Ledwo przestąpiłam próg, a już poczułam atak klaustrofobii. Chciałam zawrócić. Ludzie przede mną wchodzili do środka, ktoś stał tuż za moimi plecami, trochę zbyt blisko. Ucieczka byłaby trudna.

Widziałam Nolę leżącą na łóżku po mojej prawej stronie. Miała ok. 10 lat, znajdowaliśmy się w jej sypialni. Przyszłam tu, wiedząc, czego powinnam się spodziewać, a mimo to najwyraźniej nie byłam przygotowana. Do pokoju weszło właśnie pięć osób i pies, lecz dziewczynka w ogóle na to nie zareagowała. Leżała kompletnie nieruchomo, oczy miała zamknięte, wydawała się spokojna.

– Tak jest od półtora roku – powiedziała doktor Olssen i łagodnie pogładziła policzek Noli. Byłam w Horndal, małej miejscowości położonej 150 km na północny zachód od Sztokholmu. Doktor Olssen – szczupła, mocno opalona kobieta po sześćdziesiątce, z charakterystyczną trójkątną siwą kępką pośród jasnobrązowych włosów – zgodziła się służyć mi za przewodniczkę. Zajmowała się Nolą, odkąd ta zachorowała, toteż dobrze znała jej rodzinę. Towarzyszyli nam też Sam, mąż doktor Olssen, oraz ich pies. Cała trójka regularnie odwiedzała dom Noli. Gdy tylko weszliśmy, Olssenowie zaprowadzili mnie do pokoju dziewczynki. To zbyt szybko, pomyślałam, chwilę temu byłam na zewnątrz, świeciło słońce, teraz nagle znajduję się w półmroku pokoju śpiącego dziecka. Zapragnęłam rozsunąć zasłony. Doktor Olssen widocznie poczuła to samo, podeszła bowiem do okna i odsłoniła je, wpuszczając do środka nieco światła, po czym odwróciła się do rodziców Noli i powiedziała:

– Dziewczynki muszą wiedzieć, że jest dzień. A ich skóra potrzebuje słońca.

– Wiedzą, że jest dzień – odparła matka, która najwyraźniej poczuła się zbesztana. – Rano sadzamy je na zewnątrz. Przenieśliśmy je do łóżek na czas waszej wizyty.

Pokój nie należał tylko do Noli. Jej siostra Helan, starsza bodaj o rok, leżała cicho na dolnej pryczy piętrowego łóżka. Górna prycza, należąca do brata dziewczynki, była pusta. Brat nie chorował. Zobaczyłam go chwilę wcześniej: zerkał zza rogu korytarza, kiedy wchodziliśmy do sypialni.

Doktor Olssen odwróciła się i przywołała mnie do siebie:

– Suzanne, dlaczego nie podejdziesz? Nie przywitasz się? Przecież chyba po to przyjechałaś.

Kucała przy łóżku Noli i przeczesywała palcami jej ciemne włosy, ja tymczasem stałam niepewnie blisko progu, próbowałam się przemóc, by zrobić kilka ostatnich kroków mojej długiej podróży. Byłam pewna, że się rozpłaczę, a nie chciałam, żeby inni to widzieli. Nie wstydziłam się łez – jestem człowiekiem, smutne rzeczy, a zwłaszcza widok chorych dzieci, wywołują mój smutek. Ale ta rodzina strasznie dużo wycierpiała i nie chciałam, by poczuła, że musi mnie pocieszać. Przykleiłam więc uśmiech do twarzy i podeszłam do łóżka Noli. Idąc, zerknęłam przez ramię na Helan i z zaskoczeniem zobaczyłam, że jej oczy na moment się otworzyły. Patrzyła na mnie przez sekundę, potem jej powieki znowu opadły.

– Obudziła się – powiedziałam do doktor Olssen.

– Tak, Helan jest dopiero na wczesnym etapie.

