renata użyła go w deminutywie z czułością i ironią jednocześnie. Tokenizm (spolszczenie angielskiego tokenism) to praktyka społeczna polegająca na podejmowaniu pozornych, symbolicznych działań na rzecz równościowego włączenia do życia społecznego członków danej grupy mniejszościowej. Na przykład umieszczanie kogoś na okładce znanego czasopisma. Przyznanie głośnej nagrody. Zaproszenie na galę czy konferencję.

Przywołane przez Renatę „tokenki” to przedstawiciele grupy mniejszościowej, do jakiej ona sama należy – osób z niepełnosprawnościami (OzN).

W bloku musiała wybrać wygodny parter. Wokół tarasu postawić przepierzenie, bo dzieci sąsiadów się na nią gapiły, kiedy wychodziła cieszyć się słońcem. Wszystkie meble są zaprojektowane tak, by mogła swobodnie z nich korzystać, poruszając się na wózku elektrycznym. Musiała przebudować sypialnię i łazienkę, żeby mogli tam z Pawłem zainstalować podnośnik sufitowy do przenoszenia jej do z łóżka do łazienki i z powrotem.

Sama też „tokenkiem” bywa.

– Nie ma innej drogi. Możesz chować się przed niesprawiedliwym światem, ale wtedy godzisz się na społeczne bariery.

Cienie kultury inspiration porn

Renata Orłowska, tak jak każdy, w życiu realizuje się w wielu rolach. Owszem, choruje na postępujący rdzeniowy zanik mięśni, ale od 25 lat pracuje i samodzielnie się utrzymuje. Prowadzi popularny profil na Instagramie jako @zaniczka. Jest też żoną, kocią mamą, wielbicielką planszówek, fanką mody i makijażu, psycholożką, edukatorką seksualną, regularnie ogląda serial The Pitt, nie lubi zielonych winogron, lubi natomiast wełniane pończochy, ma rude włosy, znak zodiaku Baran, prowadzi terapie online, pisze z przyjaciółką scenariusz filmu i uwielbia leżeć w wannie
z hydromasażem.

Niedawno w jednym ze znanych podkastów wystąpiła wyłącznie jako psycholożka, nikt ani nie eksponował, ani celowo nie chował jej wózka – to było po prostu tło, cecha, która nie miała dla jej wkładu merytorycznego żadnego znaczenia. Ale to wciąż sytuacje wyjątkowe. Najczęściej niepełnosprawność przysłania innym złożoność jej tożsamości. Zdarza się, że w czasie terapii klient miewa problem z tym, że jest osobą z niepełnosprawnościami.

– Wiesz – tłumaczy mi Renata – to takie podświadome przekonanie, że przecież nie wypada opowiadać o swoich smutkach i porażkach, kiedy mam taką dzielną, „kaleką” terapeutkę. A to wina kultury inspiration porn.

To następny termin w języku angielskim, lecz ten pochodzi z Antypodów. Oznacza przedstawianie osób niepełnosprawnych jako „superkalek”, które przekraczają bariery i mogą służyć za przykład sprawnym.

– W takim ujęciu niepełnosprawni mają służyć coachowaniu innych do działania, motywować odbiorców przekazu, by osiągali swoje cele. Ewentualnie wpędzać w kompleksy – tłumaczy Renata.

W 2012 r. pojęcie to ukuła, na potrzeby artykułu dla lokalnej prasy, australijska dziennikarka Stella Young. Jego znaczeniem oraz historią swojego życia w ciele z wrodzoną łamliwością kości postanowiła podzielić się na forum TEDx w Sydney w 2014 r. Wjechała zamaszyście wózkiem na scenę, na tę słynną czerwoną kropkę i zaczęła mocno: „Nie jestem wyjątkowa”. Dorastała
w otoczeniu rówieśników, którzy byli pełnosprawni, ale nie wyłączano jej z tego, czego inni doświadczali: oglądała te same seriale, słuchała tych samych piosenek, uczyła się, przyjaźniła. Jasne, bywało jej trudno, jednak nie czuła się osobna. Dlatego tak bardzo zaskoczyło ją i zmartwiło, kiedy burmistrz Stawell, jej rodzinnego miasta, postanowił uhonorować ją orderem za specjalne osiągnięcia. Przecież była zwyczajną nastolatką. Wtedy po raz pierwszy poczuła, że wcale nie jest jak inni.

