W rozwiązaniu Locke’a uznającego, że wartość życia niepełnosprawnych umysłowo podlega ochronie przez fakt pozostawania pod szczególną opieką Boga, zdaje się tkwić jakaś słuszna intuicja. Niewinność nietknięta mimo upływu lat… Dar niezasłużony czy też okupiony niepojętym dla zdrowych cierpieniem?… Czyż dla nich zmartwychwstanie nie będzie wyzwoleniem i ze śmierci, i z bezradności?
Rozumność umożliwia kontrolę, a kontrola jest jednym z wielu symptomów władzy. Niekoniecznie nad innymi – również nad sobą, nad własnym czasem, nad naturalnymi procesami obserwowanymi w środowisku… Kontroluję – a więc jestem! Historia naszej cywilizacji – być może wcale nie jedynej w otaczającej nas immanencji – naznaczona jest stopniowym zyskiwaniem przez człowieka kontroli nad naturą. Różnorodne metody hodowli roślin i zwierząt – począwszy od tych najbardziej prymitywnych po współczesne próby tworzenia genetycznie modyfikowanych organizmów – to nic innego jak próby „ujarzmiania” natury. Znajomość praw fizyki i zjawisk atmosferycznych połączona z umiejętnością prognozowania pozwala dzisiaj człowiekowi na przewidywanie ruchów górotworu, kierunków przesuwania się tornad, wybuchów wulkanów i zmian klimatu. Znacznie ważniejsza jest jednak dla niego możliwość kontrolowania własnej natury – w tym miejscu pragnienie panowania nad naturą zdaje się osiągać swój kulminacyjny punkt.
Możliwość kontrolowania zachodzących w naturze procesów to nie to samo co panowanie nad naturą. Władzę można mieć bowiem jedynie nad tym, co wytwarzamy, a nie nad tym, co istnieje od nas niezależnie. Niezależnie od nas istnieje na przykład czas. Nauczyliśmy się mierzyć czas – zbudowanie mechanicznego zegara to bez wątpienia wynalazek, który zrewolucjonizował sposób życia średniowiecznej Europy. Poddany czasowi człowiek zaczął również swój czas kontrolować. Nie jest jednak w stanie ani o sekundę go cofnąć i ani o sekundę przyśpieszyć… Kontrolowanie jest bowiem jedynie jednym z symptomów władzy. Pozwala przewidzieć, co będzie jutro, ale jutra nie czyni, chociaż zdaje się czynić nasze życie mniej przypadkowym, a przez to daje nam złudne poczucie panowania nad rzeczywistością. Kiedy komplementujemy kogoś za to, że panuje nad swoim czasem, nie myślimy o tym, że udało mu się opanować proces przemijania, chwalimy go za umiejętność planowania i wykorzystywania danego mu skądinąd czasu.
Umiejętność kontrolowania naturalnych procesów związanych z funkcjonowaniem ludzkiego organizmu jest jednym z wyznaczników rozwoju medycyny. Mówimy, że „opanowaliśmy chorobę” bądź „poskromiliśmy zarazę”. Zdajemy sobie jednak sprawę, że to „panowanie” ma swój kres. Kiedy lekarz bezradnie rozłoży ręce i powie, że nic więcej nie da się już zrobić, będziemy wiedzieli, że sytuacja wymknęła się spod kontroli, że wobec zaistniałego stanu rzeczy jesteśmy zupełnie bezradni. Z bezradnością natomiast niezmiernie trudno pogodzić się człowiekowi, który zdaje się święcić triumfy w procesie powolnego, acz systematycznego opanowywania natury. Bezradność, która wytycza nam granice poruszania się i sięgania po niezbędne rzeczy, boleśnie nam doskwiera, bezradność, która sprawia, że nie jesteśmy w stanie nawet myśleć o bezradności, zdaje się totalną porażką rozumnego ze swej natury bytu. To zupełnie tak jakby okaleczona, odarta ze swej rozumności natura odbierała nas samym sobie. Już niczego nie kontrolujemy – czyżby nas nie było?
Koleje bezradności
Bezradność jest brakiem kontroli. Stwierdzenie: „mam to pod kontrolą”, oznacza, że wypowiadający je kieruje jakimś aspektem swojego życia, a skoro w ogóle może się w taki sposób wypowiadać o poszczególnych aspektach swego życia, to znaczy, że w jakimś sensie jest jego panem, decyduje o sobie. Takie decydujące o sobie istoty zwykliśmy nazywać osobami. Możliwość decydowania o sobie „wyzwala” nas z czysto naturalnego porządku, bezradność boleśnie ku niemu kieruje, tym bardziej boleśnie, im większej doświadczyliśmy wcześniej możliwości kontroli. Totalna bezradność „zabiera” nas samym sobie – już nie tylko nie kontrolujemy świata wokół nas, ale i nas samych. Dla zewnętrznych obserwatorów będzie to dramat – klęska rozumnej natury. Nie znaczy to jednak, że niepełnosprawni zawsze cierpią z powodu bezradności.
