Stopa uniosła się nieznacznie. Gdyby rehabilitant patrzył – jak raz – w inną stronę, mógłby tego mikroruchu w ogóle nie dostrzec. Jarek leżał na łóżku. Dokładnie tak samo jak przez wiele wcześniejszych tygodni, od kiedy uszkodzony mózg pogrążył go we śnie, z którego nie mógł się wybudzić. Tyle że dotychczas leżał bez ruchu i na nic nie reagował. Na najbliższej mu ścianie psycholożka zawiesiła kolaż rodzinnych zdjęć, żeby – jeśli widzi – mógł omiatać je wzrokiem. Przeprowadziła też wywiad z bliskimi, starając się wyłapać to, co dla chłopaka było ważne i miłe w dotychczasowym życiu. Ukochana osoba? Może sport? Znajome kąty? Rodzice nie mieli wątpliwości: murawa boiska i śledzone na bieżąco rozgrywki piłki nożnej.

Można byłoby ustawić mecz na smartfonie tak, jak innym pacjentom pokazuje się prywatne nagrania zrobione telefonem. Postawiono jednak na bardziej precyzyjne narzędzie: gogle Oculus. I czekano na reakcję. Otwarcie dłoni? Tak zaczął się wybudzać Piotr, rozchylając przed węszącym psim nosem palce z ukrytym w środku ciasteczkiem wetkniętym przez terapeutkę. Ktoś uniósł dłoń, opierając ją na nadgarstku, żeby nieznacznym machnięciem odpowiedzieć na powitanie krasnala z oglądanej w goglach kreskówki. No więc wszyscy czekali na reakcję, działając po raz piąty, dziesiąty, dwudziesty na Jarka wzrok, słuch, dotyk, powonienie albo smak.

Jeżeli uszkodzenie kory mózgowej pozwoliło mu zachować świadomość, choćby minimalną, któryś ze zmysłów powinien na osadzony we wspomnieniach bodziec odpowiedzieć.

U Jarka zareagowały oczy. To były rozgrywki ligowe. Angielska Premier League? Mecz Legii Warszawa? Albo Znicza Pruszków? Trudno powiedzieć. Zresztą i tak nie ma to znaczenia. Liczył się ruch! Jarek opuścił palce, lekko unosząc piętę. Chyba nawet nieznacznie ugiął kolano. Dokładnie tak, jakby chciał kopnąć piłkę. Parę minut później nie tylko rehabilitant, ale cały personel wiedział, że Jarek – „ten od piłki” – dał znak.

„Wtedy trzeba drążyć” – podsumowuje Janina Mirończuk, która kieruje ośrodkiem dla pacjentów w śpiączce, prowadzonym przez Fundację Światło. Przez okna pawilonu zaglądają korony sosen. To najdalej wsunięte w miasto przyczółki Barbarki – lasu rozciągającego się w zachodniej części Torunia. Na dwóch piętrach mieszczą się 42 łóżka. Prawie zawsze zajęte.

Drążenie polega na przesyłaniu kolejnych bodźców do narządów zmysłów, które umożliwią nawiązanie kontaktu.

„Bo ludzie w śpiączce żyją” – zapewnia Nina Mirończuk, tłumacząc, kim jest pacjent apaliczny: przytomny, lecz pozbawiony pełnej świadomości i możliwości porozumiewania się. „Oni żyją – powtarza. – Tyle że w środku, zamknięci w sobie. Niektórych można wybudzić, o ile w tej szybie, jaka nas od nich dzieli, znajdziemy szczelinę, która pozwoli nam ją choć trochę nadkruszyć”.

Kiedy nie wiadomo nic

Pod koniec lat 90. z oddziału intensywnej terapii jednego z toruńskich szpitali zadzwonił do Janiny Mirończuk znajomy lekarz. Pilnie potrzebne łóżko zajmował mu pacjent po rozległym zawale serca, po którym nie odzyskał świadomości. Może w hospicjum znalazłoby się dla niego miejsce? Janina prowadziła je od 1993 r. Było jedną z pierwszych stacjonarnych placówek w Polsce, po Krakowie i Gdańsku. Najpierw na os. Dekerta w baraku z blachy i dykty zainstalowała 12 łóżek. To była ruina, nie budynek, ale ona zgodziłaby się na każdy, jaki by jej przydzieliło miasto, byle tylko pokazać, jak potrzebne jest miejsce, gdzie chory może umrzeć bez bólu, w czystości i niesamotnie. Gdzie organizuje się pomoc dla chorych terminalnie przebywających w domu i wsparcie dla rodziny w żałobie. Bo wszystko można zrobić, tylko trzeba mieć bazę, choćby w baraku z dykty.

