Przed wejściem do gabinetu pomyślała jeszcze raz: „Muszę złożyć zeznania, ale przychodzę tutaj jako partner, nie podsądny. Partner społeczny, który ma opowiedzieć o życiu osoby chorej psychicznie”. Czyli o życiu Agnieszki – młodej kobiety, której Hanna pomagała jako konsultantka ds. osób niepełnosprawnych w Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku. Rejestrowała do lekarza. Interesowała się, czy wychodzi z domu, czy zażywa leki. Kiedyś Agnieszka wspomniała, że ma myśli samobójcze… Do kogoś napisała SMS, że nie jadła od kilku dni.
„Wpadnę do ciebie, zrobimy razem zakupy” – Hanna od razu wykonała telefon.
„Nie muszę jeść, przecież jestem aniołem” – usłyszała znany głos po drugiej stronie.
Potem Agnieszka przestała odbierać telefony. Od miesiąca nikomu nie otworzyła drzwi, odcięła się od rodziny. Co takiego jeszcze się wydarzyło, że prokuratura wszczęła postępowanie o jej ubezwłasnowolnienie – w czym zeznania Hanny miały pomóc – tego już nie wiedziała. Od momentu otrzymania wezwania do złożenia zeznań w tej sprawie zadawała sobie jedno pytanie: „Dlaczego żeby człowiekowi pomóc, muszę być wobec niego nielojalna?”. Ostatecznie utworzyła nowy plik w komputerze i zaczęła zapisywać pytania do rozmowy z prokuratorem.
Przesłuchanie trwało już kilka kwadransów, kiedy Hanna zdobyła się na odwagę, by zaproponować prokuratorowi zmianę tematu: „Wyliczamy wyłącznie słabe strony tej kobiety. Dlaczego nie mówimy o tym, co ją broni i każe się zastanowić, czy ubezwłasnowolnienie to jedyne, co można zrobić? Pomówmy o jej mocnych stronach”.
Tego się nie robi” – usłyszała.
„Ale bez tego nie ma pan pełnego obrazu sytuacji” – odpowiedziała i zaczęła wyliczać: Agnieszka jest otwarta, cierpliwa, ma zdolności organizacyjne, pomaga innym. Można ją zachęcić, by ustanowiła pełnomocnika, który pomoże jej w prowadzeniu spraw. A może rozważyć wystąpienie do sądu rodzinnego o ustanowienie kuratora?
Wsparcie należy dostosować do deficytów – zakończyła, a potem wzięła wdech i wyrecytowała: – W innych krajach instytucję ubezwłasnowolnienia zastępuje się wspieranym podejmowaniem decyzji. Takie rozwiązanie nie odbiera godności i pozwala chorej czy niepełnosprawnej osobie zachować kontrolę nad swoim życiem”.
„Racja, tyle że w Polsce nie mamy przepisów, które by mi na to pozwoliły” – powtórzył pojednawczo prokurator, podając Hannie białą laskę i pomagając jej zebrać rozłożone na jego biurku, zapisane brajlem kartki.
Tak łatwo, tak trudno
– Jak czułyby się osoby pełnosprawne, gdyby w ich ocenie brano pod uwagę tylko to, czego nie potrafią i nigdy się nie nauczą? Miałyby poczucie krzywdy, niedocenienia, niesprawiedliwego traktowania. Tymczasem tak właśnie wiele osób patrzy na niepełnosprawnych. Jakbyśmy nie mieli płci, wykształcenia, kompetencji.