Człowiek rodzi się totalnie bezradny i ani jemu samemu, ani oczekującym jego narodzin zupełnie to nie przeszkadza. Dopiero zdolność do rozumnego działania rodzi w nas bunt przeciw bezradności, a zdolności tej nowo narodzone dzieci nie posiadają. Jak długo nie rozwiną mentalnych możliwości, pozostają w sposobie swojego bycia na porządku natury, a natura nie buntuje się przeciw bezradności. Bezradność dzieci wzrusza dorosłych, nie przeszkadza im brak mentalnego kontaktu z noworodkami, póki co nie mają względem nich tego rodzaju oczekiwań, starczy im sam fakt ich istnienia. Z ich istnieniem związane jest natomiast oczekiwanie odnośnie do przyszłości – w miarę rozwoju dzieci zaczynają rozumnie poznawać otaczający je świat i swoją w nim pozycję. Wyzbywają się powoli bezradności, zaczynają komunikować dorosłym swoją wolę, świadomie sięgają po to, co mają pod ręką, wybierają, a więc wykraczają poza naturalny porządek.
Przychodzi też w życiu człowieka moment – chociaż nie wszyscy z nas go przeżywają – kiedy ponownie ogarnia nas niemoc bezradności. Ta bezradność – bezradność zmierzchu – nie jest już tak wzruszająca. To nie bezradność noworodka, którego natura „szykuje się” dopiero do wyposażenia go w cechy „zdobywcy”. Bezradność zmierzchu nie jest radosna, jest bolesna; bolesna najpierw dla tego, kto obserwując swoje mentalne możliwości, zaczyna w swoim zachowaniu zauważać symptomy braku kontroli, bolesna też dla bliskich, którzy mają poczucie, że nie tylko on sam siebie, ale i oni z wolna go tracą… Już nie błyszczy erudycją, nie opowiada nowych dowcipów, nie zaskakuje wnikliwością analiz. Kontakt z nim przestał być „intelektualną ucztą”. Coraz trudniej też do niego trafić. Przestają wystarczać słowa, wielu rzeczy trzeba się po prostu domyślić. Odchodzi, jakby na powrót krył się w łonie matki, jakby upominała się o niego natura, spod władzy której – władzy bezdusznej i ślepej – zdołał się na jakiś czas wyrwać. Opiekunowie zaczynają przemawiać doń jak do dziecka, traktując go czasem w irytująco infantylny sposób. Nie zareaguje, nawet jeśli gdzieś w nietkniętym jeszcze przez chorobę czy otępienie osobowym jądrze zdaje sobie sprawę, że zapominają, kim był. Bezradnym byłeś i bezradnym na powrót się staniesz… Bliscy i znajomi mówią: to już nie ten sam człowiek, jego już nie ma… Bywa, że odchodzą. A przecież on wciąż jeszcze jest! Dzieci w łonie matki też już istnieją…
Oczekiwaniem bezradności zmierzchu jest kres istnienia. Kiedy przychodzi kres, milkną infantylne uwagi. Powaga śmierci przywraca powagę żyjącym, którzy tak groteskowo czasem zachowują się wobec bezradnych – zupełnie jakby w kontakcie z niepełnosprawnymi sami stawali się niepełnosprawni. Tyle że z wyboru…
Bezradność uwięziona
Niepełnosprawni – czyli czegoś im brak, brak jakiejś sprawności charakterystycznej dla w pełni dojrzałych osobników gatunku. O niepełnosprawności można mówić w odniesieniu do cech zarówno fizycznych, jak i mentalnych, powyższy passus o bezradności sugerował jednak, że w niniejszym artykule chodzi nam o tę drugą. Mentalna niepełnosprawność nie jest kategorią moralną, ale jej zaistnienie bądź brak warunkują odpowiedzialne postępowanie; odpowiedzialne, czyli takie, które pozostaje pod kontrolą. Harry G. Frankfurt twierdzi, że osoba jest moralnie odpowiedzialna za to, co zrobiła, tylko wtedy, gdy mogła postąpić inaczej[1]. Sądzę, że dla uściślenia warto by dodać: jest przekonana, że mogła postąpić inaczej. Kiedy bowiem jesteśmy przekonani, że mogliśmy postąpić inaczej, nasz wybór pozostaje wolny, nawet jeśli w rzeczywistości żadna inna opcja nie była nam dostępna. Jak długo zatem niepełnosprawność nie odebrała nam do końca możliwości rozeznawania, bardziej bądź mniej błędnego, pozostajemy odpowiedzialni za dokonywane wybory. Społeczność być może uznała nas już za niepoczytalnych, a w nas wciąż jeszcze tkwić może jakaś sfera wyboru, kontroli, choćby tylko nad gestem, a to znaczy, że wciąż jeszcze istniejemy jako odpowiedzialne podmioty działania, mimo iż przez otoczenie zostaliśmy uznani za bezwolnie poddanych naturze. Jedynie wówczas, gdy początek, a czasem także i kres naszego życia „oddaje” nas bez reszty we władanie natury, automatycznie eliminuje odpowiedzialność.
