Ledwo przestąpiłam próg, a już poczułam atak klaustrofobii. Chciałam zawrócić. Ludzie przede mną wchodzili do środka, ktoś stał tuż za moimi plecami, trochę zbyt blisko. Ucieczka byłaby trudna.

Widziałam Nolę leżącą na łóżku po mojej prawej stronie. Miała ok. 10 lat, znajdowaliśmy się w jej sypialni. Przyszłam tu, wiedząc, czego powinnam się spodziewać, a mimo to najwyraźniej nie byłam przygotowana. Do pokoju weszło właśnie pięć osób i pies, lecz dziewczynka w ogóle na to nie zareagowała. Leżała kompletnie nieruchomo, oczy miała zamknięte, wydawała się spokojna.

– Tak jest od półtora roku – powiedziała doktor Olssen i łagodnie pogładziła policzek Noli. Byłam w Horndal, małej miejscowości położonej 150 km na północny zachód od Sztokholmu. Doktor Olssen – szczupła, mocno opalona kobieta po sześćdziesiątce, z charakterystyczną trójkątną siwą kępką pośród jasnobrązowych włosów – zgodziła się służyć mi za przewodniczkę. Zajmowała się Nolą, odkąd ta zachorowała, toteż dobrze znała jej rodzinę. Towarzyszyli nam też Sam, mąż doktor Olssen, oraz ich pies. Cała trójka regularnie odwiedzała dom Noli. Gdy tylko weszliśmy, Olssenowie zaprowadzili mnie do pokoju dziewczynki. To zbyt szybko, pomyślałam, chwilę temu byłam na zewnątrz, świeciło słońce, teraz nagle znajduję się w półmroku pokoju śpiącego dziecka. Zapragnęłam rozsunąć zasłony. Doktor Olssen widocznie poczuła to samo, podeszła bowiem do okna i odsłoniła je, wpuszczając do środka nieco światła, po czym odwróciła się do rodziców Noli i powiedziała:

– Dziewczynki muszą wiedzieć, że jest dzień. A ich skóra potrzebuje słońca.

– Wiedzą, że jest dzień – odparła matka, która najwyraźniej poczuła się zbesztana. – Rano sadzamy je na zewnątrz. Przenieśliśmy je do łóżek na czas waszej wizyty.

Pokój nie należał tylko do Noli. Jej siostra Helan, starsza bodaj o rok, leżała cicho na dolnej pryczy piętrowego łóżka. Górna prycza, należąca do brata dziewczynki, była pusta. Brat nie chorował. Zobaczyłam go chwilę wcześniej: zerkał zza rogu korytarza, kiedy wchodziliśmy do sypialni.

Doktor Olssen odwróciła się i przywołała mnie do siebie:

– Suzanne, dlaczego nie podejdziesz? Nie przywitasz się? Przecież chyba po to przyjechałaś.

Kucała przy łóżku Noli i przeczesywała palcami jej ciemne włosy, ja tymczasem stałam niepewnie blisko progu, próbowałam się przemóc, by zrobić kilka ostatnich kroków mojej długiej podróży. Byłam pewna, że się rozpłaczę, a nie chciałam, żeby inni to widzieli. Nie wstydziłam się łez – jestem człowiekiem, smutne rzeczy, a zwłaszcza widok chorych dzieci, wywołują mój smutek. Ale ta rodzina strasznie dużo wycierpiała i nie chciałam, by poczuła, że musi mnie pocieszać. Przykleiłam więc uśmiech do twarzy i podeszłam do łóżka Noli. Idąc, zerknęłam przez ramię na Helan i z zaskoczeniem zobaczyłam, że jej oczy na moment się otworzyły. Patrzyła na mnie przez sekundę, potem jej powieki znowu opadły.

– Obudziła się – powiedziałam do doktor Olssen.

– Tak, Helan jest dopiero na wczesnym etapie.

Nola była pogrążona we śnie. Leżała na pościeli, została tu przyniesiona ze względu na moją wizytę. Jej włosy były gęste i lśniące, lecz skóra blada, wargi zaś zdawały się niemal zupełnie bezbarwne. Ręce złożono jej na brzuchu. Wyglądała bardzo spokojnie, niczym królewna, która zjadła zatrute jabłko. Jedynym nieomylnym dowodem choroby był zgłębnik nosowo‑żołądkowy, przyklejony taśmą do policzka. Klatka piersiowa Noli unosiła się i opadała miarowo. Oprócz tego dziewczynka nie zdradzała żadnych oznak życia.

Przykucnęłam koło jej łóżka i się przedstawiłam. Wiedziałam, że nawet gdyby mogła mnie usłyszeć, zapewne i tak niewiele by zrozumiała. Prawie zupełnie nie znała angielskiego, ja nie mówiłam ani po szwedzku, ani po kurdyjsku, czyli w jej ojczystym języku, miałam jednak nadzieję, że ton mojego głosu brzmi odpowiednio sympatycznie.

