Jaki rodzaj śmierci Panią interesuje? Osobiście, czyli nie jako bioetyka, ale istotę, która musi kiedyś zakończyć życie.
Zaskoczyła mnie Pani… Chyba się nad tym nigdy głębiej nie zastanawiałam. Pierwszą rzeczą, jaka teraz przychodzi mi do głowy, jest myśl, że chciałabym, aby moja śmierć była zgodna ze sposobem, w jaki żyłam.
Tak będziemy umierać, jak żeśmy żyli?
Śmierć jest częścią życia – jego dopełnieniem czy, jak ujmuje to jeden z amerykańskich bioetyków, jego ostatnią sceną. Nasza śmierć wpisuje się w kontekst życia. Uważam jednak, że śmierć nie jest najgorszą rzeczą, jaka może się człowiekowi przytrafić. Znacznie większym lękiem napawa mnie wizja ostatnich dni, kiedy byłabym pozbawiona wpływu na to, jakim zabiegom medycznym będę poddawana. Nie chciałabym, aby lekarze przedłużali moje biologiczne życie w sytuacji, gdy przestanę być świadoma otaczającego mnie świata lub gdy zabiegi te będą przynosić dodatkowe cierpienie, nie oferując w zamian nic, co uznałabym za wartościowe. Chciałabym zadecydować o tym, w jaki sposób moje życie dobiegnie końca. Za dobrą uznałabym śmierć bez bólu, w gronie bliskich mi osób, ze świadomością, że załatwiłam wszystkie istotne sprawy i że niczego w życiu nie żałuję.
Ideał!
Chyba jednak do zrealizowania, choć może się okazać niezbędna pomoc ze strony rozumiejących i współczujących lekarzy. Każdy z nas może bowiem zdecydować, że wolałby umierać w domu, ale jeśli nie uda nam się pozyskać lekarza, który – nawet wówczas gdy nasza decyzja kłóci się z tym, co sam w podobnej sytuacji by uczynił – zrozumie ją i uszanuje, nasza śmierć będzie pewnie daleka od ideału. Opieka medyczna jest niezbędna, bo śmierć zawsze jest także zdarzeniem fizjologicznym i w tym wymiarze dobry lekarz może uczynić ją mniej lub bardziej znośną. I na odwrót, negatywna postawa personelu medycznego może sprawić, że proces umierania będzie znacznie trudniejszy.
Pamiętam śmierć mojej babci, przedwojennej dyplomowanej pielęgniarki, osoby głęboko wierzącej. Na krótko przed odejściem pojawiły się u niej problemy z przełykaniem, więc konieczne stało się podawanie pokarmu i płynów za pomocą kroplówek. Po kilku dniach babcia oznajmiła: „Już dłużej tak nie chcę”. Miała wówczas ponad 90 lat, była przekonana, że miała udane życie, które teraz właśnie dobiega końca. Nie bała się śmierci… Poprosiła, by zaprzestać podawania jej kroplówek, i my, jej najbliżsi, uszanowaliśmy tę decyzję. Osobą, która nie potrafiła tego zaakceptować, była pielęgniarka z hospicjum, która powiedziała do mojej mamy z wyrzutem: „Będzie Pani patrzeć, jak matka umiera z głodu”. Wiem, że moją mamę bardzo zraniło to zdanie, ale mimo wszystko była przekonana, że postępuje słusznie, wypełniając wolę najbliższej jej osoby.
Prof. Marian Zembala, znakomity chirurg, który jako pierwszy w Polsce dokonał jednoczesnego przeszczepu serca i płuc, otrzymał kiedyś pacjenta od dr. Marka Edelmana z takim mniej więcej listem: „No i co z tego, że ma 43 lata? Co z tego, że nie ma nóg (nie ze swojej winy)? Co z tego, że jest po dwóch operacjach serca i ma infekcyjne zapalenie wsierdzia? Ale nie może umrzeć. Reszta należy do Ciebie”. Lekarze uczeni są – i słusznie – ratowania życia każdego pacjenta, ale czy ktokolwiek mówi im, co mają robić, gdy pacjent umiera?
Niektórzy bioetycy postulują, aby wśród naczelnych zasad wykonywania zawodu lekarza znalazła się zasada nieporzucania swoich pacjentów. Miałaby ona brzmieć: „Będę z tobą do końca, towarzysząc ci w chorobie i szanując twoje wybory nawet wówczas, gdy różnią się one od tego, co ja wybrałbym dla siebie”. Niestety, obecne myślenie lekarskie często idzie zupełnie innym torem. Coraz częściej obserwuję, że lekarze w większej mierze skupiają się na pytaniu: „Co jest moim – wąsko pojętym – obowiązkiem, a czego mógłbym zaniechać?”. Refleksja na temat dobra pacjenta – tego, czego on potrzebuje i co jeszcze lekarz mógłby dla niego uczynić – pojawia się coraz rzadziej. Tradycyjną relację między lekarzem a pacjentem, opartą na współczuciu i chęci niesienia pomocy w cierpieniu, zastępuje myślenie w kategoriach klienta i usługodawcy. Tam gdzie zasady wykonywania zawodu lekarza w coraz mniejszym stopniu opierają się na wartościach humanistycznych, a w większym są wyznaczane przez abstrakcyjny przepis prawa, zanika głęboka relacja między pacjentem i lekarzem.
Jako doktorantka przez prawie pół roku pracowała Pani w jednym z warszawskich hosipcjów właśnie z tej potrzeby: sprawdzenia, jak powinności mają się w praktyce?
