Plany Alicji Szatkowskiej, która od ponad 40 lat zajmuje się dziećmi z niepełnosprawnościami, dzielą się na „już” i na „potem”.
Na „już” ma przed sobą dwudniowe bieganie po Sejmie. Komisja Polityki Społecznej i Rodziny będzie rozważać problemy opieki wytchnieniowej organizowanej dla opiekunów osób zależnych. Dla Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych w Miliczu na Dolnym Śląsku, któremu prezesuje, to ważne rozmowy, bo organizowaniem takiej pomocy – pod hasłem „Mamo, tato, odpocznij” – zajmuje się od 2016 r. Z kolei podkomisja stała ds. współpracy z organizacjami pozarządowymi, która obraduje dzień później, poświęci swoje spotkanie edukacji. Stowarzyszenie z Milicza jest placówką niepubliczną, jednak przedszkole integracyjne i szkoła o takim samym charakterze nie zostały przez nie założone dla generowania zysków. Pobyt w przedszkolu i nauka w szkole są bezpłatne, mimo że dzieci dowożone są z dwudziestu paru gmin. Trzeba więc zorientować się w Sejmie, co jest planowane.
Szeroko pojęta dostępność
Politykom należy czasami przypominać różne sprawy, nawet jeśli uznaje się je za oczywiste. Na przykład nie wszyscy członkowie komisji czy podkomisji są świadomi, że tylko w dużym mieście ma sens powoływanie osobnych placówek dla osób z różnymi dysfunkcjami. W mieście powiatowym placówka zajmująca się osobami z niepełnosprawnościami powinna mieć u siebie wszystkich specjalistów, żeby nie tracić czasu na dojazdy i obieg dokumentów. Posłowie nie zawsze też biorą pod uwagę, że na wsi może nie być komunikacji publicznej. Albo jeździ parę autobusów w dzień powszedni, z czego ostatni wczesnym popołudniem. Stowarzyszenie z Milicza opiekuje się dziećmi, których rodzice nie mają samochodu, więc gdyby nie bus przywożący je na zajęcia, siedziałyby w domu. Trzeba być w Sejmie, żeby wyjaśnić, dlaczego takie organizacje jak stowarzyszenie w Miliczu muszą mieć np. możliwość pozyskiwania środków na serwisowanie aut.
„Mamy dziesięć busów, z czego trzy są 19-osobowe” – opowiada Alicja Szatkowska, przejeżdżając koło Spółdzielni Socjalnej, założonej przez stowarzyszenie przy Zalewie Milickim dla tych jego absolwentów, którzy mimo niepełnosprawności, także intelektualnej, mogą i chcą pracować. Smażą naleśniki, lepią pierogi, obsługują gości.
Znad zalewu unoszą się mgły, których w Miliczu w październikowy ranek nie brakuje. Bo, po pierwsze, ma być bardzo słonecznie. Po drugie, stawów w mieście i jego rejonie jest 285. Pierwsze założyli cystersi w XIII w., dzięki czemu w kolejnych stuleciach mogło tam powstać jedno z największych w Europie miejsc hodowli karpia. W 1963 r. stawy stały się rezerwatem przyrody, a 33 lata później częścią Parku Krajobrazowego Dolina Baryczy. Właśnie w te rejony przylatują żuraw, orlik krzykliwy, gęś gęgawa i ponad 160 innych gatunków ptaków, by założyć gniazda. Spółdzielnia Socjalna spokojnie wykarmi wszystkich ornitologów i moczykijów.
Wracając do parku samochodowego: jest potrzebny, żeby trzy busy chętnych mogły pojechać na koncert Dżemu. Albo do Warszawy na spotkanie z Robertem Lewandowskim, na które można było zabrać nawet chłopaka czasowo podłączanego do aparatu tlenowego. By najwytrwalsi kibice, mimo wózków i ograniczonej możliwości komunikowania się ze światem, mogli jeździć za ulubioną drużyną koszykarzy albo piłkarzami Śląska Wrocław. Po to, żeby w upalny wrześniowy weekend, niespełna dwa tygodnie po powodzi, pojechać do Świeradowa i zdobywać Stóg Izerski. Po wycieczce od razu pojawił się w sieci profesjonalnie zmontowany film, który dokumentuje obecność niepełnosprawnych w świątyni Wang czy na zaporze w Łomnicy, bijąc po oczach wyraźnym komunikatem: „Skoro my, niepełnosprawni, którzy pokonujemy nawet lekkie spady i nachylenia jedynie z asystą, jesteśmy w Karpaczu, może się tam pojawić każdy turysta. I wesprzeć region, który spustoszyła powódź”.