Syndrom poddania się

Nola i Helan to dwoje spośród setek śpiących dzieci, których historię poznałam z artykułu gazetowego. Takie przypadki pojawiają się sporadycznie w Szwecji od 20 lat. Pierwsze oficjalne doniesienia medyczne na temat tej epidemii pochodzą z początku XXI w. Choroba rozwija się zazwyczaj bardzo podstępnie. Dzieci doświadczają najpierw stanów lękowych, wpadają w depresję. Pomału się wycofują, zamykają w sobie. Wkrótce nie są już w stanie chodzić do szkoły. Mówią coraz mniej i mniej, w końcu całkowicie milkną. Nie wstają z łóżka. W najcięższej fazie choroby nie jedzą i nie otwierają oczu, leżą zupełnie nieruchomo, nie reagują na żadne słowa rodziny i przyjaciół, nie dają znać, jeśli odczuwają ból, głód lub dyskomfort. Porzucają wszelką aktywność życiową.

Pierwsze chore dzieci trafiły do szpitali. Poddano je rozmaitym badaniom medycznym: przeprowadzano tomografie komputerowe i EEG, pobierano krew, robiono punkcje lędźwiowe, by przyjrzeć się płynowi mózgowo‑rdzeniowemu. Za każdym razem wyniki okazywały się najzupełniej normalne; co więcej, wskazywały, że dzieci są świadome.

Nawet jeśli dziecko kompletnie nie reagowało na bodźce, zapis fal mózgowych przedstawiał cykle snu i czuwania, jakich można by się spodziewać u zdrowej osoby. Część szczególnie ciężko chorych dzieci obserwowano przez dłuższy czas na oddziałach intensywnej terapii, jednak nikt nie potrafił ich wybudzić. Ponieważ nie wykryto żadnej konkretnej choroby, personel medyczny miał niewiele do zaoferowania. Za pomocą zgłębników nosowo‑żołądkowych podawano pokarm, fizjoterapeuci dbali o zachowanie mobilności stawów, pilnowano, by w płucach nie pojawiły się żadne płyny, pielęgniarki starały się zapobiegać odleżynom. Ostatecznie jednak pobyt w szpitalu nie przynosił żadnej poprawy, toteż wiele dzieci odesłano do domu, pod opiekę rodziców. Były w bardzo różnym wieku, miały od siedmiu do dziewiętnastu lat. Niektórym się poszczęściło i choroba trwała kilka miesięcy, inne spały przez wiele lat. Albo nadal śpią.

Na początku wszystko to miało zupełnie bezprecedensowy charakter. Nikt nie wiedział, do kogo się zwrócić. Czy dzieci zapadały w śpiączkę? Diagnoza ta chyba nie do końca pasowała. Śpiączka oznacza daleko posuniętą utratę świadomości, lecz niektóre dzieci zdawały się do pewnego stopnia świadome otoczenia, a badania wykazały, że ich mózgi reagują na zewnętrzne bodźce. Z pewnością nie należało też mówić o śnie. Sen jest naturalnym stanem, tymczasem to, co spotkało dzieci, nie było ani trochę naturalne. Ostatecznie szwedzcy lekarze postanowili mówić o „apatii”. Karl Jaspers, szwajcarski psychiatra, opisywał apatię jako brak uczuć i jakiejkolwiek zachęty do działania, zupełną obojętność na ból i przyjemność, wolność od wszelkiego rodzaju emocji. Dobrze pasowało to do przypadków obserwowanych przez lekarzy. Po kilku latach apatia stała się oficjalną kategorią diagnostyczną: Uppgivenhetssyndrom, dosłownie „syndrom poddania się”. W innych językach nazwano ją syndromem rezygnacji.

Realność cierpienia

Kiedy stałam przy łóżku Noli, wydało mi się to bardzo trafne. Doktor Olssen podwinęła jej sukienkę i odsłoniła goły brzuch, żeby pokazać mi, że dziewczynka nosi pieluchę.

– Podejdź – zachęciła mnie. – Przecież jesteś neurolożką.

Przypomniałam sobie, po co tu przyjechałam. Doktor Olssen była emerytowaną specjalistką w zakresie laryngologii. Bardzo chciała pomóc dzieciom i wesprzeć ich rodziny, ucieszyła się więc na mój przyjazd, bo skoro zajmowałam się neurologią, istniała szansa, że zdołam wyjaśnić niewytłumaczalne, że odpowiednio zinterpretuję objawy kliniczne i w ten sposób jednoznacznie wykażę realność cierpienia dziewczynek, a wówczas wreszcie zaopiekują się nimi specjaliści.

Nola od półtora roku leżała w łóżku, nie jadła, nie ruszała się, lecz nie uznano tego za wystarczającą przesłankę, by zapewnić jej odpowiednią terapię. Opinia neurolożki, specjalistki od chorób mózgu, mogła zdaniem doktor Olssen wiele zdziałać. Tak właśnie działa współczesna medycyna. Choroba, której nie da się obiektywnie potwierdzić, jest lekceważona. Zaburzenia psychologiczne, psychosomatyczne i czynnościowe objawy neurologiczne należą do najmniej poważanych problemów medycznych.