Wiele lat później, już po studiach dziennikarskich, zrozumiała, że ten medal wcale nie był dla niej, tu nie chodziło o nią – był to rodzaj show, który miał inspirować otoczenie. Skoro „taka kaleka” potrafi żyć, to ty chyba też?

W czasie swojego wystąpienia na TEDzie Young opowiedziała znaczącą anegdotę ze szkoły, w której pracowała jako nauczycielka. Kiedy pierwszy raz pojawiła się w klasie i zaczęła prowadzić lekcję, jeden z jej wychowanków podniósł rękę i zapytał, czy naprawdę będzie nauczycielką – „bo przecież wszystkie osoby z niepełnosprawnościami występują w auli i wygłaszają mowy motywacyjne”. Stella postanowiła, że nie będzie niczyją pornografią, czyli nie da się uprzedmiotowić dla cudzej satysfakcji. W ujęciu inspiration porn osoba z niepełnosprawnościami eksponowana jest po to, żeby pokazywać innym, czym jest życie – choć nikt się jej życiem tak naprawdę nie interesuje.

Infantylizacja lub beatyfikacja

Jako edukatorka seksualna Renata czuje się w obowiązku wspomnieć, że OzN bywają pornografizowane również całkiem dosłownie. Wiele z niepełnosprawności to czyjeś fetysze. „Chcę z tobą iść do łóżka, bo nie masz nogi”, bo „jesteś na wózku”, bo „jesteś niskorosła”. Wszystko jedno, kim jesteś, oprócz tego.

Renata nieraz rozmawiała o wielbicielach fetyszystach ze swoimi koleżankami z face­bookowej grupy wsparcia dla osób  z SMA. To prawie 200 kobiet, rozmaitych „zaniczek”. Przypominają sobie, żeby pamiętać o godności i o swoich gustach. W seksualności nie może być innych reguł poza obopólną przyjemnością.

W inspiration porn na zdrową seksualność OzN nie ma miejsca. To przecież nie wypada, żeby „kaleka” miała życie seksualne, potrzeby seksualne. Przecież ona walczy o życie! Albo nie – nie ma życia! Jest aniołem bez cielesnych pokus, to niemalże święta!

W kulturowym stereotypie nie mieści się też przypadek, w którym OzN okazuje się wredna lub nieuczciwa. Jest wyłączona z kulturowej grawitacji – nie uprawia seksu, hazardu, nie oszukuje, nie używa przemocy, nie rodzi dzieci, nie imprezuje. Infantylizacja lub beatyfikacja, nigdy ewaluacja. Osoba z niepełnosprawnościami pozostaje w stadium dziecka – może i czasem genialnego, może
i dzielnego, ale dziecka, któremu odbieramy prawo do uczestnictwa w dojrzałości: w decydowaniu o sobie, w posiadaniu odpowiedzialności za swoje czyny. Jeszcze na dodatek wyobrażamy sobie, że w ten sposób społecznie wynagradzamy niepełnosprawność. Przecież usuwamy wszelkie wyzwania – ale uwaga, nie te, które powinniśmy. Zamiast włączać OzN w życie, życie odsuwamy na bok.

– Kiedy mam po raz pierwszy wykład dla grupy studentów, zawsze zaczynam podobnie:  „Dzień dobry. Nazywam się Renata Orłowska. Jestem osobą z niepełnosprawnością. Jak państwo wiedzą, wśród osób niepełnosprawnych zdarzają się osoby fantastyczne, inteligentne, wykształcone, chociaż są też kurwy i złodzieje. Jak już sobie to wyjaśniliśmy, to przechodzimy do zajęć” – opowiada.

