Choroba jest wpisana w ludzkie życie immanentnie, a zdrowotne komplikacje grożą nam od samego początku. Mimo to wciąż, usilnie, traktujemy zdrowie jako stan domyślny. W chorobie jesteśmy tylko przejazdem, zanim „wrócimy do zdrowia”, „wyzdrowiejemy”, „wyjdziemy z choroby”. Jeśli ta przymusowa turystyka zdrowego do kraju choroby już się wydarzy, to dokładamy starań, by nie trwała zbyt długo. Perspektywa jest w chorowaniu bardzo ważna – najlepiej jeśli choroba nie pozostawia śladów, pozwala o sobie szybko zapomnieć i nie powoduje zbyt wielu komplikacji w naszej codzienności. Ale co wtedy, gdy choroba w nas zamieszka, co więcej, zmusi do tego, żebyśmy i my zamieszkali w świecie w choroby? Na dłużej, na lata, a może nawet do końca życia? I jeśli jest to rak?

Poczekalnia

„Ma pani raka” – te słowa każdego dnia słyszą setki kobiet w Polsce. Ja usłyszałam je w październiku zeszłego roku. Na onkologię przyszłam tylko na chwilę, potwierdzić, że wszystko jest OK. Badałam się co roku, nie miałam historii choroby w rodzinie, mój guz wyglądał niegroźnie. Niestety, musiałam zostać na dłużej. I nawet jeśli początkowo przychodzi się tu z przeświadczeniem, że to tylko krótkie odwiedziny, to poczekalnia na onkologii od razu daje lekcję pokory. Godzinami czeka się na wezwanie. W tym czasie trudno ich nie zauważyć, są wszędzie. Gdziekolwiek spojrzysz, one – kobiety. W każdym wieku, w każdym rozmiarze, wysokie i niskie, schorowane i pełne energii, eleganckie i w dresie, w nienagannym makijażu i bez, same, z książką, z telefonem, z matką, z mężem, z córkami, synami, przyjaciółkami. To uderza najpierw: nie ma żadnej selekcji, rak bierze wszystko. Wiele z tych kobiet pewnie nie spotkałoby się nigdzie indziej. A poczekalnia przyjmuje każdą i na różnych etapach podróży. Da się rozpoznać te, które nie znają jeszcze zasad i są tu po raz pierwszy, te, które już orientują się w korytarzach, i te na najwyższym stopniu wtajemniczenia. Ostatnie z nich mają specjalne atrybuty: łyse głowy, chusty, dreny, opatrunki. I to one najczęściej się znają, siadają razem i rozmawiają ściszonym głosem, głaszczą po przedramionach, uśmiechają do siebie. „Aha, czyli da się zachować pogodę ducha nawet potem, to dobrze” – myślę i czekam dalej. Czekamy dalej.

Zanim jednak usiądzie się z numerkiem na krześle w poczekalni, też trzeba swoje odczekać.

Ja swój – schowany tuż pod sutkiem – guz znajduję sama w styczniu. Żeby przyjrzeć się sprawie dokładniej, umawiam się na badanie USG. Lekarka potwierdza zmianę i wysyła do szpitala na dalsze diagnozowanie ze wskazaniem: łagodna dysplazja piersi. Pierwszą wizytę w Breast Unit wyznaczono mi dopiero na sierpień, bo moja zmiana wygląda na taką, która może poczekać. Myślę o tym, żeby przyspieszyć sprawę i iść na biopsję prywatnie, ale w końcu sama siebie przekonuję, że lepiej w szpitalu, że to najpewniej łagodna zmiana, tak jak mówią. Na sierpniowej wizycie ponownie robią mi USG, mój guz nadal nie wydaje się złośliwy, na biopsję czekam do października. Dwa tygodnie po biopsji dowiaduję się, że mam raka.