Do planów na „już” prezes Szatkowskiej trzeba jeszcze dorzucić udział w dwóch konferencjach i wygłoszenie wykładu na trzeciej, który ma dotyczyć szeroko pojętej dostępności. W planach jest urlop, ale zanim z niego skorzysta, dopilnuje złożenia oferty w konkursie ogłoszonym przez PFRON.
„Żebyśmy napisali wniosek bez błędów i ciekawy” – podkreśla, wysiadając z auta przed szykowną bryłą siedziby milickiego stowarzyszenia, wybudowaną w ostatnich latach. Stąd dobrze widać perspektywę jego planów długoterminowych.
Własny pokój
Za obsadzoną starymi dębami szosą ciągną się pola uprawne. Trzy lata wydeptywano ścieżki w instytucji gospodarującej nieruchomościami rolnymi Skarbu Państwa, aż stowarzyszenie otrzymało działkę o ponadhektarowej powierzchni. Powstanie na niej dom z 12 mieszkaniami dla dorosłych osób ze znacznymi niepełnosprawnościami (intelektualnymi i fizycznymi), które nie będą już mogły mieszkać z rodzinami. Nie ma co opowiadać, że budynek zostanie w pełni dostosowany do ludzi z różnego rodzaju ograniczeniami, bo byłby to truizm. Będą więc nie tylko podnośniki czy łóżka kąpielowe (to rozwiązania dla trwale niesamodzielnych), ale także pętla indukcyjna, która poprawia zrozumienie mowy osobom słabosłyszącym. Dom ma być tak urządzony, żeby każda osoba z niepełnosprawnością mogła w nim zamieszkać: niesłysząca, niewidząca, w spektrum autyzmu, z zespołem Aspergera… W takim mieście jak 11-tysięczny Milicz, skąd do Wrocławia, najbliższego dużego miasta, jest ponad 70 km, nie można budować domu jedynie dla osób z wybranymi niepełnosprawnościami.
„Dlaczego planujecie pojedyncze mieszkania? – prezeska powtarza pytanie, które pada wcale nierzadko, gdy opowiada o planach sponsorom, architektom i budowlańcom, i cytuje przytaczany najczęściej argument: – Dwójki byłyby przecież bardziej ekonomiczne”. Odpowiedź ma zawsze tę samą: „Czy twoje dorosłe dzieci też mieszkają razem w jednym pokoju? Nie? No właśnie”.
Będzie blisko do lasu i do kina, niedaleko jest szpital. Odludzie nie może zresztą wchodzić w grę, bo obok zostanie ulokowany żłobek dla dzieci z niepełnosprawnościami, gdzie opieka będzie połączona z prowadzeniem indywidualnej terapii. Czy można chcieć czegoś więcej? Jak najbardziej. Czupryna krótkich blond włosów Alicji Szatkowskiej (przed chorobą nowotworową były zdecydowanie dłuższe) kołysze się nieznacznie, gdy stojąca na szpilkach prezeska, która innych butów nie wkłada, wylicza niespiesznie, pewnym głosem, czego jeszcze nie ma, a być powinno.
Bunt przeciwko udawaniu
– W 1981 r. miałam 30 lat, męża i dwóch synów i byłam w trzeciej ciąży. Wróciłam do Milicza, gdzie się wychowałam, bo chcieliśmy z mężem uchronić starszego syna od konieczności chodzenia we Wrocławiu do szkoły na trzecią zmianę. Poza tym tęskniłam za lasem i przestrzenią. Jestem przecież córką leśnika! Rodzice przyjechali na Ziemie Zachodnie z Wilkowa pod Krakowem, obawiając się, że tato, przed wojną kadet szkoły lotniczej, a podczas okupacji żołnierz AK, może zostać powołany do wojska. Chwilę przed powrotem w rodzinne strony, w grudniu 1980 r., pojechałam jeszcze, mimo ciąży, na odsłonięcie pomnika Poległych Stoczniowców w Gdańsku.