Telefon od znajomego lekarza odebrała już w nowej siedzibie – zabytkowym budynku wzniesionym na fundamentach baszty krzyżackiej. Janina zgodziła się przyjąć chorego, nie mając pojęcia, co miałaby z nim robić. Pacjenci w komie znajdowali się wówczas na obrzeżach dwóch systemów: ochrony zdrowia i pomocy społecznej. Lata 90. to ustawiczne reformy i niedofinansowanie. W szpitalach uważano, że ich rola kończy się w momencie uratowania pacjenta i ustabilizowania jego funkcji życiowych. W domach pomocy społecznej z reguły nikt nie wiedział, jak wygląda i czy w ogóle jest możliwa rehabilitacja osób w komie, więc wysiłki skupiano na niedopuszczeniu do powstania odleżyn, zaspokojeniu głodu i pragnienia. W czasach sprzed pampersów, odpowiednich materacy czy odżywek i to bywało problematyczne, dlatego wielu chorych umierało.

„Z »roślinką« nic nie można zrobić” – powiedział w hospicjum ktoś bezceremonialnie, ale szczerze. Niemal powszechnie nazywano przecież osoby w śpiączce „warzywem”.

„Nawet roślina musi być dobrze pielęgnowana” – odcięła się jedna z pielęgniarek.

„To była luka w systemie – powie po latach Janina Mirończuk. – Nikt nie wiedział, kto i jak ma się zajmować chorymi w śpiączce”.

Zaufała intuicji, która podpowiadała jej, że powinni szukać kontaktu z mężczyzną w komie. Pracownicy hospicjum stawiali więc krzesło blisko jego łóżka i opowiadali mu o wszystkim, co usłyszeli przez telefon od jego żyjących za granicą dzieci. Na klatce piersiowej trzymali dłoń, by zorientować się, jak zmienia się oddech chorego. Zaczynał oddychać szybciej, jak przy zdenerwowaniu? Może więc słyszy. Kiedy zaczął wodzić wzrokiem, wiadomo było, że także widzi.

Mężczyzna zmarł po kilku miesiącach, nie odzyskując pełnej świadomości. Janina Mirończuk i jej współpracownicy przekonali się jednak, że nie ma czego się bać, i każdego roku przyjmowali do hospicjum co najmniej kilka osób w komie. Szkolenia, jakie odbyli w ośrodku niedaleko Kolonii, utwierdziły ich w przypuszczeniach, że pacjenci apaliczni to osobna grupa chorych, która potrzebuje specjalistycznej terapii, a nie kilku łóżek w hospicjum. W 2003 r. Janina Mirończuk doprowadziła więc do powstania oddziału, który stał się zakładem opiekuńczo-leczniczym – pierwszym tego rodzaju w Polsce. Nawiązali współpracę z ośrodkami w Hadze i Paryżu oraz z drem Markiem Binderem, psychologiem z UJ, który śpiączkę i pacjentów w niej pogrążonych bada naukowo. Wiedzy zebrali na tyle, że zaczęli organizować konferencje naukowe na temat niebadanego wcześniej tak szeroko życia pacjentów apalicznych.

Co można zmienić

Mąż Ewy przyszedł z pomysłem.

„Rehabilitację można wydłużyć o kwadrans” – rzucił, jak tylko zajął miejsce przy stoliku ustawionym dla gości obok biurka z papierami.

Na mężczyznę spoglądała Basia o piwnych oczach. Michał, który chciał zostać leśnikiem. Rafał z kilkuletnim stażem strażaka. 12-letni Grzegorz w komunijnym stroju patrzył jak spod przymrużonych powiek.

„Od razu zobaczycie różnicę. Teraz ćwiczeń jest po prostu za mało”. Mężczyzna nie zwracał uwagi na Basię, Michała, Rafała, Grzegorza i innych młodych ludzi, którzy spoglądali ze zdjęć ustawionych przez Janinę Mirończuk w gabinecie. Kontynuując wywód, mężczyzna wyciągnął smartfon, by pokazać, jakie ćwiczenia powinny być wykonywane.