– Zbadaj ją – powtórzyła doktor Olssen.

Niechętnie dotknęłam nóg Noli i wymacałam mięśnie. Poruszałam jej kończynami, by ocenić ich mobilność i napięcie. Mięśnie wydawały się całkiem zdrowe, nie doszło do ich zaniku. Odruchy były najzupełniej normalne. Pominąwszy brak reakcji na otoczenie, wszystko okazało się w porządku.

Odwróciłam się i zerknęłam na Helan. Pies również się w nią wpatrywał. Sam, mąż doktor Olssen, na wszelki wypadek trzymał go za obrożę. Helan zignorowała psa i popatrzyła na mnie, więc znowu się do niej uśmiechnęłam, lecz odpowiedziały mi tylko puste oczy.

– Nola zachorowała jako pierwsza – wyjaśniła doktor Olssen, gdy powiodła spojrzeniem za moim wzrokiem. – U Helan objawy wystąpiły dopiero, kiedy rodzinie po raz trzeci odmówiono azylu i powiedziano, że musi opuścić Szwecję.

Co prawda, doktor Olssen chciałaby odkryć procesy zachodzące w mózgu odpowiedzialne za apatię dzieci, jednak wszyscy – rodzice, lekarze, urzędnicy – dobrze wiedzieli, czemu Nola i Helan chorują. I wszyscy wiedzieli, co należy zrobić, żeby ich stan się poprawił.

Anioł Paw

Syndrom rezygnacji występuje wyłącznie u dzieci z rodzin ubiegających się o status uchodźców. Trauma tych dzieci zaczęła się na długo przed zachorowaniem. U niektórych pierwsze objawy można było zaobserwować już w momencie przyjazdu do Szwecji, większość jednak zamykała się w sobie dopiero, kiedy rodzina stawała w obliczu długiej procedury azylowej.

Nola przybyła do Szwecji w wieku dwóch i pół roku – a przynajmniej taki wiek został wówczas wpisany do jej dokumentów przez człowieka, którego nigdy wcześniej nie spotkała. Kiedy była niemowlęciem, jej rodzina uciekła z Syrii do Turcji. Nie wiemy, jak przebiegała ich dalsza podróż. Gdzieś po drodze stracili wszystkie papiery potwierdzające tożsamość. Gdy dotarli na szwedzką granicę, nie potrafili udowodnić, kim są ani skąd pochodzą, toteż władze imigracyjne po prostu oszacowały wiek każdego z nich. Stwierdzono, że Nola ma dwa i pół roku, Helan jest o rok starsza, a ich braciszek ma rok.

To Jazydzi, przedstawiciele mniejszości religijnej i etnicznej zamieszkującej Irak, Syrię i Turcję. Szacuje się, że na świecie jest niespełna 700 tys. Jazydów. Idąc korytarzem do pokoju Noli, zauważyłam wiszący na ścianie obraz przedstawiający granatowego pawia z rozpostartym ogonem. Ojciec dziewczynki miał tatuaż pawia na ramieniu. Melek Taus – Anioł Paw – jest jedną z najważniejszych postaci jazydzkiej religii. Wyznawcy wierzą, że został stworzony przez Boga i włada całym światem. Opowieści na temat Anioła Pawia łączą się ze świętymi historiami innych religii; miał on choćby nauczać Adama i Ewę. Z jego powodu niektórzy uważają, że Jazydzi czczą diabła: Anioł Paw zbuntował się przeciwko Bogu i został strącony do piekła, więc rzekomo uosabia Szatana. Wskutek tej interpretacji Jazydzi przez setki lat cierpieli prześladowania. W XIX i XX w. aż 72 razy padali ofiarami ludobójczych masakr, a w obecnym stuleciu wielokrotnie doświadczali krwawej przemocy, najpierw w Iraku, później w Syrii. Znane są przypadki gwałtów zbiorowych na kobietach i dzieciach, a także wykorzystywania ich jako niewolników seksualnych. Około 70 tys. Jazydów szukało azylu w Europie.

Nikt nie potrafi jednoznacznie dowieść, przez co przeszła Nola i jej rodzina przed dotarciem do Szwecji – mogę tylko przytoczyć historię, którą mi opowiedziano. Rodzina mieszkała w ubogiej wsi w Syrii, niedaleko granicy z Turcją. Większość domów nie miała tam bieżącej wody, była tylko wspólna studnia, do której codziennie chodziła matka Noli. Pewnego ranka kobietę zatrzymało czterech mężczyzn. Zawlekli ją do pobliskiego lasu i zgwałcili. Gdy wróciła do domu i powiedziała, co się stało, jej ojciec wpadł we wściekłość: oznajmił, że zhańbiła rodzinę. Między dziadkiem Noli a jej rodzicami wybuchł ostry spór, ciągnący się przez kilka tygodni. Dziadek zagroził nawet w obecności Noli i jej rodzeństwa, że zabije ich matkę. W momencie napaści kobieta była w czwartej ciąży, ale krótko później poroniła.