Mąż otworzył warsztat samochodowy, a mnie, ponieważ byłam po studiach psychologicznych na Uniwersytecie Wrocławskim, przyjęto do pracy w milickiej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Dokładnie takiej, jakich dziesiątki istnieją w każdym powiecie do dziś. Badałam dzieci, z reguły w wieku przedszkolnym, u których stwierdzano deficyty. Niepełnosprawność intelektualna definiowała dziecko na tyle silnie, że musiało ono obowiązkowo chodzić do przedszkola specjalnego. Wykluczano naukę w masowych placówkach, zwłaszcza że przedszkola ani szkoły nie były przygotowane do integracji dzieci w jakikolwiek sposób odbiegających od normy. Wypisywałam skierowania do tych przedszkoli, zdając sobie sprawę, że najbliższe jest we Wrocławiu, a dzieci pozamiejscowe trzeba było tam oddać do internatu. W domu te pięcio- czy sześcioletnie dzieci pojawiałyby się na weekendy i wakacje. Który rodzic zdecydowałby się na takie rozwiązanie? Dzieci nie uczyły się więc nigdzie, a opiekowali się nimi rodzice, którzy za rok pojawiali się ponownie w poradni po zaświadczenie, że „obowiązek szkolny” ich dziecka może być realizowany jedynie w placówkach specjalnych. Wypisywałam je, wiedząc, że prawie na pewno nic z tego nie wyniknie.
Byłam już od lat dyrektorką poradni, kiedy zbuntowałam się z rodzicami przeciwko udawaniu, że system edukacji coś robi dla dzieci z zespołem Downa, z porażeniem mózgowym czy mniejszymi deficytami intelektualnymi. Placówka w dużym mieście, oddalona kilkadziesiąt kilometrów od domu, to nie było rozwiązanie! Akurat rozpoczęła się wolna Polska, więc pojawiły się możliwości, żeby zrobić coś naprawdę. Najpierw utworzyliśmy regionalne koło Towarzystwa do Walki z Kalectwem. Z niego wyrosło parę lat później Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych. Uczyliśmy się w biegu, w którym nie sposób było się zatrzymać. Dzieci przecież rosły, zatem zmieniały się potrzeby.
Dzisiaj mam 70 lat, a do planów długoterminowych muszę dorzucić jeszcze parę spraw. Na przykład remont budynku stowarzyszenia w pobliskich Krośnicach, który podniesie standard istniejącego w tym miejscu uniwersytetu dorosłości. Młodzież z niepełnosprawnością uczy się tam prasowania koszul, gotowania posiłków z kupionych wcześniej samodzielnie produktów, utrzymywania porządku. Rodzice – może nie wszyscy, lecz wielu – ustawicznie wyręczają swoje niepełnosprawne dzieci w codziennych zajęciach. „Bo on to robi tak długo!”, „Przecież ona sobie nie poradzi…” Bzdura! Trzeba dać młodym możliwość nauczenia się samodzielności, zwłaszcza że na naszym uniwersytecie nie ma osób od gotowania czy sprzątania. Może nauczą się też uprawiania warzyw i kwiatów, gdyż w Krośnicach planujemy budowę szklarni.
Mieszkania treningowe funkcjonują w Krośnicach obok wytchnieniowych, bo założyliśmy, że osoby, które uczą się samodzielności, mogą być towarzyskim wsparciem dla tych, którzy wymagają większej opieki. Nie lubię izolować ludzi. Pomyślmy tylko: poruszanie się na wózku jest możliwe, wystarczy budować bez barier architektonicznych. Nawet komunikacja pozawerbalna, przy odpowiedniej aparaturze, jest do przeskoczenia. W czym więc problem?