Gdy już po operacji przychodzę na kolejne kontrole i czekam na korytarzu, w twarzach kobiet wychodzących z gabinetów rozpoznaję ten grymas, który jest znakiem tego, że właśnie się dowiedziały. Splątanie, strach w oczach i bardzo delikatny, wprost niedostrzegalny uśmiech niedowierzania na ustach.

Pobojowisko

Od diagnozy do operacji mam jakieś dwa tygodnie. Czeka mnie zabieg oszczędzający pierś i wycięcie węzła chłonnego (po badaniu materiału będzie wiadomo, czy mam przerzuty), a potem dalsze leczenie: hormonoterapia, radioterapia i, w zależności od wyników, chemio- lub immunoterapia. W tym czasie robię jeszcze potrzebne badania. To czas oczekiwania i niepewności, moja pierś jest bolesna i sinobrązowa od biopsji i przedoperacyjnych zastrzyków. Nie wiem, jak się z nią pożegnać, co jej powiedzieć. Nie wiem, jak będzie wyglądać po operacji, jakiej wielkości będzie rana, ile wytną, czy będzie dużo krwi. To ostatnie chwile z moim ciałem w formie, którą znam.

Zaczynam się zastanawiać, czy to ma znaczenie: ten pierwotny kształt ciała, może to ciekawe zobaczyć go jeszcze w tym życiu w innej formie? Jak to przeżyję? Tak trudno przewidzieć swoje reakcje, zanim się czegoś realnie nie doświadczy.

Podczas jednej z wizyt w szpitalu dostaję książeczkę, która opisuje kolejne fazy leczenia, przeglądam ją. Jest pełna kolorowych zdjęć kobiet przed operacją i po niej, rekonstrukcji piersi, z kształtnymi biustami i nowymi sutkami. Te ciała są tak idealne, że aż nierealne, tylko gdzieniegdzie widoczne blizny zdradzają, że to ciało było kiedyś okaleczone, chore. A teraz już nowe, zrekonstruowane, pokazuje się światu. Ta książka to jedyne, co doradzono mi czytać w czasie pomiędzy. I pewnie tak byłoby najlepiej. Ale jest jeszcze on.

Internet. Na tym etapie o moim raku wiadomo jeszcze mało, nie znam wszystkich cyferek i literek określających typ, stopień złośliwości i zaawansowania, te nadadzą mu dopiero po operacji, więc szukanie artykułów medycznych w internecie jest strzelaniem na ślepo. Zbieraniem wiedzy i strachu, które trzymają mnie przytomną całymi nocami. Sieć wodzi na manowce, szybko odkrywa przed człowiekiem założenia spisku Big Pharma, alternatywne sposoby leczenia i ozdrowiałych bohaterów. Czy myślę w tym czasie o ucieczce z piersią w stanie nienaruszonym gdzieś daleko, znalezieniu uzdrowiciela i kuracji ziołami? Otóż tak, fantazjuję o tym. Nie mam jednak w sobie na tyle odwagi (szaleństwa? niewiary?), by zrezygnować ze standardowego leczenia. Czytam teksty o chorobie Kathy Acker i Dzienniki raka Audre Lorde, szokuje mnie, ile mamy punktów wspólnych w chorobie, ale amerykańskie intelektualistki nie mają tyle zaufania do zachodniej medycyny co ja. Acker robi podwójną mastektomię i nie poddaje się dalszemu standardowemu leczeniu, szuka pomocy u wszelkiej maści uzdrowicieli, akupunkturzystów, dietetyków i specjalistów do spraw poprzednich wcieleń. Lorde poddaje się operacji, lecz rezygnuje z radio- i chemioterapii, ma dużo wątpliwości i zastrzeżeń do tego, co dzieje się wokół leczenia onkologicznego.

Możliwe, że każda z nas, kancerek, stanie chociaż na chwilę na takim zakręcie w przypływie zwątpienia. Bo każda z nas, chcąc nie chcąc, musi wybrać, jak swoją chorobę (nomen omen) przeżyje.