Niepełnosprawność może bowiem sprawić, że niektórzy z nas nigdy nie wzniosą się ponad naturę, pozostaną mentalnie na poziomie nowo narodzonych dzieci. Ich bezradność nigdy nie zostanie wyzwolona i nie będą znać jej początku ni zmierzchu.
Nikt nie będzie żywił wobec nich żadnych oczekiwań, a oni sami nigdy nie będą decydować o sobie. Mówi się o nich: głęboko upośledzeni. Najczęściej nie wzruszają nas swoją bezradnością, a ich pozbawiony rozumnego wyrazu uśmiech czy grymas jest dla wielu odpychający – odwracają wzrok. Przykro patrzeć – mówią, pożałowania godna kondycja… Czy rzeczywiście jest czego żałować? I czy jest sens istnieć, kiedy mimo posiadania rozumnej, ludzkiej natury nigdy nie będzie się zdolnym do postawienia pytania o ów sens?
Uwięzionym w bezradności nie będzie nigdy dane zaznać radości odkrywania i zrozumienia naukowych praw, radości odnoszenia życiowych sukcesów i pokonywania trudności. Nie podejmą też trudu „stawania się” polegającego na doskonaleniu tak wrodzonych zdolności, jak i moralnego charakteru. Wiele zostanie im jednak oszczędzone. Nie będą nigdy z lękiem obserwować, jak tracą wyrazistość i jasność myślenia, nie będą się im zacierały w pamięci kształty i obrazy. Nie będą usiłowali sobie niczego przypomnieć ani nie będą podejmować uporczywego wysiłku, żeby o czymś zapomnieć. Któż z rozumnych i wolnych nie przeżył chwil, w których nie chciał pamiętać ni czuć… Jakkolwiek świat doznań ludzi uwięzionych we własnej bezradności jest nam w dużej mierze obcy, to jednym ze sposobów wartościowania ich życia jest próba skalkulowania związanych z nim korzyści i strat dokonywana przez tych, którzy są do takiej kalkulacji zdolni. Zdolni w tym sensie, że są w stanie porównywać korzyści i straty, co nie znaczy, że zdolni do rozeznania owych korzyści i strat. Możemy je, co prawda, w jakimś stopniu przewidywać – tak jak uczyniliśmy to wyżej – ale będzie to jedynie jakaś nieudolna próba ich prognozowania. O ile bowiem w przypadku niepełnosprawności natury fizycznej jesteśmy w stanie, przynajmniej do pewnego stopnia, postawić się w sytuacji niepełnosprawnych – możemy mieć na przykład doświadczenie czasowej niepełnosprawności, możemy też spróbować poruszać się bez możliwości widzenia lub słyszenia[2], to doświadczenia niepełnosprawności umysłowej nie sposób tak „przećwiczyć”. Próby oszacowania tego, jaki jest sens istnienia „uwięzionej bezradności”, opierane są na odczuciach i doświadczeniach ludzi mentalnie zdrowych, dysponujących różnym stopniem możliwości kontrolowania własnego życia, dla których myśl o niemożności myślenia jest wręcz niewyobrażalna. To, co dla zdrowych jest dramatem i totalną porażką ludzkiej egzystencji, dla niepełnosprawnych jest jedyną egzystencją – i z niczym nie będą jej porównywać… Istnieje jeszcze próba poszukiwania owego sensu pośrednio, przez odwołanie do znaczenia, jakie istnienie niepełnosprawnych może mieć dla sprawnych. Punktem wyjścia takiego rozumowania jest odwołująca się do naszej wrażliwości teza, zgodnie z którą sposób, w jaki traktujemy niepełnosprawnych, jest testem naszego człowieczeństwa. Z całą pewnością łatwiej jest dostrzec człowieczeństwo w ludziach obdarzonych fizycznymi i umysłowymi walorami, trudniej w tych, którzy patrzą na nas nic nierozumiejącym wzrokiem, nie odpowiadają gestem na gest ni słowem na słowo, ślinią się, krzyczą… Żeby uznać ich życie za wartościowe, trzeba „przedrzeć się” przez osłonę defektów natury i spojrzeć głębiej, uznać za wartościowy już sam fakt ludzkiego istnienia. Takie spojrzenie na niepełnosprawnych wymaga sprawności już…