W kulturze ableizmu, w której żyjemy (tak, znów anglicyzm, od ableism) czyli kulturze prymatu sprawności i stygmatyzowania OzN, obowiązuje binarność dwóch iluzji – jedna to przekonanie, że OzN to „biedni inwalidzi”, a druga to opinia, że to „supermeni / -menki”, którzy pobiją rekord świata, kiedy ty ledwo zdążysz umyć zęby. Z jednej strony „kaleka” z beżowym kocykiem na kolanach prosząca o grosz na zbiórka.pl, a z drugiej – ktoś taki jak mówca motywacyjny i paraolimpijczyk Rohan Mario Murphy z reklamy Nike. „Jaka jest twoja wymówka?” – taki był jej tagline. Flagowe hasło marki – „Just do it!” – wybrzmiewało w tle, domyślnie.

Między tymi dwoma wytworami kulturowego imaginarium rzadko pojawia się jakieś spektrum, gdzie może znaleźć swoje miejsce realna osoba. Jedyne, co może zrobić człowiek między taką Scyllą a Charybdą, to szukać jakichkolwiek szans na widoczność, a autentyczność zachować dla bliskich oraz innych OzN, którzy potrafią zrozumieć nawzajem swoje dylematy.

Renata przyznaje, że przez lata mierzyła się z kulturową fantazją o superkalece. Co robiły jej koleżanki, to ona chciała lepiej, bardziej. Chciała być superuczennicą, superatrakcyjną kochanką, superkumpelą, superimprezowiczką. Ktoś inny się zmęczył? Ona się nie zmęczy. Za dużo wzięła na siebie? Dla niej nie ma „za dużo”. Dopiero teraz, koło pięćdziesiątki, czuje, że sił ma nieco mniej, musi więcej wypoczywać, chce dać sobie oddech. Jednak wcześniej, przez lata, potrafiła pracować od rana do wieczora, jakby na zapas. Jakby na złość.

Studentka Izabela Fornalik z Karkonoskiej Akademii Sztuk Stosowanych prześledziła artykuły pojawiające się w prasie na temat OzN pod koniec lat 2000. Pracowała na materiałach publicystycznych i reportażach z tygodników opinii i dzienników oraz tzw. materiałach z życia wziętych z czasopism popularnych, takich jak „Życie na Gorąco” czy „Pani Domu”. Zapytała o zdanie na ich temat 47 przedstawicieli grupy, której dotyczyły. Odpowiedzi, reasumując, brzmiały: mamy dość tego, że wciąż jesteśmy przedstawiani jako przegrani i smutni albo wyjątkowi i dzielni. Oto przykład znaczącego cytatu z badań: „Mogliby nas pokazywać w normalnych programach, a nie dla tych o niepełnosprawnych. Bo normalnym się czuję” – napisał jeden z respondentów.

Renata tłumaczy mi, że osobom z niepełnosprawnościami czasem jest trudno poczuć się normalnie, nawet pracując z organizacjami pozarządowymi i pomocowymi, które walczą o ich prawa. Beneficjent zawsze przecież, z definicji, jest ustawiony w pozycji podległości, słabości, w której godzi się na warunki brzegowe –  i musi odczuwać wdzięczność.

– Nie chodzi o to, że ja tej wdzięczności nie czuje. Tylko o to, że w założeniu mam ją czuć. Kto by miał się komfortowo w takiej sytuacji? – pyta retorycznie.

Inspiration porn obejmuje nie tylko OzN, ale także postrzeganie ich bliskich. Tacy dzielni rodzice! Tacy dzielni partnerzy! Dzielni przyjaciele i sojusznicy! Dajcie im medal! Superkaleki i ich superopiekunowie!

Oczywiście nikt tutaj medalu nie chce i nikt do dzielności się nie pchał. Taka w Polsce historyczna przypadłość, że luki systemowe łata się obywatelską zaradnością, rezyliencją i poświęceniem. Ale to patologia systemu – nikt nie powinien być zmuszany do bohaterstwa. Żadna osoba ze sprawnościami czy bez. Inspiration porn, stawiając OzN w roli dzielnych bohaterów, zwalnia system – państwowy, samorządowy, wspólnotę – z obowiązku wprowadzenia zmian, które promować będą dostępność, równość. Niepełnosprawność to nie jest pojęcie z zakresu medycyny, tylko kultury. Co innego fizyczny stan – niesprawność, to po prostu informacja, że coś nie działa. Niepełnosprawność zaś odwołuje się do tajemniczej pełni i od razu prezentuje definicję poprzez brak. Powstaje postrzeganie przez pryzmat deficytu. Pisała o tym świetnie Maria Reimann w swoim studium niepełnosprawności Nie przywitam się z państwem na ulicy – również wspominała Stellę Young, lecz przede wszystkim zastanawiała się nad swoją własną perspektywą: osoby niedowidzącej. „Czy to znaczy: jakiejś szczególnej?” – pytała.