Arthur Frank, badacz tekstów podejmujących temat choroby, który sam ma za sobą doświadczenie nowotworu, w swojej książce The Wounded Storyteller: Body, Illness and Ethics (Zraniony narrator: ciało, choroba i etyka) pochyla się nad tekstem Anatole’a Broyarda i podkreśla wagę wyboru czy wypracowania własnego stylu chorowania. Decyzja o tym, w jaki sposób będziemy chorować, ma niebagatelne znaczenie, pozwala na powrót do poczucia pewnej sprawczości po zderzeniu z żywiołem fatum i odzyskiwania człowieka w sobie. Audre Lorde Wprowadzenie do Dzienników raka zaczyna od słów: „Każda kobieta na kryzys, który rak piersi wywołuje w jej świecie, odpowiada zgodnie z całościowym wzorem, określającym, kim jest i jak dotąd przeżywała swoje życie. Z tkaniny codzienności wysnuwa sposoby radzenia sobie z kryzysem”. Definiuje nas szereg decyzji: o tym, jakiemu leczeniu będziemy się poddawać i w jaki sposób będziemy o naszej chorobie mówić. Jaką strategię życia w chorobie przyjmiemy: cierpienia, zapomnienia, walki? Jest ich tak wiele.

Kim będę ja? Chyba nie wojowniczką, bo od samego początku nie trafia do mnie militarna terminologia.

Walka, wojna, ofiara, wygrana, przegrana: te terminy, choć wiem, że dla wielu pomocne, wydają mi się niewystarczające. Bo ten „wróg”, który zasiedlił moje ciało, jest przecież ze mnie, ciało z ciała. To moje superkomórki nie usunęły go w odpowiednim czasie i to ze mnie urósł obcy, który nie ma dobrych zamiarów. Samo leczenie onkologiczne to przecież głównie walka z własnym organizmem, zabijanie komórek swojego ciała, wprowadzanie chemii, promieniowania i innych rzeczy, które mają osłabić i zniszczyć „wroga”. Przy tym wycieńczają ciało, to ono jest ofiarą. Wielki paradoks leczenia onkologicznego: życie i śmierć tak blisko siebie – daj się trochę zabić, żebyś mogło żyć, ciało! Co więc mogę z tym zrobić, jak zintegrować obcego, jakim językiem mówić o swoim doświadczeniu? Czy jest jakieś miejsce pomiędzy wojną a milczeniem?

Nadchodzi dzień mojego przyjęcia do szpitala, spędzę w nim w sumie trzy. Wszystko dzieje się bardzo sprawnie i szybko. Przed zabiegiem salę odwiedzają fizjoterapeutka i psycholożka, rozmawiają, pokazują ćwiczenia. Można być trochę obok, bo szpital ma już wszystko wymyślone i dobrze przećwiczone. Mówią ci, co masz robić, co ubrać, czym się umyć, golą, przewożą, instruują, pomagają, kładą, podnoszą, usypiają, owijają, wiozą windą, kładą do łóżka, przynoszą jedzenie, dają tabletkę na spanie i kroplówkę na ból. To moment, w którym ochrona zdrowia poświęca ci dużo uwagi. Dodam, że jeden z niewielu – wtedy o tym jeszcze nie wiedziałam – więc warto się w nim na tę chwilę rozsiąść. Po operacji budzę się w ciasnym gorsecie bandaży, czuję ból, ale też mocne poczucie ulgi, że już po wszystkim. Ucięli i nie ma odwrotu, to już z głowy, teraz najtrudniej będzie zobaczyć. Gdy w dniu wypisu rozwijają mnie z bandaży i lekarka mówi, żebym spojrzała w dół, kręcę głową, że nie chcę, że jeszcze za wcześnie, a potem zerkam jednym przymkniętym okiem. Zamiast wyobrażonego w mojej głowie krwawego pobojowiska widzę tylko duży biały opatrunek.