Ze względu na zagrożenie ze strony rodziny i sąsiadów rodzice Noli nie mogli dłużej zostać w Syrii – musieli uciekać. Przyjechali do Szwecji bez żadnych dokumentów, nie znali języka ani łacińskiego alfabetu, więc trudno było im się komunikować. Nie potrafili też udowodnić, kim są i skąd przybyli. Od razu złożyli wnioski o status uchodźców, lecz żeby go uzyskać, musieli udowodnić, że doświadczyli prześladowań w kraju pochodzenia, i przekonać szwedzkie władze, że powrót wiązałby się z poważnym niebezpieczeństwem.

W tamtym okresie Szwecja dość przychylnie rozpatrywała wnioski azylowe, a rodzina Noli dostała na początek prawo tymczasowego pobytu. Cała procedura bardzo się ciągnęła. Zanim została na dobre uruchomiona, Nola i Helan chodziły już do szkoły. Minęło kilka lat, wniosek o azyl trafił wreszcie do rozpatrzenia – a następnie został odrzucony. Rodzina miała możliwość dwukrotnego odwołania się od decyzji. Tymczasem w Syrii wybuchła wojna domowa i powrót stał się jeszcze bardziej niebezpieczny. Właśnie wtedy u Noli wystąpiły pierwsze objawy wycofania.

Dziewczynka i jej siostra większość życia spędziły w Szwecji. Mieszkali tu wszyscy ich przyjaciele, obie siostry biegle mówiły po szwedzku, Helan była też niezła z angielskiego. Nie wiem, jak dużo wiedziały na temat kraju urodzenia, ale nawet jeśli w domu nigdy nie rozmawiano o nim wprost, z pewnością wyczuwały strach, który towarzyszył perspektywie powrotu. Ucieczka z Syrii oznaczała dla rodziców Noli wielkie niebezpieczeństwo; bez względu na to, czy ktokolwiek im wierzył, nie zdecydowali się na nią bez powodu.

Klatka na dnie oceanu

– Poproszę ojca, żeby ci pokazał, co się dzieje z Nolą, kiedy próbują ją podnieść z łóżka – powiedziała doktor Olssen. Na jej polecenie ojciec Noli posadził córkę; jej nogi zwisały teraz przez krawędź łóżka. Ciało dziewczynki było zwiotczałe, przypominała szmacianą lalkę. Głowa opadła jej na pierś. Ojciec stanął za nią i podtrzymywał ją pod pachami, przez co ramiona Noli zaczęły się luźno kołysać. Potem, zachęcony przez doktor Olssen, zaczął nieść dziewczynkę przez pokój, jak gdyby była marionetką. Jej stopy ciągnęły się po dywanie. Wiedziałam, dlaczego muszę oglądać ten niemal makabryczny spektakl. Oczekujemy z reguły, że chorobę potwierdzi wygląd cierpiącej na nią osoby – a także, że wynik co najmniej jednego obiektywnego badania medycznego okaże się odbiegający od normy. W przypadku Noli wszystkie wyniki były prawidłowe, więc jej rodzina i doktor Olssen chciały się upewnić, że zrozumiem, jak fatalnie przedstawia się jej stan, i dlatego urządzono pokaz.

To właśnie dzieci otwierają listy – powiedziała doktor Olssen, kiedy ojciec położył Nolę z powrotem do łóżka, a matka zaczęła ją wygodnie układać.

– Przepraszam?

– Rodzice nie mówią po szwedzku, więc kiedy urząd do spraw imigracji przysyła pisma, zazwyczaj to dzieci je czytają.

I tłumaczą rodzicom treść.

– To się wydaje zupełnie nie w porządku.

– Dzieci są łącznikami między rodziną a nowym światem.

– Ale chyba musi istnieć jakiś lepszy sposób.

Doktor Olssen się zaśmiała.

– Jesteś naiwna. Przecież dziecko i tak zawsze zauważy, co się dzieje.

– Chyba masz rację.

Myślałam o dzieciach z mojej rodziny, niewinnych i chronionych przed wszelkimi nieprzyjemnościami. Spojrzałam na Helan. Była taka mała, ale tyle już przeszła.

– Kiedy przyszedł list z trzecią decyzją odmowną, Helan zapytała: „Co będzie z moją siostrą?” – opowiadała mi doktor Olssen. – Odtąd zrobiła się bardzo cicha, widzieliśmy, że zaczyna chorować. Powiedziałam rodzicom, żeby nie pozwalali jej leżeć w łóżku. Mówiłam, że Helan koniecznie nadal musi jeść i chodzić do szkoły, jednak okazało się to niemożliwe.

Władze imigracyjne uznały, że rodzina pochodzi z Turcji. Nikt nie odesłałby jej do rozdartej wojną Syrii, ale wydalenie do Turcji było jak najbardziej możliwe. Nie umiałam sobie wyobrazić, co czuje dziecko, gdy dowiaduje się, że musi opuścić dom i przenieść się w zakątek świata znany mu tylko ze straszliwych opowieści.