Marysia Reimann wypowiadająca się w tej książce wyznaje: „Mama mówiła mi, kiedy byłam dzieckiem: »Każdy ma coś, ktoś jeździ na wózku, ktoś nie widzi, ktoś jest strasznie nieśmiały«. A potem, kiedy byłam starsza: »Nie skupiaj się na braku, nie myśl cały czas o tym, czego nie masz«”.

– To nie jest tak, że niepełnosprawność to najgorsze, co mogło nas spotkać – mówi mi z kolei Renata. – My się często tacy rodzimy, nie mamy poczucia straty. To poczucie mogą mieć ci, którzy na nas patrzą. Dla nas nasz stan jest optymalny. Jest po prostu nasz.

Osoby z niepełnosprawnościami to cały legion rozmaitych ciał, cech i różnic, równie szeroki jak wachlarz sprawności. Każdy człowiek jako jednostka ma inne potrzeby i projektowanie – architektury, mody, edukacji, kultury – powinno być odpowiedzią na te potrzeby. Niepełnosprawność to nie jest jednak rzecz postrzegana jako zestaw zróżnicowanych potrzeb w świecie nastawionym na produktywność i osiąganie.

W nadziei na idealne, nieśmiertelne ciało

Antropolożka Rosemarie Garland-Thomson w książce Niezwykłe ciała. Przedstawienia niepełnosprawności fizycznej w amerykańskiej kulturze i literaturze podkreśla, że obiektywna wykluczająca norma nie istnieje, a demokracja to ucieleśniona różnorodność. „Każdy coś ma” – jak mówiła mama Marysi, powinno być podstawą, nie zaś tylko aneksem do życia społecznego. Zamiast typu – atypowość. Zamiast normatywności – dziwność. Zamiast dopasowywania się – współdziałanie.

Dzisiaj jednak różnice między nami są tłumione, jesteśmy ujednolicani celami korporacyjnej produktywności, urynkowionymi ideałami urody, nasze ciała muszą gonić normy jak robotnicy
w socjalistycznej fabryce.

Mamy korzystać z produktów, produkować produkty i zamieniać nasze ciała w produkty. W pewnym sensie inspiration porn dotyczy dzisiaj nas wszystkich – żadne ciało nie jest
w porządku, każde musi poddawać się ulepszeniom, modyfikować się, pracować nad sobą.

Nie rozglądamy się za tym, jak pomóc sobie nawzajem, zamiast tego każdy obsesyjnie skoncentrowany jest na polepszaniu sprawności i produktywności – w nadziei na idealne, nieśmiertelne ciało.

Kiedy nam trudno, pomóc mają rozmaite terapie, operacje i farmaceutyki – zamiast rewolucjonizować system, leczymy się, aby móc w nim funkcjonować. Zamiast zauważyć, że nasze odpowiedzi są u tych, których świat najbardziej wyklucza, tracimy rozum w pogoni za nieludzkimi ideałami. Nasze ciała są wyjściowo porażkami, które trzeba dopiero obrócić w sukces. Kapitalizm widzi w nas wielosegmentowy rynek elementów do naprawiania. Aktualny model kultury zakłada, że każda cecha fizyczna, nieprzystająca do wyidealizowanej normy, musi zostać skorygowana lub usunięta. Nie są rozumiane jako wyjątkowe, a nawet wzbogacające aspekty jednostek, które można by zaakceptować.

W takim społecznym krajobrazie niepełnosprawność staje się synonimem tego, co ludzkie – a co wszyscy usiłujemy przezwyciężyć w szalonym autosabotażu.