„Czy z moim bratem nie można byłoby pracować intensywniej?” – to pytanie Janina usłyszała od brata pacjenta. Nie brzmiało jak pomysł, raczej jak oczekiwanie.

„Ile pan ćwiczy każdego dnia?” – Janina Mirończuk pyta nie pierwszy raz. Ktoś biega „od czasu do czasu”. Niektórzy mówią o dolegliwościach. Prawie wszyscy o braku czasu. Kiedy wybrzmią wszystkie słyszane wielokrotnie usprawiedliwienia, zadaje kolejne pytanie: „Jeżeli wy, zdrowi i samodzielni, nie ćwiczycie, dlaczego chcecie, żeby intensywnie ćwiczył człowiek chory i w śpiączce?”. Pyta, choć wie, co odpowiedzą: „Jak ma się wybudzić, skoro się z nim nie pracuje?”, „Pacjent obok się wybudził, widocznie zajmowano się nim intensywniej”.

Nina Mirończuk zna to na pamięć, dlatego uwagi rodziny, jak mają zajmować się ich bliskimi w śpiączce, przyjmuje ze spokojem. Wie, że ludzie oczekują cudu. Takiego jak z filmu o wybudzeniu ze śpiączki. Ich bliscy otwierają oczy i zaczynają mówić, niemal od razu pełnymi zdaniami. Szybko wstają z łóżka, a nieużywane od tygodni mięśnie z dnia na dzień podejmują pracę. Wreszcie szczęśliwie wychodzą do domu. Życie rodziny wraca do normy, czyli tego, co było przed wypadkiem.

Co trzeba zaakceptować

– Tak, jak było, nie będzie już nigdy. Możliwe scenariusze zależą od skali zmian zaszłych w korze mózgowej z powodu niedotlenienia. Osoba może być niewidoma. W afazji. Albo poruszać się na wózku. Może mieć ograniczoną świadomość albo nie wybudzić się wcale. Może być sparaliżowana. Jean-Dominique Bauby, autor książki Motyl i skafander, po udarze mózgu i wybudzeniu ze śpiączki zachował jedynie możliwość poruszania lewą powieką. To mu wystarczyło do napisania, dzięki metodzie opracowanej przez jego terapeutkę, autobiografii.

Czy kogoś interesuje sprawność ograniczona do lewej powieki? Albo tylko do prawej strony ciała? Z reguły nikogo, przynajmniej na początku.

Mama Agnieszki, która nie wybudziła się po badaniu diagnostycznym, powiedziała mi wprost: „Czekam na cud”. Ale my nie odpowiadamy za cuda… W staraniach o odwrócenie diagnozy kobieta była tak bezkompromisowa, że płakała przez nią nawet sprzątaczka. Do dziś pamiętam przerażenie w oczach jej zięcia, gdy zdecydowała, że zabiera córkę do jego domu i sama tam się wprowadza. Nikt nie zapytał, co będzie z jego życiem. Zator w mózgu zniszczył więc najpewniej nie tylko życie tej młodej kobiety, ale jeszcze jej męża i rodziców.

Ludzie w śpiączce, umiejętnie pielęgnowani, mogą żyć wiele lat. I to może być dobre życie, także dla ich opiekunów, o ile podejmą te wyzwania dobrowolnie i nie zostaną z nimi sami.

Mama nastoletniego Radka, chłopaka na wózku, z którym mimo wybudzenia jest słaby kontakt, pewnego razu rozsypała mi zdjęcia na biurku: Radek na tratwie spływa Dunajcem, Radek z mamą wjeżdża na jakieś wzniesienie, Radek to, Radek tamto… Razem wyjeżdżali jeszcze przed wypadkiem i nie chciała tego zmieniać. A przecież mogłaby zamknąć się z nim w domu, okopać w pretensjach do świata.

Kobieta pogodziła się z tym, że już nic nie będzie tak jak dawniej. Co nie znaczy, że musi być źle. I dopiero, kiedy to się zrozumie i przyjmie bliskiego takim, jaki jest teraz – z ograniczoną świadomością – jest możliwa rehabilitacja. Bo tu nie chodzi o to, czy ona ma być intensywniejsza, czy trwać kwadrans dłużej. Pacjent apaliczny, jeśli chce i potrafi współpracować, podda się wszystkiemu. Tyle że nie zawsze jest sens to „wszystko” z nim robić. Kluczowe jest dostosowanie rehabilitacji do stanu zdrowia osoby, bo tylko wtedy pozwolimy jej osiągnąć maksimum aktualnych możliwości.