Nola była pogrążona we śnie. Leżała na pościeli, została tu przyniesiona ze względu na moją wizytę. Jej włosy były gęste i lśniące, lecz skóra blada, wargi zaś zdawały się niemal zupełnie bezbarwne. Ręce złożono jej na brzuchu. Wyglądała bardzo spokojnie, niczym królewna, która zjadła zatrute jabłko. Jedynym nieomylnym dowodem choroby był zgłębnik nosowo‑żołądkowy, przyklejony taśmą do policzka. Klatka piersiowa Noli unosiła się i opadała miarowo. Oprócz tego dziewczynka nie zdradzała żadnych oznak życia.

Przykucnęłam koło jej łóżka i się przedstawiłam. Wiedziałam, że nawet gdyby mogła mnie usłyszeć, zapewne i tak niewiele by zrozumiała. Prawie zupełnie nie znała angielskiego, ja nie mówiłam ani po szwedzku, ani po kurdyjsku, czyli w jej ojczystym języku, miałam jednak nadzieję, że ton mojego głosu brzmi odpowiednio sympatycznie.

Syndrom poddania się

Nola i Helan to dwoje spośród setek śpiących dzieci, których historię poznałam z artykułu gazetowego. Takie przypadki pojawiają się sporadycznie w Szwecji od 20 lat. Pierwsze oficjalne doniesienia medyczne na temat tej epidemii pochodzą z początku XXI w. Choroba rozwija się zazwyczaj bardzo podstępnie. Dzieci doświadczają najpierw stanów lękowych, wpadają w depresję. Pomału się wycofują, zamykają w sobie. Wkrótce nie są już w stanie chodzić do szkoły. Mówią coraz mniej i mniej, w końcu całkowicie milkną. Nie wstają z łóżka. W najcięższej fazie choroby nie jedzą i nie otwierają oczu, leżą zupełnie nieruchomo, nie reagują na żadne słowa rodziny i przyjaciół, nie dają znać, jeśli odczuwają ból, głód lub dyskomfort. Porzucają wszelką aktywność życiową.

Pierwsze chore dzieci trafiły do szpitali. Poddano je rozmaitym badaniom medycznym: przeprowadzano tomografie komputerowe i EEG, pobierano krew, robiono punkcje lędźwiowe, by przyjrzeć się płynowi mózgowo‑rdzeniowemu. Za każdym razem wyniki okazywały się najzupełniej normalne; co więcej, wskazywały, że dzieci są świadome.

Nawet jeśli dziecko kompletnie nie reagowało na bodźce, zapis fal mózgowych przedstawiał cykle snu i czuwania, jakich można by się spodziewać u zdrowej osoby. Część szczególnie ciężko chorych dzieci obserwowano przez dłuższy czas na oddziałach intensywnej terapii, jednak nikt nie potrafił ich wybudzić. Ponieważ nie wykryto żadnej konkretnej choroby, personel medyczny miał niewiele do zaoferowania. Za pomocą zgłębników nosowo‑żołądkowych podawano pokarm, fizjoterapeuci dbali o zachowanie mobilności stawów, pilnowano, by w płucach nie pojawiły się żadne płyny, pielęgniarki starały się zapobiegać odleżynom. Ostatecznie jednak pobyt w szpitalu nie przynosił żadnej poprawy, toteż wiele dzieci odesłano do domu, pod opiekę rodziców. Były w bardzo różnym wieku, miały od siedmiu do dziewiętnastu lat. Niektórym się poszczęściło i choroba trwała kilka miesięcy, inne spały przez wiele lat. Albo nadal śpią.