W ramach neoliberalnej optyki OzN przedstawiani są jako nieprzydatni „niepracownicy”, trudny dodatek do kultury konsumpcjonizmu – chyba że będą skutecznie realizować narrację
o „superkalekach”. Wojtek Sawicki, znany jako Life On Wheels, zauważa w swojej książce Życie na kółkach, że marki nie są w stanie wyobrazić sobie, iż OzN mógłby po prostu reklamować jakiś produkt, miejsce dla niego jest tylko w kampaniach wizerunkowych, inspiration porn. Wojtek pisze, że tacy jak on są psujzabawą, bo podważają „coachingowo-kapitalistyczną prawdę o tym, że każdy jest kowalem swojego losu, w pełni odpowiedzialny za siebie, za jakość swojej egzystencji”. Divide et impera. Logika rynku nie zakłada, że będziemy się do siebie zbliżać w naszych słabościach i będziemy silni razem. Mamy pracować na siebie w izolacji i rywalizacji.

– Kłopot z inspiration porn jest taki, że ludzie nie chwytają tego, czemu nie podoba mi się ich zachwyt nad moim bohaterstwem. Oni chcą dobrze, a ja ich stopuję. No jak to? – zauważa Renata.

Nie wini nikogo. Wiele osób po prostu nie zastanawia się nad tym, jak rozumieć uczucia drugiego człowieka, tak są wychowywane. Także ci z niepełnosprawnościami często dostają tylko lekcje rehabilitacji ciała i szkolnej wiedzy, ale nie wiedzy o tym, jak żyć i się komunikować.

A jeśli chce się wchodzić w życie, a nie tylko chować w domu z rentą od państwa, to trzeba wiedzieć, ile kosztuje chleb, umieć włączyć pralkę, zrobić sobie kanapkę i pójść na kawę. Renata przyznaje, że uczyła się tego sama, odkąd wyprowadziła się z domu jako 15-latka, do internatu. Poszła do jednej z pierwszych integracyjnych wyższych uczelni w Polsce, mieszkała w akademiku. Potrafiła dostrzec, że musi nauczyć się life skills. Jest uparta, przenikliwa i pracowita.

– Jestem po prostu feministką, żadną tam superkaleką – prycha.

Bliżej do cyrku albo freak show

Jednym z przykładów, jak myślenie w poprzek stereotypów
i podziałów skutkuje nowymi ruchami społecznymi, jest opowieść o tzw. crip camps w USA w latach 60. Ruch walki o prawa osób z niepełnosprawnościami w Stanach Zjednoczonych stanowi nadal wzór dla całego świata. Tutaj walka wciąż trwa, przy czym wiele już udało się osiągnąć. Stąd też wiele pojęć z zakresu antropologii niepełnosprawności powstało właśnie po angielsku.

W nazwie obozu słowo „kaleka” (crip) jest używane przez same OzN, w ramach odzyskania tego wyzwiska jako czegoś wzmacniającego. W obozach tych uczestniczyły osóby z różnorodnymi ciałami i talentami, które łączyła młodość i radość życia. Spędzały razem lato, muzykując, uprawiając sport, chodząc po górach, flirtując, pijąc piwo, dyskutując o polityce. Osoby, które miały za sobą doświadczenie takich wakacji, potem często utrzymywały kontakt i m.in. z ich przyjaźni narodził się ruch emancypacyjny, bez którego nie byłoby dzisiejszego dyskursu o niepełnosprawności, nie byłoby studiów nad niepełnosprawnością i włączającego aktywizmu.

Renata bardzo lubi dokument Netflixa o tytule, po prostu, Crip Camp, który opowiada o czasach pierwszych aktywistów OzN w USA. Szczególnie wzrusza ją moment, kiedy do niepełnosprawnych okupujących jeden z rządowych budynków, aby wesprzeć walkę o ich prawa, dołączają Czarne Pantery. Bez proszenia, po prostu stawiają się na miejscu, gotują i karmią wszystkich. To dla nich naturalne, argumentują członkowie Black Panthers – przecież naczelna zasada rewolucji społecznej brzmi: dopóki ktoś pozostaje zniewolony, nikt nie jest wolny.