Całość logicznie ułożona
W pierwszej pracy po studiach, jeszcze kiedy mieszkała we Wrocławiu, Alicja Szatkowska pomagała dzieciom prostytutek. Dziewczyny chciały być dobrymi matkami, przeto kiedy nie radziły sobie z ich wychowaniem, pamiętając własne przejścia, szukały pomocy fachowca. Szatkowska po raz pierwszy w życiu pomyślała wtedy, że dostała w życiu wszystko. Udane, dzięki rodzicom, dzieciństwo. Wykształcenie, bo nie miała kłopotów z nauką. Fantastycznego męża, z którym ma fajne dzieci. Finansowo nie może narzekać, bo od razu po ślubie jej rodzice kupili im we Wrocławiu mieszkanie.
„Na sądzie ostatecznym będę przy nich malutka – pomyślała wówczas. – Łatwo jest być dobrą mamą, kiedy tyle od życia się dostało, jak na tacy, i jeszcze miało dobre wzorce. A one, żeby wychować dzieci, muszą dać z siebie wszystko”.
W 2001 r. podczas pracy nad przygotowaniem warsztatu terapii zajęciowej umiera nagle mąż Alicji. Płacze tylko w nocy. Rano robi makijaż, wkłada szpilki i jedzie do stowarzyszenia.
„Chcecie być blisko mamy? Musicie się zaangażować w to, co robi, bo ona tego nigdy nie zostawi” – usłyszy pewnego dnia od swoich dzieci radę, jakiej im udzielił, gdy skarżyły się, że ciągle nie ma jej w domu. Najstarszy syn od 23 lat kieruje warsztatami terapii zajęciowej. Córka pracuje w stowarzyszeniu jako psycholożka. Dwóch ich braci pomaga społecznie.
Bez zaangażowania niewiele da się zrobić dla osób, którym życie nie tylko niczego nie podsuwa na tacy, ale których jeszcze pozbawia kompetencji uważanych za oczywiste. Bez tego nie zrozumie się również, dlaczego w 1993 r. rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie z Milicza i okolic w przedszkolu społecznym, które udało im się wtedy dla nich otworzyć, byli sprzątaczami, dozorcami i kucharzami. Fachowcami zatrudnionymi na etatach byli wyłącznie nauczyciele. Szatkowska, jako psycholożka, i Barbara Ciereszko-Kowalczyk, pediatra, pracowały za darmo, bo inaczej budżet nie chciał się zbilansować. Władze jedynie użyczyły im budynku. Bez wiary, że coś im się uda zrobić, przekazano gołe mury. Remontowali je rodzice. Poszerzali drzwi, by można było jeździć swobodnie wózkami, tworzyli podjazdy, montowali nisko umywalki. Potem przywieźli używane meble, łaskawie im wypożyczone, i oklejali je kolorową folią, żeby wyglądały ładniej, a dzieci nie zadzierały rajstop na krzesłach i przy stołach.
„Teraz w stowarzyszeniu pracuje prawie 350 osób i chyba każdy robi więcej, niż musi. – Alicja Szatkowska przekonuje, że ma szczęście do ludzi. – Nie chcę, żeby moi pracownicy byli trybikami w maszynie. Chcą szkoleń – stowarzyszenie je sfinansuje. Zamierzają wprowadzić nowe metody – nie mam nic przeciwko temu”.
Budynek, gdzie urządzono przedszkole, przebudowany dzięki funduszom unijnym, jest dzisiaj wypełniony od piwnic po dach. Mieści ośrodek wczesnej interwencji, poradnię dla dzieci autystycznych, przedszkole i oddział szkolny. Istnieją grupy integracyjne dla dzieci mimo niepełnosprawności samodzielnych. I grupy specjalne, w których opiekunka zajmuje się najwyżej czwórką maluchów. Nie zabrakło miejsca dla nastolatków z poważną niepełnosprawnością intelektualną, gdzie każdemu zapewnia się asystenta. Z szacunku dla kręgosłupów personelu w łazienkach zamontowano podnośniki, dzięki czemu opiekunowie np. wyrośniętego nastolatka, nie muszą go sadzać na sedesie siłą własnych mięśni. I wreszcie gwóźdź programu: terapie. Indywidualna, sensoryczna, biofeedback, zajęcia z logopedą, gimnastyka lecznicza. Kuchnia potrafi przyrządzić posiłki bez cukru, bez glutenu, bez mleka, a nawet bez jabłek, jeżeli takie jest zapotrzebowanie.