Kiedy traci się wiarę

Szpilki w kolorze fuksji tato kupił Barbarze, kiedy potrafiła już siadać na wózku. Dawne życie zakończyło się w samochodzie prowadzonym przez jej chłopaka, gdy jechali po sukienkę na studniówkę. On wyszedł z wypadku prawie bez szwanku. U niej pierwsze objawy wybudzenia po uszkodzeniu mózgu pojawiły się po czterech miesiącach śpiączki. Wracała do rzeczywistości jako afatyczka – nie rozumiała słów i nie potrafiła mówić. Kiedy zaczęła siadać, Nina Mirończuk dała jej figurkę anioła.

„Patrz na niego i powtarzaj wyrazy, których nauczysz się od terapeutki. Rozmawiaj z nim” – mówiła, patrząc w piwne oczy blondynki.

Usta były lekko zapadnięte. To drobiazg. Jeszcze się ułożą. Twarz u osób w śpiączce, nieporuszana mięśniami mimicznymi, traci wyraz. Niektórzy walczą ze spastycznością stóp albo dłoni. Uczą się domykania ust, żeby nie wypływała ślina. Wszystko jest do wypracowania, byle tylko nie zabrakło motywacji, a Baśka ją miała, podtrzymywana w woli życia przez tatę. Tego samego, który przed jej wypadkiem bywał w domu gościem. To ona przestawiła mu priorytety. Zamiast kolejnego biznesowego wyjazdu – opowiadanie jej całego dnia. Kiedyś nadgodziny w firmie – teraz wyprawa na mecz do pobliskiej hali sportowej czy na zakupy.

Basia zaczęła wstawać i podparta o balkonik, przechodziła metr albo dwa, gdy usłyszała od rehabilitantów: „Duży postęp. Jeszcze trochę, a zaczniesz chodzić”. Na pewno nie od razu prosto. Kroki też nie będą równe. Może nawet chód pozostanie na zawsze jakoś niepewny, ale liczy się to, że będzie poruszać się samodzielnie. Wizyty krewnych, którzy odwiedzali ją w domu podczas świąt Bożego Narodzenia, przyjmowała jeszcze na wózku. Pojawili się koledzy i koleżanki z liceum. Zdrowi, sprawni, już studenci. Nikt nie dukał wyrazów. Młode ciała pięknie ubrane. Trudno było oderwać wzrok. Czy to właśnie wtedy Baśka doszła do wniosku, że niezależnie od postępów rehabilitacji i terapii już nigdy nie będzie taka jak oni? A postęp, za który tak ją chwalono w ośrodku, dla niej będzie czymś innym niż dla nich? Te pytania rodzice i Nina Mirończuk zadadzą sobie parę miesięcy później.

Po powrocie do ośrodka Barbara odmówiła współpracy. Nie chciała nawet wstawać z łóżka, a cóż dopiero ćwiczyć z rehabilitantami. Zamiast powtarzać wyrazy za logopedą, odwracała głowę do ściany. Poprosiła o powrót domu. Kiedy kilka miesięcy później Nina odebrała telefon od mamy Baśki, nie bardzo wiedziała, co powiedzieć. No bo jak zareagować na informację, że Basia nie żyje, a lekarze twierdzą, że do śmierci doszło bez wyraźnej przyczyny, więc prawdopodobnie po prostu nie chciała żyć.

Jak się nie poddać

– Czy 20-letnia dziewczyna może uznać za sukces poruszanie się o własnych nogach? Tak, widziałam to nie raz. Ludzie przekonywali się, że naprawdę jeszcze wszystko może się zdarzyć. Ale znam też i takich, którzy uważali, że wszystko się skończyło, i nie zmienili zdania. Nie oceniam tego. Tu nie ma miejsca na moralizowanie. Tak jak nie ma go na udawanie. Jeżeli dziewczyna w śpiączce cała się spina w obecności kolegi, który podał jej narkotyk, bo po jego zażyciu wypadła z okna, proszę, żeby nie przychodził. Chłopak przeprowadził się do Torunia, znalazł tu pracę, bo chciał być blisko i pomagać w rehabilitacji. Tyle że nie był w stanie pomóc.