Renata jest rozczarowana faktem, że w Polsce to tak nie zadziałało. I kiedy protestowali pod Sejmem w walce o asystencję osobistą, żadne duże równościowe organizacje nie stanęły u ich boku.

Paweł i Renata tłumaczą mi, że niewiele osób z niepełnosprawnościami ma odwagę, żeby być widocznymi publicznie, a jeszcze mniej, by angażować się w aktywizm. Nie chcą się narażać, obawiają się o swoje zdrowie, nie wierzą, że się uda – a zachowanie ludzi postronnych wcale ich nie zachęca. Może i ci bezpiecznie czują się z „tokenkiem” w gazecie, ale kiedy spotykają osobę z niepełnosprawnością, nagle zachowują się, jakby spotkali kosmitę. Nie potrafią się przywitać, przedstawiać, zadać normalnych pytań. Potrafią tylko z marszu się litować. Albo gratulować.

Czasem pomaga popkultura. Serial Matki pingwinów spowodował wzrost zainteresowania tematem, przypływ zainteresowania ludzi, przypływ empatii. Nagle się okazało, że „dzielne matki” mogą mieć biografie i twarze, kiedy we współodczuwaniu pomogą znani aktorzy. Gorzej, jeśli aktorzy dają twarze i ciała samym OzN. Takie praktyki sa często nazywane, jak mówi mi Renata, cripface, czyli naśladowanie OzN jako popis aktorstwa, kiedy OzN są wykluczane przez świat filmu i rozrywki. Działają na podobnej zasadzie co rasistowski blackface, czyli znów – inspiration porn dla grupy uprzywilejowanej, opowiadanie o cudzych wyobrażeniach na ich temat. W przeciwieństwie do zagranicznych trendów, w Polsce nadal powszechną praktyką pozostaje obsadzanie widzących aktorów w rolach niewidomych oraz pełnosprawnych w rolach osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. Branża filmowa odsuwa się więc powoli od praktyki zatrudnienia aktorów, którzy nie mają wcielonego doświadczenia niepełnosprawności, czyli od tzw. cripping-up, nawet jeśli oznacza to rezygnację z siły znanego nazwiska. Pracy jest wciąż bardzo dużo – 80% aktorów w rolach OzN stanowią tzw. normalsi. W pracę sztuki i rozrywki Renata wierzy jednak dziś o wiele bardziej niż w polityczne akty. Marzy o tym, żeby któraś z telewizji zatrudniła ją jako ekspertkę od przedstawiania niepełnosprawności, od widoczności. Marzy o tym, żeby stacje telewizyjne zatrudniały specjalistów od różnorodności i żeby nikt nigdy więcej nie wypuścił na antenę programu,
w którym pełnosprawni celebryci przez kilka dni bawią się w opiekę nad osobami z niepełnosprawnościami i nazywają to edukacją.

– Kiedy doczekamy momentu, że włączymy telewizor i w jakimś Voice of coś tam zobaczymy laskę na wózku, która powie komuś: „Beznadziejnie śpiewasz”, to, ta-dam, jesteśmy już w domu.

Na razie jednak do domu daleko. Bliżej do cyrku albo pokazu dziwolągów, czyli freak show. Stella Young bardzo dobrze zdawała sobie sprawę, że stojąc na scenie TEDx, również uczestniczy
w pewnego rodzaju freak show. Nie była jednak własnością żadnego dyrektora cyrku – napisała swój wykład, zgłosiła się, została wybrana, przemawiała swoim głosem wśród burzy oklasków. Świadoma tego, że to, co właśnie mówi, może być postrzegane jako ta sama pornografia, przed którą przestrzega.

Jej strategia broni się jednak, jak w przypadku każdej mniejszości, która jest uprzedmiotawiana, dyskryminowana. Ta strategia nazywa się subwersja – bierzesz obraźliwe słowo czy praktykę i używasz jej samemu, umyślnie. Zdejmujesz klątwę i rzucasz dobry czar.