Na początku wszystko to miało zupełnie bezprecedensowy charakter. Nikt nie wiedział, do kogo się zwrócić. Czy dzieci zapadały w śpiączkę? Diagnoza ta chyba nie do końca pasowała. Śpiączka oznacza daleko posuniętą utratę świadomości, lecz niektóre dzieci zdawały się do pewnego stopnia świadome otoczenia, a badania wykazały, że ich mózgi reagują na zewnętrzne bodźce. Z pewnością nie należało też mówić o śnie. Sen jest naturalnym stanem, tymczasem to, co spotkało dzieci, nie było ani trochę naturalne. Ostatecznie szwedzcy lekarze postanowili mówić o „apatii”. Karl Jaspers, szwajcarski psychiatra, opisywał apatię jako brak uczuć i jakiejkolwiek zachęty do działania, zupełną obojętność na ból i przyjemność, wolność od wszelkiego rodzaju emocji. Dobrze pasowało to do przypadków obserwowanych przez lekarzy. Po kilku latach apatia stała się oficjalną kategorią diagnostyczną: Uppgivenhetssyndrom, dosłownie „syndrom poddania się”. W innych językach nazwano ją syndromem rezygnacji.

Realność cierpienia

Kiedy stałam przy łóżku Noli, wydało mi się to bardzo trafne. Doktor Olssen podwinęła jej sukienkę i odsłoniła goły brzuch, żeby pokazać mi, że dziewczynka nosi pieluchę.

– Podejdź – zachęciła mnie. – Przecież jesteś neurolożką.

Przypomniałam sobie, po co tu przyjechałam. Doktor Olssen była emerytowaną specjalistką w zakresie laryngologii. Bardzo chciała pomóc dzieciom i wesprzeć ich rodziny, ucieszyła się więc na mój przyjazd, bo skoro zajmowałam się neurologią, istniała szansa, że zdołam wyjaśnić niewytłumaczalne, że odpowiednio zinterpretuję objawy kliniczne i w ten sposób jednoznacznie wykażę realność cierpienia dziewczynek, a wówczas wreszcie zaopiekują się nimi specjaliści.

Nola od półtora roku leżała w łóżku, nie jadła, nie ruszała się, lecz nie uznano tego za wystarczającą przesłankę, by zapewnić jej odpowiednią terapię. Opinia neurolożki, specjalistki od chorób mózgu, mogła zdaniem doktor Olssen wiele zdziałać. Tak właśnie działa współczesna medycyna. Choroba, której nie da się obiektywnie potwierdzić, jest lekceważona. Zaburzenia psychologiczne, psychosomatyczne i czynnościowe objawy neurologiczne należą do najmniej poważanych problemów medycznych.

– Zbadaj ją – powtórzyła doktor Olssen.

Niechętnie dotknęłam nóg Noli i wymacałam mięśnie. Poruszałam jej kończynami, by ocenić ich mobilność i napięcie. Mięśnie wydawały się całkiem zdrowe, nie doszło do ich zaniku. Odruchy były najzupełniej normalne. Pominąwszy brak reakcji na otoczenie, wszystko okazało się w porządku.

Odwróciłam się i zerknęłam na Helan. Pies również się w nią wpatrywał. Sam, mąż doktor Olssen, na wszelki wypadek trzymał go za obrożę. Helan zignorowała psa i popatrzyła na mnie, więc znowu się do niej uśmiechnęłam, lecz odpowiedziały mi tylko puste oczy.

– Nola zachorowała jako pierwsza – wyjaśniła doktor Olssen, gdy powiodła spojrzeniem za moim wzrokiem. – U Helan objawy wystąpiły dopiero, kiedy rodzinie po raz trzeci odmówiono azylu i powiedziano, że musi opuścić Szwecję.

Co prawda, doktor Olssen chciałaby odkryć procesy zachodzące w mózgu odpowiedzialne za apatię dzieci, jednak wszyscy – rodzice, lekarze, urzędnicy – dobrze wiedzieli, czemu Nola i Helan chorują. I wszyscy wiedzieli, co należy zrobić, żeby ich stan się poprawił.

Anioł Paw

Syndrom rezygnacji występuje wyłącznie u dzieci z rodzin ubiegających się o status uchodźców. Trauma tych dzieci zaczęła się na długo przed zachorowaniem. U niektórych pierwsze objawy można było zaobserwować już w momencie przyjazdu do Szwecji, większość jednak zamykała się w sobie dopiero, kiedy rodzina stawała w obliczu długiej procedury azylowej.