Nie patrz w dół

Po operacji trzeba ćwiczyć rękę, żeby była sprawna i bez obrzęku limfatycznego. Trzeba ćwiczyć myśli, żeby zachowywać dobre nastawienie i wiarę, że nie ma przerzutów. Trzeba ćwiczyć oczy, żeby nie patrzyły w dół, gdy jest się nago. Podstępne lustra czają się wszędzie. Uciekanie wzrokiem od siebie wcale nie jest takie proste, każdy prysznic staje się wyzwaniem – rzadko biorę go bez pooperacyjnego stanika. W dodatku ma się wobec ciała nowe obowiązki: trzeba zmieniać opatrunki, odkażać, smarować, pilnować, rozbierać się na kontrolach.

Tylko jakaś forma dezintegracji pozwoliłaby się w tym czasie przed ciałem schować.

Czy jeśli ciało zmienia formę, na powrót musimy przeżyć fazę lustra, żeby się zintegrować? Ile par oczu musi zobaczyć blizny, żeby uznać je za realne i własne? Ile czasu musi upłynąć? Oswajanie innego w ciele nosi w sobie cechy przeżywania żałoby – przechodzi się przez kolejne fazy: od odrzucenia i zaprzeczenia, przez żal i gniew, aż do akceptacji. Wzrok i dotyk odgrywają tutaj ważną rolę, przyspieszają lub opóźniają toczenie się tego procesu. Im więcej spojrzeń i dotknięć, tym szybciej identyfikujemy nowe ciało jako siebie.

Tymczasem gardło ściska poczucie winy, które pyta: jak to się stało, co zrobiłaś źle, gdzie byłaś, co zjadłaś, co wypiłaś, w którym momencie naraziłaś swoje zdrowe, wspaniałe ciało na tę śmiercionośną chorobę? Jak to możliwe, że zdrowe nawyki doprowadziły cię tutaj? Zaczyna się wątpić we wszystko, w co wierzyło się i robiło do tej pory. Zaczyna się szukać powodów w sobie. Susan Sontag w swoim eseju Choroba jako metaforaanalizuje problem winy za chorobę, która przez wieki była składana na barki pacjentów. Rak był uważany za karę, a w najlepszym razie konsekwencję życia niewystarczającego, stłumionego, niewyrażonego. Miał dotykać ludzi sfrustrowanych, niespełnionych, nieszczęśliwych, którzy się poddali i przestali wierzyć w życie. Postęp badań naukowych i zmiany w myśleniu, które nastąpiły wraz z nim, na szczęście obalają tę teorię, jednak mimo to poczucie winy w jakiejś formie pojawia się w głowie pacjentów onkologicznych nadal, nawet jeśli tylko na ułamek sekundy. Co gorsza, nie tylko zachorowanie jest obarczone poczuciem winy, ale także wyleczenie. Odpowiedzialność jest na tobie, pacjencie, to od ciebie zależy, czy wygrasz tę „walkę”. O tym także pisze Sontag. Oto jak sprytnie jest wymyślona militarystyczna terminologia, żeby pozornie chronić chorego, a tak naprawdę po cichutku przerzucić na niego część winy za niepowodzenie działań wojennych.

Te językowe manewry dopełniają wizję raka jako choroby wstydliwej, powstałej z niewiadomych – lecz wynikających z pewnych tajemniczych niedomagań chorego – przyczyn.

Zagrzewa się do walki, stawania twarzą w twarz z przeciwnikiem: inwazją wrogich komórek, a potem ocenia: przegrałaś albo wygrałaś, postarałaś się albo się nie postarałaś, dałaś radę albo nie dałaś rady. Śmierć, przegrana, game over, czołgi do hangarów. I znów to pytanie: jak w takim razie mówić o chorobie, jak ją opowiedzieć? Sontag w swoim tekście skupiła się na metaforach, wydaje się, że uciekła od fizyczności swojej choroby, omawiając uzusy kancerowego języka. Świadomie wybiera swój styl opowieści, w której nie oddaje „rzeczywistej geografii kraju choroby”. Ciężar kładzie poza ciałem, skupiając się na szkodliwości utartych terminów i myśli, jakby nie chciała mówić o swoich przeżyciach odartych z myśli filozoficznej. Teoretyczna analiza choroby może być formą terapii, ale ja usilnie szukałam osobistego doświadczenia Sontag na stronach Choroby jako metafory. Znalazłam je dopiero w jej dziennikach, w jednym zdaniu, które powiedziało mi o jej chorowaniu najwięcej. Sontag w pewnym momencie pisze: „Moje ciało mówi głośniej, niż ja kiedykolwiek mogłam”.