Mojej znajomej, która porusza się na wózku, ksiądz odmówił udziału w rekolekcjach, tłumacząc, że poruszane treści byłyby dla niej za trudne. Ta kobieta ma wyższe wykształcenie, o czym ksiądz nie wiedział i co go nie interesowało. Dla niego kluczowa w ocenie człowieka była jego niepełnosprawność. Lekarka, zamiast wręczyć recepty mojej niewidomej koleżance, dla której były przeznaczone, dała je asystentce, z którą przyszła do przychodni. Czy ona zakładała, że niewidomy nie rozumie, co się do niego mówi? Na rozprawie adopcyjnej dwojga dzieci sędzia publicznie wyraziła podziw i współczucie dla męża niewidomej kobiety, który mimo jej niepełnosprawności zdecydował się na adopcję. Oboje tak zażenowały te słowa, że nie zdobyli się na reakcję. „Po co mi to pani daje, skoro pani nie umie pisać?” – to już usłyszałam ja, absolwentka romanistyki i studiów logopedycznych od sędziego, który prowadził rozprawę o zakłócanie ciszy nocnej. Podałam mu listę z datami i godzinami, kiedy było głośno. Po jego słowach poczułam się upokorzona. Dzisiaj napisałabym na niego skargę, wtedy nie zdołałam nawet powiedzieć, ponieważ ciągle mi przerywał, że istnieją komputery z programem udźwiękawiającym, a jego pytanie powinno brzmieć: „W jaki sposób sporządziła pani tę listę?”.
System społeczny nie stanie się sprawiedliwszy jedynie za sprawą przepisów prawnych. Ludzie nie porzucą uprzedzeń sami z siebie, prędzej nauczą się je ukrywać. Trzeba reagować i próbować zmieniać świat samemu. Rozsądek nakazuje zaczynać od drobnych spraw.
Pomysły na działanie
Historia Małgorzaty z zespołem Aspergera i dyskalkulią nie była bagatelna. Dziewczyna, choć otrzymała indeks jako laureatka olimpiady na szczeblu wojewódzkim, wciąż nie studiowała, bo nie potrafiła zdać matury z matematyki. Odpowiedzi na listy interwencyjne wysłane przez Hannę Pasterny do właściwych ministerstw nie dawały jej szansy, ale od brytyjskich znajomych dowiedziała się, że w ich kraju osoby z deficytem, np. takie jak Małgorzata, której umysł nie radził sobie z wykonywaniem nawet podstawowych działań arytmetycznych, otrzymują indywidualne zezwolenie na rozpoczęcie studiów, jeśli mają „pozytywne rokowania i referencje”. Osiągnięcia Małgorzaty w dziedzinach humanistycznych można byłoby potraktować jako takie właśnie rokowania, dlatego Hanna napisała kolejny list – do lokalnego posła z prośbą o złożenie interpelacji. Zamiast sukcesu pojawiło się jednak rozczarowanie, bo zagraniczne doświadczenia nie przekonały ministerialnych urzędników. Małgorzata studiów nie rozpoczęła i zamiast rozwijać naukowe możliwości, mierzy się z depresją.
Trzydziestoparoletniemu Francuzowi, który chorował na schizofrenię, a od kilku lat mieszkał od w Krakowie, Hanna pomagała, gdy Jean szukał psychiatry, gdy eksperymentował z lekami, gdy pobito go na ulicy i nie zgłosił tego policji… Zadzwonił też po operacji wyłonienia stomii z pytaniem, czy jako obywatel UE może liczyć w Polsce na darmową opiekę pielęgniarki. Między telefonami do kolejnych osób w NFZ czy z opieki społecznej dotarło do Hanny, że każdą informację trzeba weryfikować w dwóch jednostkach, najlepiej w różnych miastach. Zwłaszcza gdy urzędnik mówi, że coś jest niemożliwe, np. opieka pracownika socjalnego nad obywatelem Unii bez karty stałego pobytu, co okazało się nieprawdą. Znajdowanie rozwiązań ułatwiało też zapewnienie na początku rozmowy, że „drobna sprawa”, z którą Hanna dzwoniła, nie dotyczyła terenu działania urzędnika. Nie musiała dodawać, bo druga strona łapała to w lot, że skoro telefon jest z innego miasta, to nie on będzie musiał słać pismo czy iść w teren, kiedy powie, jak jest naprawdę.