Poprzedni wieczór spędziłam u Sama i doktor Olssen w ich dużym drewnianym domu pełnym książek, roślin i zdjęć rodzinnych. Siedzieliśmy w ogrodzie, jedliśmy słodkie bułeczki i popijaliśmy miętę, a Sam opowiadał, że zazwyczaj kiedy rodzina otrzymuje azyl, dzieci się budzą, choć nie dzieje się to z dnia na dzień. Droga do ozdrowienia była długa i żmudna, tak samo jak rozwój apatii. Mogła trwać miesiącami, a nawet latami, w zależności od tego, jak długo dziecko chorowało.

Nie było zatem cudownych przebudzeń, lecz jeśli dziecko zdołało dojść do zdrowia, naprawdę dobrze sobie radziło. Alija, inna dziewczynka, którą opiekowali się lekarka i jej mąż, urodziła się w jednej z byłych republik Związku Radzieckiego i należała do prześladowanej mniejszości. Po ucieczce do Szwecji przez ponad rok cierpiała wskutek syndromu rezygnacji. Nie wykazywała żadnych oznak dobrowolnej aktywności; dopiero dzień po tym jak usłyszała, że dostała azyl, otworzyła na moment oczy. W kolejnych tygodniach w pełni się przebudziła, po kilku miesiącach mogła znów zacząć chodzić do szkoły. Wprawdzie miała spore luki, ale znakomicie zdała wszystkie egzaminy. Obecnie studiuje prawo.

– Czy opowiedziała wam, jak to jest cierpieć na syndrom rezygnacji? – spytałam.

Zastanawiałam się nad tym, odkąd pierwszy raz usłyszałam o chorobie. Gazety przedstawiały ją jako stan zupełnej bierności, podejrzewałam jednak, że słowa „apatia” i „rezygnacja” nie do końca oddają doświadczenie chorych osób.

Nie lubi o tym mówić – wyjaśnił mi Sam. – To samo dotyczy innych dzieci. Jeśli już dojdą do siebie, chcą o wszystkim zapomnieć.

Mimo to musiałam poznać odpowiedź, więc powtórzyłam pytanie:

– Czy wiedziała, co się dzieje dookoła, czy też straciła poczucie czasu, jak gdyby spała?

– Mówiła, że czuła się jak we śnie, z którego nie chciała się obudzić.

Podobał mi się ten opis. Był zrozumiały, poza tym sprawiał, że los dzieci wydawał się mniej przerażający. W pewnym czasopiśmie przeczytałam relację na temat doświadczeń małego chłopca, która brzmiała o wiele bardziej niepokojąco. „Miał wrażenie, że znajduje się w szklanej klatce o cienkich ścianach na dnie oceanu. Wystarczyłby jeden ruch, jedno słowo, a szkło zaczęłoby drżeć i zaraz by pękło. »Wtedy do środka wlałaby się woda i by mnie zabiła« – mówił”.

Oskarżenia

Pierwsze oficjalne doniesienia na temat syndromu rezygnacji pochodzą z 2005 r., choć według pogłosek przypadki notowano już w latach 90., a liczba dzieci dotkniętych chorobą znacznie wzrosła na przełomie stuleci. W latach 2003–2005 odnotowano 424 przypadki, od tej pory pojawiły się setki kolejnych. Syndrom rezygnacji występuje zarówno wśród chłopców, jak i wśród dziewczynek, aczkolwiek tych drugich dotyka nieco częściej.

Z początku dzieci zazwyczaj trafiały do szpitali, gdzie prowadzono badania i próbowano różnych terapii. Gdy wyniki okazywały się prawidłowe, zaczęto oczywiście oskarżać małych pacjentów, że udają – często spotyka to ludzi, których niepełnosprawności nie tłumaczy żaden proces chorobowy, wykrywany dzięki mierzalnym nieprawidłowościom biochemicznym lub strukturalno‑anatomicznym.

Mimo to dzieci, nawet zaledwie siedmioletnie, pozostawały zupełnie obojętne na otoczenie, również podczas długotrwałych pobytów w szpitalu. Specjaliści z różnych dziedzin próbowali rozmaitych metod. Część dzieci, które zachorowały na początku, kierowano na oddziały intensywnej terapii, izolowano od rodziców i uważnie obserwowano. One jednak nadal spały. W końcu wątpliwości zniknęły: żadne dziecko nie mogłoby symulować tak długotrwałej apatii.

Zaczęto więc zadawać pytania na temat rodziców. Czy dzieciom podawano środki nasenne? Czy je otruto? Jedna z gazet donosiła, że lekarz widział, jak rodzic podaje choremu dziecku lekarstwo w płynie.

Ale przecież takie rzeczy łatwo sprawdzić, a badania próbek krwi i moczu nie wykazały obecności jakichkolwiek środków odurzających. Niektórzy nadal twierdzą, że mamy tu do czynienia z przeniesionym zespołem Münchhausena, formą przemocy polegającą na tym, że rodzic lub opiekun sztucznie wywołuje chorobę, dążąc do zapewnienia dziecku niepotrzebnej opieki medycznej. Zdaniem zwolenników tej teorii rodzice nakłonili lub zmusili swoje dzieci do zachorowania. Jeden z lekarzy powiedział nawet, że rodzice wykorzystują dzieci jako „konie trojańskie”, aby zapewnić rodzinie prawo do legalnego pobytu w nowym kraju. Według niektórych doniesień dzieci, rzekomo cierpiące na syndrom rezygnacji, stawiały czasami opór przy próbie założenia im zgłębnika nosowo‑żołądkowego.