Ciało wymknięte

Gdy ciało zaczyna mówić, to przestaje słuchać. Jakby zapomniało języka, w którym dotąd otrzymywało polecenia. Staje się obce, problematyczne, słabe i nieposłuszne. Daje o sobie znać przy niemal każdym ruchu, nie pozwala spać, wybija z kolein dawnych przyzwyczajeń. Próbuję z nim rozmawiać, przekonać, że już może się naprawić, że już po wszystkim. Wywieram presję, chcę szybko „wrócić do zdrowia”, a ono tylko łapie zadyszkę od popędzania. Ciało mówi bólem, wypisuje się z wymuszonych gestów i każe mi ponosić ich konsekwencje. Przekazuje mi: chcesz, to uśmiechaj się i udawaj, ale nie licz, że ci w tym pomogę. Tak wygląda nowa codzienność, w której ciało się wymyka, buntuje się, pachnie inaczej, nie współpracuje.

Zaczynam rozumieć, że muszę nauczyć się inaczej mówić do ciała, w nowym, zupełnie innym języku.

Virginia Woolf w 1925 r. w eseju O chorowaniu pisała o tym, że nie stworzyliśmy języka, żeby mówić i pisać o chorobie – wydaje mi się, że nadal go nie mamy. Potrafimy oddać głos każdemu wzruszeniu i przygodzie umysłu, lecz nie ciału. Woolf mówi: „język podmienia ból ciała – kości, wątroby, żołądka, okrężnicy, jajników czy kiszki stolcowej – na ból duszy”. Jakby to, co cielesne, było niegodne literatury, drugorzędne, plebejskie, wstydliwe. W Woolf nie ma zgody, żeby tak duża część – także jej – egzystencji pozostała niema, i postuluje: „Potrzebujemy nowego języka: pierwotniejszego, bardziej zmysłowego, bardziej wulgarnego”. Patrzy z nadzieją w stronę poezji, twierdząc, że to ona najszybciej odda głos choremu ciału. I może mieć rację, myślę, czytając wiersz Jutro będą mnie krajać siostry w chorobie, Anny Świrszczyńskiej.

Także wspomniany już przeze mnie Frank zwraca uwagę na to, że ciało w tekstach o chorobie jest przywoływane na różne sposoby, jednak najbardziej obecne jest wtedy, gdy odchodzimy od opisu, mówimy nie o ciele, tylko ciałem. Możliwe, że dlatego sztuki wizualne mają przewagę i radzą sobie z nim i z chorobą dużo lepiej niż literatura. Sztuka daje mówić ciału na poziomie niewerbalnym, obnażając je, wystawiając na widok tkanki, rany i blizny. Patrzę na Olimpię Katarzyny Kozyry, instalację fotograficzną, którą stworzyła podczas choroby nowotworowej, i słyszę je, widzę i słyszę chore ciało.

W wywiadzie z Arturem Żmijewskim zawartym w książce Drżące ciałaartystka mówi jasno: „Zużyłam chorobę totalnie”. Kozyra uczyniła z niej narzędzie sztuki: wyciągnęła na agorę, wycisnęła, a potem porzuciła bezużyteczne truchło choroby. Manet wywołał skandal swoją Olimpią: prostytutką upozowaną jak Wenus na obrazie Tycjana. Ciało-towar bezczelnie wystawione na widok, wbrew zasadom decorum,…