Wystarczająco dobrzy
– Nie widzę od urodzenia. Od sióstr franciszkanek, które prowadzą Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niewidomych w Laskach pod Warszawą, gdzie znalazłam się w połowie lat 80., mając niewiele ponad pięć lat, słyszałam przez całą podstawówkę, że jeśli chcę żyć w świecie ludzi widzących, muszę być w tym, co robię, równie dobra jak oni albo nawet lepsza. W rybnickim liceum sióstr urszulanek szarych, gdzie byłam jedyną osobą niewidomą, spalałam się w poczuciu, że jestem nie dość dobra, bo nie miałam czerwonego paska na każdym świadectwie. Gdy dorosłam, przeformułowałam myślenie wyniesione z Lasek: nie mam szans robić w życiu wszystkiego perfekcyjnie, wystarczy, że będę dobra w tym, co sama wybiorę. Pozostałam przy wpojonym mi tam przekonaniu, że wymagać muszę przede wszystkim od siebie i nic mi się nie należy ze względu na niepełnosprawność, ale mam prawo oczekiwać wprowadzenia dostosowań, które zapewnią mi szanse porównywalne z tymi, które mają osoby widzące. I o to walczę – żeby działania na rzecz osób z różnymi niepełnosprawnościami były skuteczne.
W czerwcu 2020 r. Centrum CRIS zorganizowało spotkanie z udziałem przedstawicieli pomocy społecznej, straży miejskiej, organizacji pozarządowych, urzędników i duchownych. Przygotowałam cztery opisy sytuacji kryzysowych ludzi, którym nie udało się pomóc, np. takich jak Cyprian – wychowanek domu dziecka, z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Mieszkał na ulicy, otrzymał mieszkanie komunalne, które stracił, bo nie płacił rachunków. Co można było zrobić inaczej? Może spółdzielnia mieszkaniowa powinna była na bieżąco informować ośrodek pomocy społecznej o zaległościach? Przydzielenie Cyprianowi asystenta osoby niepełnosprawnej, który zapobiegłby sprowadzeniu się do jego mieszkania rodziny romskiej, też byłoby rozwiązaniem. Każda historia pokazała, że sukces gwarantuje współpraca instytucji zaangażowanych w pomaganie. O to często idzie gra – o współdziałanie. I o to jeszcze, żeby każdy robił, co może, albo chociaż zaangażował się trochę bardziej niż zazwyczaj. To nic wielkiego, ale sumę takich drobnych zmian odczułby każdy.
Nie tylko krawężniki
Do 2010 r. niewidomi i słabowidzący, którzy nie potrafili składać identycznych podpisów, mieli problem z obsługą konta bankowego. Samodzielne podpisanie umowy, niezależnie od jej przedmiotu – kupno sprzętu na raty czy prowadzenie działalności gospodarczej – było niemożliwe. Traktowano ich jak osoby niepiśmienne, do których odnosił się art. 80. kodeksu cywilnego: „Jeżeli osoba nie mogąca czytać złoży oświadczenie woli na piśmie, oświadczenie powinno być złożone w formie aktu notarialnego”. Walka o uchylenie przepisu i równouprawnienie niewidomych, by przy podpisywaniu umowy byli traktowani jak osoby widzące, trwała co najmniej dekadę.
Zbudowanie strony internetowej przewoźnika albo banku w sposób umożliwiający kupno biletu czy wykonanie operacji finansowej bez użycia myszy nie kosztuje więcej niż wówczas, gdy mysz jest niezbędna. Nie potrzeba zmiany przepisów, żeby teksty – zwłaszcza na stronach internetowych instytucji publicznych – pisano czcionkami bezszeryfowymi, np. typu Arial albo Tahoma, bo są wyraźne i przez to czytelne dla osób słabowidzących. To samo odnosi się do używania kontrastu przy tworzeniu plików z rozkładem jazdy. Użycie pliku tekstowego zamiast zdjęcia tekstu, które program udźwiękawiający komputer komunikuje jako „pusty dokument”, nie zabiera więcej czasu. Rozwiązania blokujące dostęp niewidomym do informacji stosują – nieświadome takich konsekwencji – sądy, urzędy miasta, linie lotnicze, restauracje.
Wprowadzenie tych dostosowań, jeżeli ktoś lubi pilnować budżetu, może się opłacić, bo osoby z niepełnosprawnościami to przecież także klienci. Według danych GUS z 2016 r. blisko 3 mln Polaków ma problemy ze wzrokiem. Podróżują, chodzą do teatru czy kina, robią zakupy, uczą się albo dojeżdżają do pracy. Można im to ułatwić.