Czy Nola wstawała i swobodnie chodziła po mieszkaniu, kiedy tylko zaciągano zasłony? Czy na polecenie rodziców ona i jej siostra wskakiwały do łóżka, ilekroć rozlegało się pukanie do drzwi? Odwiedziłam Szwecję w 2018 r., a więc kilkanaście lat po zaobserwowaniu pierwszych przypadków syndromu rezygnacji. Przez cały ten czas nie pojawiły się żadne dowody potwierdzające, że ktokolwiek symuluje chorobę; były jedynie plotki przytaczane czasami w prasie. Krótko po mojej wizycie, w październiku 2019 r., pewien dorosły człowiek ujawnił, że w dzieciństwie rodzice zmuszali go do „apatii”. Wywołało to krótkotrwałą burzę oskarżeń i podejrzeń, ale przecież zawsze trafiają się jednostki, które próbują wyłudzać zasiłki dla niepełnosprawnych, oszukiwać firmy ubezpieczeniowe i wykorzystywać różne sytuacje dla własnych korzyści. Nie oznacza to, że wszyscy są winni. Smutny przypadek wspomnianego tu chłopaka, sprowadzający się w istocie do przemocy wobec dziecka, okazał się wyjątkiem. Nic nie wskazuje, by osoby z syndromem rezygnacji symulowały chorobę ani by ich rodzice dopuszczali się oszustw.

Dzieci, które otoczono długotrwałą opieką na oddziałach psychiatrycznych, nie przejawiały zachowań wskazujących na przeniesiony zespół Münchhausena. Zdrowiały, kiedy otrzymywały azyl, a w ich życiu na nowo pojawiała się nadzieja, lecz proces dochodzenia do zdrowia przebiegał tak samo jak w przypadku innych ciężkich, przewlekłych chorób, czyli powoli i stopniowo, przy czym tempo zależało od tego, jak poważny był wcześniej stan dziecka.

Ludzie, u których występują objawy o podłożu psychologicznym, zawsze boją się, że ktoś zarzuci im udawanie. Między innymi dlatego doktor Olssen bardzo pragnęła, by udało mi się znaleźć wyjaśnienie choroby dzieci związane z funkcjonowaniem mózgu – wówczas wszyscy oskarżyciele musieliby zamilknąć. Wiedziała też, że zaburzenie mózgu zostanie uznane za bardziej „godne szacunku” niż problem o podłożu psychologicznym. Natomiast ustalenie, że syndrom rezygnacji to choroba spowodowana stresem, oznaczałoby, że wiele osób będzie umniejszać jego wagę. Czy nam się to podoba, czy nie, długotrwała choroba powodująca letarg i niepełnosprawność nie robi na ludziach większego wrażenia, jeżeli nie towarzyszą jej zmiany ujawnione np. dzięki tomografii komputerowej mózgu.

Mechanizmy

Istnieją różne niekompletne teorie, które próbują rzucić nieco światła na biologiczne mechanizmy odpowiedzialne za syndrom rezygnacji. Lekarze wykryli u części dzieci wysokie tętno i podwyższoną temperaturę, co sugerowałoby, że pewną rolę odgrywać może reakcja stresowa zapośredniczona przez hormony lub autonomiczny układ nerwowy. Gdy przeprowadzono skromne badanie z udziałem czworga dzieci, stwierdzono, że ich dzienne zróżnicowanie poziomu kortyzolu, czyli hormonu stresu, odbiegało od normy. Inna grupa naukowców zastanawiała się, czy hormony stresu wydzielane przez matkę podczas ciąży mogą wpływać na rozwój mózgu dziecka i jego zdolność radzenia sobie ze stresem w późniejszym okresie życia. Problem z tego rodzaju hipotezami i teoriami polega jednak na tym, że ani hormony stresu, ani autonomiczny układ nerwowy, ani nieprawidłowy rozwój mózgu nie tłumaczą, dlaczego zaburzenie prowadzi do tak długotrwałych i skrajnych objawów fizycznych, a także dlaczego występuje tylko w jednym kraju. Ludzie ubiegają się o azyl na całym świecie, nikt jednak nie reaguje na to tak jak dzieci w Szwecji. Stres jest zjawiskiem powszechnym, syndrom rezygnacji nie. Lekarze zajmujący się tym zaburzeniem zwracają uwagę nie tylko na wyniki badań krwi czy obrazy mózgu. Niektórzy formułują wyjaśnienia uwzględniające czynniki psychologiczne.