Tak zrobił też swego czasu performer i aktor Mat Fraser, którego – razem z jego żoną, artystką burleski Julie Atlas Muz – poznałam w 2016 r. w Nowym Jorku. Piliśmy piwo na wysokim piętrze bloku na Lower East Side, a oni opowiadali mi swoją historię. Poznali się na Coney Island, w słynnym na cały świat Coney Island Side Show, ostatnim stacjonarnym freak show w Stanach. Nie jest to żadna instytucja opresji, wręcz przeciwnie – świątynia zdejmowania klątw, oczarowywania widzów innością, której wcześniej się bali. Cyrk, który równie dobrze mógłby być nazwany lekcją demokracji. I bilety tanie jak barszcz albo raczej hot dog.

Julie Atlas Muz wykonywała na scenie burleskowy numer, który nazwała Ręka – jej dłoń „sama” najpierw ją rozbierała, a potem zabijała. Na backstage’u po występie Mat nauczył ją, jak zabić kogoś w trzy sekundy. Miał już wtedy czarny pas w karate. Zakochali się w sobie. Mat na Coney trafił z Wielkiej Brytanii. Poszukiwał materiału do dokumentu o niepełnosprawnym performerze, który miał tę samą przypadłość co on.

Cierpi na syndrom zwany fokomelią, który powoduje, że kończyny górne są nieproporcjonalnie krótkie. Syndrom to efekt uboczny leku o nazwie Talidomid. Od lat 40. do 60. przepisywano go kobietom w ciąży jako świetny lek na poranne nudności. Mat stał się jednym z 15 tys. dzieci, które przeżyły lek, ale ich kończyny nie rozwinęły się prawidłowo. Julie Atlas Muz to blondynka w typie Miss America. Piękna, wysoka, długie włosy. W 2008 r. została koronowana na Miss Exotic World – najbardziej prestiżowym tytułem w burlesce, przyznawanym przez branżę tym, którzy najlepiej zachowują tradycję. Konkursy miss mają wiele wspólnego z dawnymi freak show – miss to też obiekty do oglądania, uprzedmiotawiania. Mają inspirować, ale nikogo nie interesują ich doświadczenia. Te w burlesce są jednak inne – burleska nie chce nikogo uśredniać, nie kategoryzuje i nie wartościuje ciał. Tutaj ważne są oryginalność i koncept.

Razem z Matem stworzyli swoją własną Piekną i Bestię. Na początku był to tylko pomysł na burleskowy numer, potem rozwinął się on w przedstawienie, które trafiło na Broadway i zostało docenione przez krytyków niebywających na Coney. Bestia to Mat. Niepełnosprawny. Bella to Julie. Dojrzewająca dziewczyna. W pewnym momencie stoją nago naprzeciwko siebie i dotykają swoich ciał. Są swoimi lustrami – tak wyraziście inni, ale dla widowni to oczywiste, że zarazem tak podobni.

Zrozumiałam to jeszcze lepiej, kiedy w czasie tej samej podróży do Nowego Jorku poznałam Nati Amos. We freak show na Coney Island żonglowała wtedy pochodniami. Urodziła się z zespołem pasm owodniowych, jak sama mówi – jej twarz to paczłork, podobnie jak jej ciało. Dlatego obrała pseudonim Patchwork Girl. Ukochany ojciec w dzieciństwie dał jej radę, jak nigdy nie poczuć się uprzedmiotowioną – zapamiętać, że kiedy ktoś się na nią gapi, widzi jedynie własne wyobrażenia.

Dwa światy

Także w Polsce mamy artystów z niepełnosprawnościami podobnych do cyrkowej trupy z NYC. To m.in. performer Daniel Kotowski, artystka wizualna Nadia Markiewicz, performerka Agata Wąsik, tancerz Filip Pawlak i drag queen Babcia. Każdy i każda z nich ze swoich cech definiowanych kulturowo jako niepełnosprawność korzysta twórczo. Występowali na otwarciu nowej siedziby Muzeum Sztuki Nowoczesnej w październiku 2024 r. Swój występ zatytułowali po prostu: Freak Show. Podkreślają: „Wzbudzanie w widzach emocji śmiechu czy strachu jest wpisane w historię wystawiania na widok publiczny ciał takich jak nasze. My zaś pragniemy, korzystając ze swojego doświadczenia performerskiego, dokonać historycznego gestu. Wykorzystując tę formę, opowiadamy o podmiotowej pozycji osób o niepełnosprawnych ciałach. Z dumą czy smutkiem odniesiemy się do otaczającej nas kultury, wskażemy jej niedociągnięcia i odzyskamy związane
z naszymi ciałami tropy”.