Bez taryfy ulgowej
– Chciałam pracować, najlepiej od razu po studiach. Rodzice zawsze pracowali. Tata był ślusarzem w kopalni, mama – choć na Śląsku było przyjęte, że kobieta po założeniu rodziny zajmuje się domem – księgową w gminnej spółdzielni. Lekarz, którego poprosiłam o wpisanie w orzeczeniu o niepełnosprawności zdolności do pracy, zdziwił się. Wielu niepełnosprawnych oczekuje bowiem stwierdzenia „niezdolności”, nawet jeśli podjęcie pracy mają w planach i je realizują. Wielu tego nie robi, mimo ukończonych szkół, studiów i szkoleń.
Potrzebuję transportu do pracy” – oświadcza mi młody człowiek poruszający się o kulach, uczestnik projektu aktywizacji zawodowej prowadzonego w Centrum CRIS. W głowie pojawiła mi się myśl: „Przecież ma przystanek pod nosem, o kulach chodzi bardzo sprawnie”. Inny niepełnosprawny klient spokojnie daje się skierować na kolejny kurs obsługi wózków widłowych, mimo że zrobił już jeden i nigdy nie podjął pracy. Wtedy zastanawiam się, dlaczego nie powstała dotąd baza danych na temat pomocy świadczonej przez różne instytucje publiczne, z której mogłabym się dowiedzieć, z czego klienci już korzystali. Bo może jedyna przeszkoda do pokonania, która im pozostała, to bariera osobistej niemożności? Na forach dyskusyjnych otwarcie pytałam, dlaczego niepełnosprawni występują do MOPS-u z wnioskami o instalowanie windy w prywatnych domach albo proszą o kupno lodówek, skoro to nie jest sprzęt rehabilitacyjny. Takie oczekiwania są roszczeniowe. Na studiach z poradnictwa psychologicznego i interwencji kryzysowej spotkałam niewidomego studenta, który nigdy nie sporządzał notatek, mimo że miał laptop i potrafił go obsługiwać, ani nie nagrywał wykładów. Notatki robił za niego asystent przydzielony przez uczelnię. Wsparcie asystentów jest potrzebne, np. w docieraniu do literatury lub przy obsłudze niedostępnych platform e-learningowych i w każdej takiej sytuacji, jaka wymaga dostosowania zajęć do potrzeb niepełnosprawnych studentów. Nigdy jednak nie może być ich wyręczaniem.
Pierwszej pracy – zostałam nauczycielką francuskiego – nie znalazłam szybko. Byłam rozgoryczona, bo domyślałam się, że problemem jest dla pracodawców moja niepełnosprawność. Ale w takim razie czym jest integracja, którą ma w nazwie wiele szkół? Znam dzieci, które uczyły się w szkołach integracyjnych, czyli z pełnosprawnymi uczniami, i opuściły je sfrustrowane i poranione. Obniżano im wymagania, dając wysokie noty niewspółmierne do włożonego wysiłku, narażając na bolesną utratę złudzeń w szkole średniej. Uczniowie po latach nauki w trybie indywidualnym nie radzili sobie z krytyką, z trudem znajdywali kolegów. Na poziomie szkoły podstawowej zachęcam rodziców dzieci niewidomych, by posłali je do placówki dostosowanej do ich niepełnosprawności, gdzie będą traktowane bez taryfy ulgowej. Nie będą też czuły wyobcowania, nawiążą relacje, nauczą się brajla i chodzenia z białą laską.
A czym jest integracja? Dialogiem – tak na to patrzyła Maria Grzegorzewska, znakomita psycholog i pedagog. W dialogu wszyscy mają równe prawa. Nie zakrzykują się, nie wypowiadają w cudzym imieniu, nie premiują jednego punktu widzenia. Słuchają siebie i uczą się wzajemnie.