Syndrom rezygnacji porównuje się np. z przewlekłym zespołem odmowy (Pervasive Refusal Syndrome, PRS), zaburzeniem psychicznym dzieci i nastolatków polegającym na tym, że stanowczo odmawiają one jedzenia, mówienia, chodzenia czy jakichkolwiek interakcji z otoczeniem. Przyczyny są nieznane, udało się jednak powiązać PRS ze stresem i traumą. W jego przypadku wycofanie się ma, z jednej strony, charakter aktywny – właśnie dlatego mówimy o odmowie – nie jest to zatem apatia. Z drugiej strony PRS wiąże się z poczuciem beznadziei i ma więcej wspólnego z syndromem rezygnacji niż rozmaite inne choroby i zaburzenia brane pod uwagę przez specjalistów.

Syndrom rezygnacji rozwija się dopiero po przyjeździe do Szwecji, ale większość chorych dzieci doświadczyła traumy w kraju pochodzenia. Wydaje się więc prawdopodobne, że trauma ta odgrywa istotną rolę. Może chodzi tu o szczególną postać zespołu stresu pourazowego? A może krzywdy, których doświadczyli rodzice, wpływają na ich relacje z dziećmi, co z kolei przekłada się na rozwój emocjonalny tych drugich?

Oczywiście oba kierunki badań nad syndromem rezygnacji, czyli szukanie wyjaśnień psychologicznych oraz biologicznych, mają ogromną wartość, jednak nawet jeśli je połączyć, nie dostarczają odpowiedzi. Wyjaśnienia psychologiczne za bardzo skupiają się na czynnikach powodujących stres i na stanie umysłu pacjenta, ignorują natomiast szerszy kontekst. Ponadto nieuchronnie prowadzą do rozstrzygania o winie, do oceniania dziecka i jego rodziny. Cierpienia ofiar są wówczas umniejszane w oczach innych ludzi. Udręka psychiczna nie budzi w bliźnich równie silnego odruchu niesienia pomocy co fizyczny ból.

Teorie biochemiczne są jeszcze bardziej kłopotliwe. Poszukiwanie biologicznych mechanizmów powodujących chorobę dzieci ma zagwarantować, że zostanie ona poważnie potraktowana. Zarazem istnieje ryzyko zignorowania rozmaitych czynników zewnętrznych, które wywołały przewlekłą niepełnosprawność.

Kulturowa obcość

Jestem neurolożką, toteż ludzie sądzą, że najbardziej interesuje mnie mózg i jego rola w powodowaniu niepełnosprawności. Kiedy jednak stałam w sypialni Noli i Helan, pomyślałam, że nieprawidłowe działanie mózgów dziewczynek przykutych do łóżek to tylko skutek, nie zaś przyczyna – a zatem liczy się najmniej. Całe życie Noli i Helan prowadziło do tego miejsca, do sypialni w szwedzkim domu, której nie mogły opuścić, do pokoju z zasłonami zaciągniętymi w słoneczny dzień.

Biologiczne i psychologiczne hipotezy dotyczące syndromu rezygnacji są zatem redukcjonistyczne, stanowią część problemu, który psychiatra George Engel pragnął rozwiązać, proponując podejście biopsychospołeczne. Skupiają się na wnętrzu, ignorują to, co na zewnątrz – czyli dziwne geograficzne skupienie przypadków choroby. Skądinąd jest jeszcze jeden element całej historii, pozwalający zademonstrować jałowość podejścia indywidualnego. Napisałam, że syndrom rezygnacji występuje tylko wśród dzieci ubiegających się o azyl w Szwecji, lecz powinnam to uściślić. Otóż nie wszyscy mali uchodźcy są zagrożeni w takim samym stopniu: choroba dotyka głównie dzieci z byłych republik Związku Radzieckiego i z Bałkanów. Nieproporcjonalnie często występuje też wśród Jazydów i Ujgurów, czyli w grupach, które w ostatnich czasach doświadczyły wyjątkowo okrutnych prześladowań. Nie odnotowano natomiast żadnego przypadku wśród uchodźców z Afryki. Ponadto syndrom rezygnacji jest bardzo rzadko spotykany u przedstawicieli innych narodowości czy grup etnicznych.

Gdyby miał wyłącznie podłoże psychosomatyczne lub biologiczne, powinien występować na całym świecie, a także dotykać osoby w różnym wieku, o różnym pochodzeniu. Traumy psychiczne zdarzają się w każdej społeczności, z biologicznego punktu widzenia nasze mózgi są takie same. Syndrom rezygnacji okazuje się jednak bardzo wybredny, kiedy wybiera ofiary. Błędem jest zatem sprowadzanie wszystkiego do problemu biologicznego, do hormonów i neuroprzekaźników, lub też do problemu psychologicznego, związanego z osobowością jednostki.

Kiedy poznałam historię dziewczynek, uznałam za oczywiste, że kulturowa specyfika syndromu rezygnacji to ważny element układanki. Sugeruje, że choroba nie musi mieć charakteru biologicznego czy psychologicznego w zachodnim rozumieniu – niewykluczone, że mamy tu do czynienia ze zjawiskiem społeczno‑kulturowym. Jeśli tak, rezonans magnetyczny i badanie poziomu kortyzolu będą niezbyt przydatne.