Kiedy mąż mówi poirytowany do żony w stanie wegetatywnym, bez szans na jej wybudzenie: „To przez ciebie, przez twoje palenie”, nie reaguję. Przypuszczam, że w ich małżeństwie nie zawsze działo się dobrze, może nawet bywało bardzo źle. Dom prowadziła ona: sprzątała, gotowała, dbała o pełną lodówkę, regulowanie rachunków. To się skończyło z dnia na dzień, kiedy dostała zawału serca podczas pływania. Teraz mąż wraca do domu i musi radzić sobie sam. Tak to sobie wyobrażam, gdy patrzę, jak wyciera ślinę z podbródka żony albo pomaga pielęgniarkom przewrócić ją na drugi bok.

Życie Tymka zmieniła jedna noc, a właściwie kwadrans, góra 20 min. Jego tata miał bezdech senny, doszło do zatrzymania akcji serca i niedotlenienia mózgu. Rosły mężczyzna stał się bezwładnym ciałem.

Ciałem, w którym przywrócono bicie serca, z ładnie napiętą, ciepłą skórą. Szanse na wybudzenie prawie żadne. Tymek nie miał nawet pięciu lat, ale wdrapywał się na łóżko, żeby na brzuchu i na poruszanej rytmicznym oddechem klatce piersiowej taty układać puzzle. Opowiadał mu, co robi, bo „tata leży i nie potrafi zobaczyć”. Nie pytał: „Jak długo jeszcze?”. Zaakceptował jego stan. Nie jego chorobę, lecz sytuację, w jakiej się znalazł, i przyjął tatę takiego, jaki jest. To jedyna mądra decyzja, jaką można podjąć wobec osób w śpiączce, ale ilu z nas by tak potrafiło?

Jak nie popełnić błędu

Osób w stanie wegetatywnym nie można wybudzić, choć ich płuca, serce i inne narządy wewnętrzne pracują samodzielnie. Z powodu niedotlenienia kory mózgowej, do czego dochodzi np. w wyniku zatrzymania akcji serca, wylewu krwi do mózgu albo mechanicznego naruszenia jego tkanek, chorzy utracili świadomość życia. Nie następuje u nich śmierć pnia mózgu, co uważa się w medycynie za moment śmierci człowieka, lecz uszkodzona kora mózgowa nie pozwala im odczuwać głodu czy pragnienia, strachu ani bólu. Uczucia i potrzeby są od człowieka odcięte, podobnie jak możliwość nawiązywania kontaktu z otoczeniem. Opowieści o możliwościach plastycznych mózgu, który drogą żmudnych ćwiczeń podejmowanych przez pacjenta i jego otoczenie potrafi wypracować nowe drogi przesyłania impulsów, w przypadku osób w stanie wegetatywnym nie mają zastosowania. Ośrodkowy układ nerwowy takich chorych jest na tyle zdewastowany, że potrafi jedynie podtrzymywać funkcje życiowe organizmu. Nie odbuduje jednak świadomości.

Na oddziale pacjentów apalicznych Fundacji Światło przez ponad 20 lat jego funkcjonowania znalazło się ponad 1270 osób. Niemal 80% z nich było ofiarami wypadków samochodowych – niewybudzonymi mimo reanimacji i kilku tygodni intensywnej terapii.

Ze stanu komy udało się wyprowadzić 84 pacjentów (stan na marzec 2024 roku), co uważa się w nauce za sukces (to jeden z najlepszych wyników w Polsce, ale także w UE). Zwłaszcza że o każdym z nich przed wybudzeniem twierdzono, że jedyne, co można dla niego zrobić, to pielęgnować do końca życia. Wobec niemal połowy z wybudzonych przedwcześnie orzeczono stan wegetatywny, bo w wyniku bodźcowania narządów zmysłu okazało się, że pacjenci mieli świadomość. Nawet jeśli była ograniczona albo zaledwie minimalna, dawała szansę nawiązania kontaktu z chorym i rozpoczęcia terapii.

Paradoksalnie lekarze nie popełnili błędu, oceniając odruchy i reakcje takich pacjentów w szpitalu. Szczególnie że od 2002 r. korzysta się m.in. z serii testów behawioralnych (nazywanych skalą CRS-R), wykonywanych po raz pierwszy sześć tygodni od momentu znalezienia się pacjenta w śpiączce. Testy, powtarzane co jakiś czas, mają pomóc w ocenie stanu ośrodkowego układu nerwowego. Prawdopodobnie więc, gdyby w szpitalu, jak na oddziale apalicznym, zajmowano się pacjentem, np. dwa–trzy miesiące, bodźcując jego zmysły, pacjenci wybudziliby się właśnie tam. Zauważono by rozszerzające się źrenice w lustrze przysuniętym do twarzy. Bicie serca wywołane hałasem albo dotykiem wyczekiwanej osoby. Drobne drgnięcia w mięśniach mimicznych, gdy po raz 20. albo 40. pacjent usłyszałby swoje imię wypowiadane przez kogoś bliskiego.