Stowarzyszenie, pozyskując kolejne miejscówki i fundusze, utworzyło warsztat terapii zajęciowej i powiatowy ośrodek wsparcia dla osób niepełnosprawnych. Zamiar prowadzenia hipoterapii doprowadził do kupna pierwszych koni i założenia stadniny. W ostatnich latach powstał ośrodek dla osób ze sprzężoną niepełnosprawnością, dla których udało się wybudować dom dziennego pobytu.
Był taki dzień, kiedy Alicja Szatkowska rozpłakała się w Urzędzie Wojewódzkim we Wrocławiu. Po raz kolejny jej wytknięto, że źle kwalifikuje dzieci. Tak naprawdę chodziło o osoby dorosłe, które skończyły 25 lat i nie sposób było wymusić na systemie dofinansowania ich pobytu w placówkach stowarzyszenia. Łzy płynęły jej po policzkach, rozmazując makijaż. Zapewniała, niemal podnosząc głos, że ona nie pozwoli tych osób zamknąć w domu. Naprawdę nie można utrzymać ich obecności na warsztatach terapii zajęciowej czy w domu środowiskowym? Nie można dofinansować ich wyjazdu nad morze?
No i okazało się, że można.
Co zmienia wczesna interwencja
– Ala i Monika pojawiły się u nas, jak tylko opuściły szpital. Spędziły tam sporo czasu, bo urodziły się w szóstym miesiącu ciąży i obie przeszły wylewy krwi do mózgu. Lekarze ostrzegali rodziców, że bliźniaczki, zwłaszcza Monika, u której wylew był bardziej rozległy, mogą być niesamodzielne, może nawet bez kontaktu.
Zespoły wczesnej interwencji, które pracują w stowarzyszeniu, rozpoczynają terapię nawet u czterotygodniowego niemowlaka. U nas rodzice nie chodzą z dzieckiem od specjalisty do specjalisty. Jest ono badane komisyjnie przez neurologopedę, fizjoterapeutę, internistę i pediatrę. Jednocześnie. Potem dyskutują. Każdy z nich jest przeszkolony pod kątem diagnozowania dzieci z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Stawiają diagnozę i rozpoczyna się rehabilitacja. Im wcześniej, tym szansa na nadrobienie deficytów większa. To daje efekty! Dziewczyny mają dzisiaj 10 lat. Chodzą, mówią, są samodzielne. Były w przedszkolu, rozpoczęły naukę. Obserwując Alę, trudno się zorientować, że jest wcześniakiem. Dla Moniki, z którą pracowano bardzo ciężko, nasze stowarzyszenie wciąż jest drugim domem, tak dużo czasu tu spędza.
Rodzice muszą się pogodzić z tym, że mają inne dziecko, i uwierzyć, że życie z nim może być dobre i szczęśliwe, dlatego organizujemy wyjazdy rodzinne. Nasi terapeuci pracują wtedy nie tylko z rodzicami, lecz także z rodzeństwem, bo jeżeli ktoś ma prawo poczuć się odsunięty na boczny tor z racji pojawienia się niepełnosprawnej siostry czy brata, to właśnie ono. I trzeba temu zapobiec. Podczas wyjazdów terapeuci planują takie chwile, kiedy to oni zostają z dzieckiem, a rodziny mają czas dla siebie. I to jest bardzo ważne, bo tylko zdrowy rodzic, który może liczyć na wsparcie, znajdzie w sobie siłę, żeby zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem.