Nola przybyła do Szwecji w wieku dwóch i pół roku – a przynajmniej taki wiek został wówczas wpisany do jej dokumentów przez człowieka, którego nigdy wcześniej nie spotkała. Kiedy była niemowlęciem, jej rodzina uciekła z Syrii do Turcji. Nie wiemy, jak przebiegała ich dalsza podróż. Gdzieś po drodze stracili wszystkie papiery potwierdzające tożsamość. Gdy dotarli na szwedzką granicę, nie potrafili udowodnić, kim są ani skąd pochodzą, toteż władze imigracyjne po prostu oszacowały wiek każdego z nich. Stwierdzono, że Nola ma dwa i pół roku, Helan jest o rok starsza, a ich braciszek ma rok.

To Jazydzi, przedstawiciele mniejszości religijnej i etnicznej zamieszkującej Irak, Syrię i Turcję. Szacuje się, że na świecie jest niespełna 700 tys. Jazydów. Idąc korytarzem do pokoju Noli, zauważyłam wiszący na ścianie obraz przedstawiający granatowego pawia z rozpostartym ogonem. Ojciec dziewczynki miał tatuaż pawia na ramieniu. Melek Taus – Anioł Paw – jest jedną z najważniejszych postaci jazydzkiej religii. Wyznawcy wierzą, że został stworzony przez Boga i włada całym światem. Opowieści na temat Anioła Pawia łączą się ze świętymi historiami innych religii; miał on choćby nauczać Adama i Ewę. Z jego powodu niektórzy uważają, że Jazydzi czczą diabła: Anioł Paw zbuntował się przeciwko Bogu i został strącony do piekła, więc rzekomo uosabia Szatana. Wskutek tej interpretacji Jazydzi przez setki lat cierpieli prześladowania. W XIX i XX w. aż 72 razy padali ofiarami ludobójczych masakr, a w obecnym stuleciu wielokrotnie doświadczali krwawej przemocy, najpierw w Iraku, później w Syrii. Znane są przypadki gwałtów zbiorowych na kobietach i dzieciach, a także wykorzystywania ich jako niewolników seksualnych. Około 70 tys. Jazydów szukało azylu w Europie.

Nikt nie potrafi jednoznacznie dowieść, przez co przeszła Nola i jej rodzina przed dotarciem do Szwecji – mogę tylko przytoczyć historię, którą mi opowiedziano. Rodzina mieszkała w ubogiej wsi w Syrii, niedaleko granicy z Turcją. Większość domów nie miała tam bieżącej wody, była tylko wspólna studnia, do której codziennie chodziła matka Noli. Pewnego ranka kobietę zatrzymało czterech mężczyzn. Zawlekli ją do pobliskiego lasu i zgwałcili. Gdy wróciła do domu i powiedziała, co się stało, jej ojciec wpadł we wściekłość: oznajmił, że zhańbiła rodzinę. Między dziadkiem Noli a jej rodzicami wybuchł ostry spór, ciągnący się przez kilka tygodni. Dziadek zagroził nawet w obecności Noli i jej rodzeństwa, że zabije ich matkę. W momencie napaści kobieta była w czwartej ciąży, ale krótko później poroniła.

Ze względu na zagrożenie ze strony rodziny i sąsiadów rodzice Noli nie mogli dłużej zostać w Syrii – musieli uciekać. Przyjechali do Szwecji bez żadnych dokumentów, nie znali języka ani łacińskiego alfabetu, więc trudno było im się komunikować. Nie potrafili też udowodnić, kim są i skąd przybyli. Od razu złożyli wnioski o status uchodźców, lecz żeby go uzyskać, musieli udowodnić, że doświadczyli prześladowań w kraju pochodzenia, i przekonać szwedzkie władze, że powrót wiązałby się z poważnym niebezpieczeństwem.