Co daje system

– Dziewięć lat to staż pacjenta, który przebywa u nas najdłużej. W pielęgnacji pomaga nam jego mama. Taka opieka będzie potrzebna do końca życia mężczyzny.

Dziewięć dni w roku – tyle trwa rehabilitacja finansowana przez NFZ, przeznaczona dla osób, którymi opiekują się najbliżsi. Z budżetu pomocy społecznej rodzina może otrzymać środki na budowę podjazdu albo dostosowanie łazienki do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Opieka zdrowotna gwarantuje bezpłatne odżywki i refundację niektórych leków. Pozostałe koszty pielęgnacji i rehabilitacji zostają po stronie rodziny.

Dwa tygodnie to z kolei czas, który osoba niesamodzielna może spędzić w domu opieki wytchnieniowej na koszt publiczny.

Do ministry rodziny i polityki społecznej w rządzie Zjednoczonej Prawicy napisałam od 2019 r. cztery listy, tłumacząc, dlaczego to muszą być dwa albo nawet trzy miesiące. W kilkanaście dni nie wypróbuje się nowej metody rehabilitacji ani nie poprawi sprawności. Opiekun nie przeprowadzi remontu w domu, nie zadba o swoje zdrowie, nie odpocznie. Na listy odpowiedzi nie dostałam.

Nigdy – to odpowiedź na pytanie o częstotliwość sprawdzania diagnozy u pacjentów, którzy się nie wybudzili, mimo minimalnej świadomości. Historie ponad tysiąca osób, którymi się zajmowaliśmy, świadczą o imponujących możliwościach ludzkiego mózgu. Uruchamialiśmy je dzięki jego bodźcowaniu, bo na tym głównie polega rehabilitacja. Nawet to, jak zachowują się mięśnie czy stawy osób w śpiączce, nie zależy jedynie od masaży ani oklepywania. Kluczowe znaczenie ma kondycja ośrodkowego układu nerwowego i bodźce, jakimi jest stymulowany.

Co dają inni ludzie

Rodzina – przez 11 lat opieki nad synem w śpiączce pani Jadwiga miała jeden wolny dzień. Dwie matki byłych pacjentów ośrodka zmarły, ponieważ zbyt długo odkładały rozpoczęcie leczenia onkologicznego. Jedna z nich obarczyła opieką nad synem jego młodszą siostrę, która wcale tego nie chciała. Nina Mirończuk nie wnika, dlaczego to jest problem dla kobiety. Każdy ma prawo żyć po swojemu. Niepokoi ją co innego: potępianie takich osób w imię społecznie akceptowanego wzorca „poświęcania się”. Zamiast oceniać, woli szukać rozwiązań.

Wiara – w Ninę Mirończuk wierzył jej ojciec. To on wymyślił, że ma być pielęgniarką, chociaż planowała studia matematyczne. Zaufała mu i złożyła papiery w liceum medycznym, a później ukończyła studia pielęgniarskie na Akademii Medycznej w Lublinie. Sama wierzy w Boga – że to On daje jej ludzi, dzięki którym wszystko jest możliwe. Nawet budowa domu opieki wytchnieniowej w Grębocinie pod Toruniem, na który udało się zdobyć granty unijne: jeden na budowę, drugi na wyposażenie i funkcjonowanie.

Działkę pod inwestycję Fundacja Światło otrzymała od wspólnoty „Chrystus dla Wszystkich”, wywodzącej się z Kościoła protestanckiego. Do pacjentów oddziału apalicznego co tydzień przychodzi dwóch pastorów. Pojawia się też katolicki ksiądz. Mimo starań nie udaje się pozyskać w parafii, na której znajduje się ośrodek, stałego kapelana. W każdym systemie, nie tylko służby zdrowia i pomocy społecznej, zdarzają się luki.

Imiona pacjentów oddziału apalicznego Fundacji Światło zostały zmienione przez autorkę