Osoba naprawdę wyjątkowa
Dr Marion Hersch – doktor automatyki, specjalistka inżynierii biomedycznej z Uniwersytetu Glasgow, wynalazczyni i feministka, weganka i przestrzegająca szabatu Żydówka – przyjechała do Polski latem 2008 r., by przeprowadzić wywiady z osobami niewidomymi, słabowidzącymi i głuchoniewidomymi na temat samodzielnego poruszania się. Rozmowy prowadziła w kilku krajach UE. Informacje, zebrane w raporcie przesłanym do Komisji Europejskiej, pokazały, jakich dostosowań potrzebuje unijna przestrzeń, by stała się dostępna niepełnosprawnym. Zwłaszcza tym, którzy są samotni, od lat nie wychodzą z domu i mieszkają w małych miejscowościach, bo do takich właśnie docierała dr Hersch. Ona sama potrzebowała rozmów z niepełnosprawnymi do prac nad rozwiązaniami technologicznymi i dostosowaniami koniecznymi w przestrzeni publicznej. By zmniejszyć dystans i uzyskać szczere odpowiedzi, nie korzystała z pomocy tłumacza. Polskiego zaczęła się uczyć krótko przed przyjazdem do kraju, ale, co Hannę Pasterny zaintrygowało, nowa znajoma przyswajała go właściwie błyskawicznie.
Kobieta piła tylko przegotowaną wodę. Lubiła długie welurowe spódnice, których nie zamieniała na spodnie nawet do jazdy rowerem, chyba że miała do pokonania kilkadziesiąt kilometrów. Oczy krótkowidzki wspomagały dwie pary okularów, założone jedne na drugie. W uszach niemal cały czas tkwiły stopery. Szczupła, odgarniała na bok ciemnobrązowe, lekko pofałdowane włosy, by bez widocznego wysiłku zarzucić na ramię torbę z laptopem, notatkami, książkami, termosem z wodą, bluzą na zmianę… Kobieta wydawała się nie dostrzegać ani irytacji, ani życzliwości, ani lekceważenia. Gdy mówiła, używała wyrazów w taki sposób, jakby nie miały emocjonalnego ciężaru. Wszędzie zabierała ze sobą składany, lekki rower i nie przyjmowała wyjaśnień, że może go zostawić, np. w siedzibie CRIS.
Hannę i Marion wiele różniło, nawet wizualnie. Ostrzyżona na jeża Polka prawie zawsze chodziła w spodniach, lubiła porządek, także w papierach, niczego nie zostawiała na ostatnią chwilę, zwłaszcza wychodzenia na pociąg albo autobus. Jadła mięso, często starała się uczestniczyć w mszy. Szkocka uczona spodobała jej się jednak już pierwszego dnia, gdy zapytała kelnerkę jednej z nielicznych otwartych w niedzielę restauracji w Rybniku, czy kupowany przez nich w supermarkecie makaron na pewno nie zawiera jajek. Kto szuka jajek w makaronie kupowanym w sklepie? Kto oczekuje wegańskiego jedzenia w małym mieście nieznanego kraju? Jedynie ktoś nietuzinkowy. Hanna zaproponowała Marion, że zostanie jej asystentką na czas pobytu w Polsce.
„Człowiek z zespołem Aspergera podobny jest do niewidomego poruszającego się po nowej trasie” – zaczęła rozmowę Marion, by po kilku dniach wspólnej pracy opowiedzieć Hannie, że jest „aspie”. Niewidomy bez punktów orientacyjnych stawia niepewnie każdy krok, próbując białą laską poznać otoczenie. Aspergerowiec widzi twarze, ale nie odczytuje w nich emocji. Woli samotność od towarzystwa. Otoczeniu wydaje się uparty, tymczasem jest tylko przywiązany do znanego stanu rzeczy. Może, jak Marion, posługiwać się kilkunastoma językami, jednak w sytuacji stresu czy nadmiaru komunikatów nie rozumieć banalnych wyrażeń. Nie wie, czego ludzie od niego oczekują i czego może się po nich spodziewać.
Miejsce dla każdego
– Osoby z niepełnosprawnościami są definiowane przez to, czego im brakuje, w jaki sposób odstają od otoczenia. Tymczasem mnie nie określa brak wzroku, a Marion – która jest znakomitym naukowcem – nie określają jej zachowania. Ją należy utożsamiać z nietuzinkowymi pomysłami, jest konstruktorką prototypu elektronicznej rękawicy, wspomagającej komunikację z osobami głuchoniewidomymi, pomysłodawczynią i realizatorką projektów na rzecz osób w spektrum autyzmu. Mnie z kolei określają ludzie, których spotykam, np. tacy jak Marion: twórczy i zdolni do budowania własnego świata, w którym jest miejsce dla każdego, kto nie zniechęci się pierwszymi wrażeniami, ale pozna, co się pod nimi kryje.