Po wizycie u Noli i Helan doktor Olssen i Sam zabrali mnie do swojego domu, gdzie miałam przenocować. Rozmawialiśmy o chorych dzieciach i wykorzystałam okazję, by poruszyć temat dziwnej kumulacji przypadków w tej jednej niewielkiej grupie osób szczególnie ciężko dotkniętych przez los. Doktor Olssen sprawiała wrażenie niezadowolonej. Chyba ją rozczarowałam – najwyraźniej wcale nie byłam tą wybitną neurolożką, która odkryje biologiczne mechanizmy choroby, następnie zaś napisze list do szwedzkiego urzędu imigracyjnego i zapewni wszystkim potrzebującym dzieciom status uchodźców.

To nie dlatego, że są Jazydkami – zastrzegła lekarka, kiedy tylko podniosłam temat.

Ale przecież nie to miałam na myśli. Interesowały mnie zarówno kultury krajów pochodzenia i grup etnicznych dzieci, jak i ich nowa kultura, świat samej doktor Olssen. Uchodźcy z Bałkanów, republik byłego Związku Radzieckiego, Jazydzi i Ujgurzy chorują na syndrom rezygnacji tylko w Szwecji. Jeżeli czynniki społeczne grają tu pewną rolę, nie dotyczą wyłącznie kraju pochodzenia – należy przypuszczać, że zachodzi pewien szczególny splot okoliczności. Ze względu na wcześniejsze doświadczenia dzieci stały się szczególnie podatne na zachorowanie, lecz ważne były też ich podróż i pobyt w Szwecji. Przecież Nola i Helan spędziły tu ogromną większość życia.

Szwecja ciepło przyjęła ich rodzinę zaraz po przyjeździe. Dała im prawo tymczasowego pobytu i dom, w którym mogły mieszkać, czekając, aż wniosek o azyl zostanie rozpatrzony. Cała procedura na dobre ruszyła dopiero po trzech latach. Dziewczynki chodziły już wówczas do szkoły, biegle mówiły po szwedzku, nawiązały nowe przyjaźnie. Zastanawiałam się, czy wiedziały, że niektórzy ludzie traktują je jako „obce” i że ich dom może okazać się tymczasowy. Władze imigracyjne zabrały się w końcu do rozpatrywania wniosku, ale to również trwało wiele lat. Rodzina nie stanęła co prawda przed sądem, dziewczynki miały jednak wrażenie, że są przesłuchiwane, a nie wysłuchiwane, system jest bowiem nastawiony na doszukiwanie się błędów i nieścisłości, które mogą świadczyć, że wnioskodawcy kłamią. Udowodnienie prawdziwości słów leży po stronie uchodźców.

Szwecja uchodzi za kraj liberalny, mniej rasistowski i bardziej przychylny dla imigrantów niż wiele innych państw. Do niedawna rodzinom z dziećmi cierpiącymi na syndrom rezygnacji automatycznie przyznawano status uchodźców. W 2014 r. szwedzki premier zwrócił się do obywateli, by „otworzyli serca” dla osób ubiegających się o azyl; w kolejnym roku kraj przyjął wyjątkowo dużo uchodźców i migrantów. Nastrój jednak szybko się zmienił. Podobnie jak na całym świecie, prawica zaczęła rosnąć w siłę, upowszechniła się antyimigrancka retoryka, liczba decyzji azylowych dramatycznie spadła. Niewykluczone, że wrogość i wzrost napięć społecznych stanowiły dodatkowe przyczyny rozprzestrzeniania się syndromu rezygnacji, ale dzieci wpadały w apatię już wiele lat wcześniej. Zdaniem wielu osób choroba rodzi się z poczucia beznadziei. Jeśli dziecko odzyska wiarę w lepszą przyszłość, jego stan zacznie się poprawiać. Skoro tak, można z pewną dozą prawdopodobieństwa zakładać, że przedłużająca się procedura azylowa, kolejne odwołania i przesłuchania przyczyniają się do rozwoju syndromu rezygnacji.

***

Ani Nola, ani Helan jak dotąd nie wyzdrowiały. Ich rodzina nie otrzymała azylu, obie dziewczynki wciąż są przykute do łóżka. Odwiedziłam je jako neurolożka, ale im dłużej o nich myślę, im więcej się uczę, tym mniej jestem skora postrzegać to, co je spotkało, jako zaburzenie neurologiczne czy nawet problem medyczny. Najprawdopodobniej właśnie dlatego czułam się zupełnie bezużyteczna, gdy stałam w ich sypialni i się im przyglądałam. Syndrom rezygnacji to język obcy, którego jak dotąd nie opanowałam. Istnieje, by umożliwić dziewczynkom opowiedzenie ich historii. Gdyby nie on, byłyby zupełnie pozbawione głosu.

Fragment książki Śpiące Królewny. Tajemnicze przypadki ze świata neurologii, która ukaże się w kwietniu w Wydawnictwie Znak Literanova. Skróty i śródtytuły od redakcji