Rosemarie Thomson pisze, że jest w patrzeniu – a właściwie gapieniu się – na OzN rodzaj lęku, który wynika z tego, że patrząc na inne od naszego ciało, nagle zdajemy sobie sprawę, że sami w ogóle ciało posiadamy. A skoro mamy, to znaczy, że i na nas można się gapić, tak więc i my jesteśmy zarówno krusi, jak i śmiertelni. Wyparcie śmierci i słabości, które pozwala naszemu ego radzić sobie w dzisiejszej kulturze, wiąże się z tym, że nasze ciała pozostają dla nas niewidzialne. Ludzie „w normie” nie wiedzą nie tylko, jak patrzeć na OzN, ale także na siebie.

Oddaję znów głos Wojtkowi: „Chcemy pokazać, że jesteśmy kimś więcej niż tylko bohaterami albo wzbudzającymi litość osobami, które wymagają ciągłej pomocy. Tak przedstawiają nas media”.
W książce zauważa, że nie wiemy nawet, ile osób z niepełnosprawnościami właściwie w Polsce mieszka. Jakie mają zawody, poglądy polityczne, gusta muzyczne? Nie wiemy, jak patrzeć, bo kultura utrudnia nam patrzenie – nie tylko na fizyczność OzN, ale też postrzeganie ich indywidualności. Nie mamy o nich niemal żadnych danych, jakby mieli być tylko performującymi (bądź nie) ciałami.

Renata zdejmuje z półki i z dumą pokazuje mi model miniaturowej chatki pełnej książek. To koronkowa robota, widać każdy detal i jeszcze można zapalić światło! Klejenie miniaturowych modeli to jej najnowsze ulubione hobby. Przerobiła ich już trochę. Niezmiennie uwielbia się malować, ubierać, czytać i głaskać swoje koty – WiFi to cornish rex, a Kiara to kanadyjski sfinks.

– To kosmitki, jak ja. – Śmieje się.

Kiedy Paweł odwozi mnie na pociąg, robi się ciemno, jestem pełna opowieści, wytulona przez Renatę i jej koty, nakarmiona obiadem i sernikiem od teściowej. Myślę o tym, co napisała w swojej książce Marysia Reimann. O tym, że życie z niepełnosprawnością jest ciągłym nawigowaniem między poczuciem wyjątkowości – doświadczeniem krzywdy, niesprawiedliwości, dzielności, wysiłku – i normalnością, zwyczajnością.

Marysia pisze też o świecie, który nazywa „gdyby to było możliwe”. Gdyby to było możliwe, na świecie żyłyby po prostu osoby, które – jak wszyscy – zmagają się z różnymi trudnościami. Bo przecież „każdy coś ma”.

W czasie przygotowań do rozmowy z Renatą znalazłam tomik poezji Niepełnosprawność w moich oczach wydany przez Łęczyńskie Stowarzyszenie Inicjatyw Społecznych kilka lat temu. To zbiór wierszy nagrodzonych w konkursie na amatorską twórczość na temat niepełnosprawności. Napisany przez Sylwię Brygałę wiersz chyba najlepiej oddaje ducha kultury, która mogłaby zastąpić inspiration porn, „gdyby to było możliwe”. Nosi tytuł Dwa światy, to jego fragment:

„Ciekawskie. Ładne. Ruchliwe. / Szkoda, że nie widzi. / Otóż wcale nie. To żadna szkoda. (…) Spotkanie dwóch światów / Matki i Dziecka. / Widzącego i Ociemniałego. / Oba światy cudowne. / Tu jasny. Tu ciemny. / To pasuje. Tu nie ma różnicy. / Nie ma inności. To jest dobre”.