W moim świecie, osoby niewidomej od urodzenia, nie ma kolorów, więc nie wiem, co to znaczy „kobaltowy” ani „butelkowa zieleń”. Ten świat jest trochę schematyczny, bo staram się podążać trasami, które znam. Przejście dłuższego odcinka drogi w linii prostej to dla mnie wyzwanie, podobnie jak odnalezienie się w nowej przestrzeni. Ale kiedy Marion jest w Polsce, organizuję jej zajęcia, towarzyszę podczas spotkań i konferencji, na których występuje jako prelegentka, pomagam załatwiać formalności. Jak wyglądają wizyty z nią, np. u lekarza, opisałam w książce Tandem w szkocką kratkę, gdzie występuje jako Helen Halpern. Po takich doświadczeniach trudno wątpić, nawet osobie z niepełnosprawnością, w swoją sprawczość. A na tandemie jeździmy, jak najbardziej. Różnie to wygląda, bo ona prowadzi, lecz przytomniejszą osobą bywam w tym duecie ja, mimo że nie widzę.
Gdyby ktoś pytał…
Co jest ważne w życiu Hanny Pasterny? Może to, że zakwalifikowano ją w 2005 r., jako pierwszą osobę niewidomą, do udziału w Letniej Szkole Liderów Społeczeństwa Obywatelskiego – cyklu warsztatów i wykładów pomyślanego jako miejsce szkolenia młodych ludzi zdolnych do przewodzenia innym. Istotne są dwie książki, w których m.in. opisuje podróże po Europie i USA, precyzyjnie relacjonując dostępność instytucji i przystępność ludzi z perspektywy osoby z niepełnosprawnością. Opracowane przez nią, we współpracy z radcą prawnym, rekomendacje m.in. dla policji i sądu, dotyczące postępowania z osobami niepełnosprawnymi są po prostu potrzebne. Podobnie jak szkolenia na ten temat, które prowadzi dla duchownych, urzędników oraz w Krajowej Szkole Sądownictwa i Prokuratury.
Na pewno liczą się pomysły, np. stworzenia zespołu psychiatrii środowiskowej, który odwiedzałby pacjenta w miejscu zamieszkania, co Hanna Pasterny próbuje zrealizować ze znajomą psychoterapeutką w Jastrzębiu-Zdroju w ramach budżetu obywatelskiego. Projekt przewiduje m.in. powstanie grup wsparcia dla osób chorych psychicznie, ich rodzin i opiekunów osób z chorobami otępiennymi, prelekcje zapobiegające stygmatyzacji osób chorujących psychicznie, trening redukcji stresu… W ambitnych planach myślą o zatrudnieniu psychiatry dziecięcego. Gdyby udało się je zrealizować, Hanna spełniłaby dawne marzenia o organizowaniu wsparcia dla osób chorych psychicznie, z których jako osoba niewidoma, więc pozbawiona możliwości studiowania medycyny i osiągnięcia specjalizacji psychiatrycznej, musiała zrezygnować.
Co więc liczy się dla niej najbardziej?
– Chyba jedno biblijne pytanie – odpowiada ostrożnie. – To, którym w Księdze Rodzaju Kain odpowiada Bogu na pytanie o jego brata. Abel już wtedy nie żyje. Kain kłamie, że nie wie, gdzie on jest, i dopowiada: „Czyż jestem stróżem brata mego?”. Gdyby ktoś pytał: czuję się stróżem tych bliźnich, których spotykam na swojej drodze.
Autorka zmieniła imiona i niektóre szczegóły życiorysu, które mogłyby zidentyfikować beneficjentów organizacji CRIS.
Pod poprzednim tekstem z cyklu Drugi Plan („Znak” 2022, nr 9), pt. Chwast budzi opór, na skutek błędu technicznego nie pojawiła się następująca informacja: „Śródtytuły są cytatami z poematu Łąka Bolesława Leśmiana, Wydawnictwo Jakuba Mortkowicza, Warszawa 1920”