Od kiedy zajmuję się etyką stosowaną, jestem przekonana, że zanim zacznie się cokolwiek chwalić czy krytykować, trzeba wpierw poznać i zrozumieć rzeczywistość, którą staramy się ująć w normatywne ramy. Rozważania etyczne niepoparte wiedzą praktyczną nie mają większego sensu, bo nakazy moralne ze swej natury stawiają przed nami wyzwania, ale jednocześnie muszą być skrojone na ludzką miarę. Potępianie kogoś, kto w danej sytuacji nie mógł postąpić inaczej, niczemu nie służy. Jedynie uspokaja nasze sumienie i wzbudza nieuzasadnione przekonanie, że jesteśmy lepsi.
Kiedy więc zauważam, że lekarze poświęcają w mojej ocenie zbyt mało uwagi pacjentom, nie zamykam oczu na fakt, że nieraz zmuszają ich do tego warunki, w jakich wykonują swój zawód. Zbyt duża liczba pacjentów w czasie jednego dyżuru, zbyt wiele obowiązków do wykonania, wadliwa struktura placówki medycznej czy zły system przepływu informacji – to wszystko istotnie wpływa na pracę lekarza. To także dlatego leczenie dalekie jest od ideału.
Pracowałam jako wolontariuszka w hospicjum, bo chciałam zobaczyć, w jakim stopniu opisywany w literaturze ideał opieki paliatywnej możliwy jest do urzeczywistnienia. Kiedy podejmowałam pracę, większość publikacji na temat opieki paliatywnej powstawała w krajach zachodnich. Zamierzałam sprawdzić, czy ten model można realizować w Polsce. Do hospicjum zawiodło mnie też przekonanie, że filozof powinien doświadczać życia we wszystkich jego przejawach. I z tego powodu nie może uciekać przed doświadczeniami trudnymi, których większość ludzi woli unikać. Praca w hospicjum nie była jednak w moim życiu przełomem – potwierdziła to, co przeczuwałam: śmierć rzadko kiedy należy do czystych i estetycznych, jeszcze rzadziej bywa wzniosła. Najczęściej jest wyzwoleniem dla ciężko umęczonego ciała, przynosząc ostateczną ulgę i spokój.
To doświadczenie mimo wszystko było ważne. Dzięki niemu zyskałam poczucie, że wypowiadając się o etycznych aspektach kresu ludzkiego życia, wiem, o czym mówię. Inaczej niż niektórzy etycy i moraliści, dla których jest to temat wyłącznie akademicki.
Mówią o „pięknej śmierci” w hospicjum, która pozwala „wiele zrozumieć”, a jej doświadczenie staje się ważne dla rodziny umierającego i dla personelu…
Te opowieści wydają mi się reliktem z czasów, kiedy idea opieki paliatywnej przyjmowana była w Polsce z nieufnością, a ludzie protestowali przeciw umieszczaniu w ich najbliższym sąsiedztwie „umieralni”. Propagatorzy opieki hospicyjnej, zapewne w najlepszej wierze, opisywali więc hospicja jako miejsca, gdzie śmierć jest czysta i łagodna, a umierający ludzie są z nią pogodzeni. Ten mit miał przesłonić rzeczywistość i rozwiać obawy.
Cenną lekcją realizmu i pokory było moje pierwsze spotkanie z psycholożką pracującą w hospicjum. Opowiadała mi o pracy, jak rozumie swoje powinności i rolę. Mówiła z zaangażowaniem, ale bez złudzeń: „To, co możemy zapewnić umierającym, to podstawowa opieka pielęgnacyjna. Skuteczne leczenie uśmierzające ból. Możemy z kimś pobyć, porozmawiać – zrobić coś, by poczuł się mniej samotny. Nie naprawimy jednak niczyjego życia. Nie sprawimy, że nabierze ono sensu w oczach kogoś, kto sam nie potrafi go odnaleźć. Nie rozwiążemy konfliktów w rodzinie pacjenta. Nie przekonamy nikogo, by zabrał rodzica do domu, jeżeli między tymi osobami nigdy nie wytworzyła się prawdziwa więź”.
Dlaczego tak trudno wielu z nas zaprosić śmierć z powrotem do domu? Uwierzyć, że miejsce, w którym spędziliśmy mniej lub bardziej udane życie, jest najlepszym miejscem do umierania?To byłaby piękna wizja, gdyby nie pewien pragmatyczny szczegół: u kresu życia najczęściej wymagamy opieki ze strony innych osób. Tymczasem coraz rzadziej mieszkamy razem z dziećmi; czasem nie mają one możliwości, by zaopiekować się rodzicami. Moja babcia lubiła powtarzać, że „śmierć zawsze następuje z jakiegoś powodu”: poprzedza ją ciąg przyczynowo- -skutkowy, np. rozpad naszego ciała i daleko idące zaburzenia w jego funkcjonowaniu. Zaczynamy „rozchodzić się na szwach”, jak to obrazowo określiła Julia Lawton, badaczka, która opisała funkcjonowanie jednego z angielskich hospicjów. Takie odchodzenie czyni nas zależnymi od pomocy innych ludzi, co dla osób przywiązanych do swojej sprawności czy samostanowienia może być nie do przyjęcia. Za wyrugowaniem śmierci z naszych domów stoi przekonanie, że w przypadku każdej ludzkiej sprawy lepsi są specjaliści niż laicy. Nierzadko słyszymy przecież o oddaniu rodzica czy innej osoby wymagającej stałej opieki do specjalistycznej placówki, bo „tam lepiej się nim zajmą”. Opieka w takim miejscu ma być bardziej kompleksowa i fachowa, a przez to adekwatna do potrzeb chorego. Wielu z nas wierzy, że najlepszym sposobem na wyrażenie troski o bliską nam osobę jest załatwienie jej konsultacji u wybitnego specjalisty lub umieszczenie w nowoczesnej placówce leczniczej….