W tamtym okresie Szwecja dość przychylnie rozpatrywała wnioski azylowe, a rodzina Noli dostała na początek prawo tymczasowego pobytu. Cała procedura bardzo się ciągnęła. Zanim została na dobre uruchomiona, Nola i Helan chodziły już do szkoły. Minęło kilka lat, wniosek o azyl trafił wreszcie do rozpatrzenia – a następnie został odrzucony. Rodzina miała możliwość dwukrotnego odwołania się od decyzji. Tymczasem w Syrii wybuchła wojna domowa i powrót stał się jeszcze bardziej niebezpieczny. Właśnie wtedy u Noli wystąpiły pierwsze objawy wycofania.

Dziewczynka i jej siostra większość życia spędziły w Szwecji. Mieszkali tu wszyscy ich przyjaciele, obie siostry biegle mówiły po szwedzku, Helan była też niezła z angielskiego. Nie wiem, jak dużo wiedziały na temat kraju urodzenia, ale nawet jeśli w domu nigdy nie rozmawiano o nim wprost, z pewnością wyczuwały strach, który towarzyszył perspektywie powrotu. Ucieczka z Syrii oznaczała dla rodziców Noli wielkie niebezpieczeństwo; bez względu na to, czy ktokolwiek im wierzył, nie zdecydowali się na nią bez powodu.

Klatka na dnie oceanu

– Poproszę ojca, żeby ci pokazał, co się dzieje z Nolą, kiedy próbują ją podnieść z łóżka – powiedziała doktor Olssen. Na jej polecenie ojciec Noli posadził córkę; jej nogi zwisały teraz przez krawędź łóżka. Ciało dziewczynki było zwiotczałe, przypominała szmacianą lalkę. Głowa opadła jej na pierś. Ojciec stanął za nią i podtrzymywał ją pod pachami, przez co ramiona Noli zaczęły się luźno kołysać. Potem, zachęcony przez doktor Olssen, zaczął nieść dziewczynkę przez pokój, jak gdyby była marionetką. Jej stopy ciągnęły się po dywanie. Wiedziałam, dlaczego muszę oglądać ten niemal makabryczny spektakl. Oczekujemy z reguły, że chorobę potwierdzi wygląd cierpiącej na nią osoby – a także, że wynik co najmniej jednego obiektywnego badania medycznego okaże się odbiegający od normy. W przypadku Noli wszystkie wyniki były prawidłowe, więc jej rodzina i doktor Olssen chciały się upewnić, że zrozumiem, jak fatalnie przedstawia się jej stan, i dlatego urządzono pokaz.

To właśnie dzieci otwierają listy – powiedziała doktor Olssen, kiedy ojciec położył Nolę z powrotem do łóżka, a matka zaczęła ją wygodnie układać.

– Przepraszam?

– Rodzice nie mówią po szwedzku, więc kiedy urząd do spraw imigracji przysyła pisma, zazwyczaj to dzieci je czytają.

I tłumaczą rodzicom treść.

– To się wydaje zupełnie nie w porządku.

– Dzieci są łącznikami między rodziną a nowym światem.

– Ale chyba musi istnieć jakiś lepszy sposób.

Doktor Olssen się zaśmiała.

– Jesteś naiwna. Przecież dziecko i tak zawsze zauważy, co się dzieje.

– Chyba masz rację.

Myślałam o dzieciach z mojej rodziny, niewinnych i chronionych przed wszelkimi nieprzyjemnościami. Spojrzałam na Helan. Była taka mała, ale tyle już przeszła.

– Kiedy przyszedł list z trzecią decyzją odmowną, Helan zapytała: „Co będzie z moją siostrą?” – opowiadała mi doktor Olssen. – Odtąd zrobiła się bardzo cicha, widzieliśmy, że zaczyna chorować. Powiedziałam rodzicom, żeby nie pozwalali jej leżeć w łóżku. Mówiłam, że Helan koniecznie nadal musi jeść i chodzić do szkoły, jednak okazało się to niemożliwe.

Władze imigracyjne uznały, że rodzina pochodzi z Turcji. Nikt nie odesłałby jej do rozdartej wojną Syrii, ale wydalenie do Turcji było…