W 1991 r., kiedy zaczynaliśmy działalność, nie zdawaliśmy sobie sprawy, dokąd nas to zaprowadzi. Chcieliśmy jedynie od czasu do czasu urządzić spotkanie dla naszych dzieci: kupić prezenty na św. Mikołaja, urządzić piknik w lesie. Powstanie przedszkola było jakoś naturalne, ale reszta? Na pewno nie. Tyle że nie było wyjścia, bo na niepełnosprawne dzieci nie czekało nic, a nam zależało, żeby zostały w świecie. Dzieci kończyły przedszkole i, zgodnie z prawem, miały wrócić do domu, ponieważ obowiązek szkolny ich nie dotyczył. Tak rozpoczęły się moje wyjazdy do różnych resortów i do Sejmu, żeby wytłumaczyć komu trzeba, że taka polityka to błąd. A dla nich krzywda. I udało się: od 1997 r. obowiązkiem szkolnym są objęte nawet dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością, a prawo pozwala na tworzenie dla nich placówek oświatowych utrzymywanych z funduszy publicznych.
Tego dowiedziałam się od Krystyny Mrugalskiej związanej ze środowiskiem od 1964 r., kiedy przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci zaczęła skupiać rodziców dzieci z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Ma ogromną wiedzę i nauczyła mnie prawie wszystkiego, a na pewno tego, że jeśli chcę zmiany, muszę ją wychodzić. Gdy sama nie przypilnuję: nie porozmawiam, nie wręczę dokumentów – nic się nie stanie. Dzięki takim działaniom udało się zobligować samorządy, i to z mocy ustawy o systemie oświaty, do przekazywania subwencji placówkom niepublicznym, gdzie uczęszczają uczniowie niepełnosprawni. W taki sposób lobbowałam za stworzeniem dwóch programów rządowych: Wczesna Interwencja i Trener Pracy, który ma wspomagać zatrudnianie osób niepełnosprawnych, a teraz zabiegam o wprowadzenie Programu Opieki Wytchnieniowej.
„Alicjo, wprowadzasz ekumenizm polityczny” – usłyszałam w windzie naszego domu środowiskowego, kiedy przypadkiem spotkali się tam przedstawiciele trzech partii.
Nie zamykam drzwi przed nikim, kto chce zobaczyć, jak można zorganizować opiekę nad dziećmi czy osobami niepełnosprawnymi, żeby miała ona sens. A ten pojawia się wtedy, gdy w tym, co dla nich robimy, są konsekwencja, logika, no i serce.
W jednym miejscu
„Dla kogo otwieracie to przedszkole? Dla tych paru dzieci?” – słyszeli ponad 30 lat temu rodzice, którzy usiłowali gołe mury przekształcić w placówkę oświatową. Kto tak pytał, dawał dowód bezmyślności. Po pierwsze, nie zdawał sobie sprawy, że wiele dzieci z niepełnosprawnościami, przede wszystkim intelektualnymi, nie wychodzi z domu, bo nie ma dokąd. Po drugie, nie brał pod uwagę, że takie dzieci będą przychodzić na świat i trzeba im umożliwić realizację ich prawa do nauki, terapii, rehabilitacji.
Stowarzyszenie w Miliczu, dzięki pozyskiwaniu grantów z funduszy publicznych i współpracy z prywatnymi sponsorami, zapewnia bezpłatny dostęp do wszystkiego, czym dysponuje. Dokładnie tak samo mogłoby być w każdym powiecie, jednak nie jest. Dlatego są np. rodzice bliźniaków ze Świdnicy, którzy przywozili dzieci na terapię do Milicza samochodem, mimo że oba miasta dzieli 100 km. Na paliwo i tak wydali mniej niż na terapię u siebie. Jest mama, która przez osiem lat przywoziła syna w spektrum autyzmu z Ostrowa Wielkopolskiego. Pojawiała się rano, przeczekiwała zajęcia, po południu wracała z dzieckiem do domu. Wybrała takie rozwiązanie, bo żadna instytucja położona bliżej jej domu nie mogła zająć się tak kompleksowo jej synem.
W jednym miejscu może być wszystko, od wczesnej interwencji i pełnej diagnostyki począwszy. Są na to pieniądze, sprzyja temu prawo. System domknie ustawa o asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami, która przy dobrych wiatrach wejdzie w życie w 2025 r. Wydaje się, że chodzi o to jedynie, żeby uwierzyć, że naprawdę można. Dokładnie tak samo, jak uwierzyli pracownicy urzędu wojewódzkiego, gdy lata temu Szatkowska tłumaczyła im, że nawet dorośli niepełnosprawni nie mają prawa odchodzić w niebyt.
