Zadanie z matematyki empatii: ile „tokenków” potrzeba, żeby zobaczyć człowieka? – żartuje z przekąsem Renata.
Właśnie zrobiła nam kawę. Siedzimy przy stole w kuchni, trwa leniwa sobota w Siedlcach, średniej wielkości mieście na Mazowszu, całkiem podobnym do każdego innego w tym rodzaju. Renata
i Paweł, jej mąż, mieszkają w bloku z lat 90., z tarasem. Obok spożywczak. Osiedle całkiem podobnie do każdego innego w tym rodzaju.
Token to po angielsku „oznaka, znak”. Renata użyła go w deminutywie z czułością i ironią jednocześnie. Tokenizm (spolszczenie angielskiego tokenism) to praktyka społeczna polegająca na podejmowaniu pozornych, symbolicznych działań na rzecz równościowego włączenia do życia społecznego członków danej grupy mniejszościowej. Na przykład umieszczanie kogoś na okładce znanego czasopisma. Przyznanie głośnej nagrody. Zaproszenie na galę czy konferencję.
Przywołane przez Renatę „tokenki” to przedstawiciele grupy mniejszościowej, do jakiej ona sama należy – osób z niepełnosprawnościami (OzN).
W bloku musiała wybrać wygodny parter. Wokół tarasu postawić przepierzenie, bo dzieci sąsiadów się na nią gapiły, kiedy wychodziła cieszyć się słońcem. Wszystkie meble są zaprojektowane tak, by mogła swobodnie z nich korzystać, poruszając się na wózku elektrycznym. Musiała przebudować sypialnię i łazienkę, żeby mogli tam z Pawłem zainstalować podnośnik sufitowy do przenoszenia jej do z łóżka do łazienki i z powrotem.
Sama też „tokenkiem” bywa.
– Nie ma innej drogi. Możesz chować się przed niesprawiedliwym światem, ale wtedy godzisz się na społeczne bariery.
Cienie kultury inspiration porn
Renata Orłowska, tak jak każdy, w życiu realizuje się w wielu rolach. Owszem, choruje na postępujący rdzeniowy zanik mięśni, ale od 25 lat pracuje i samodzielnie się utrzymuje. Prowadzi popularny profil na Instagramie jako @zaniczka. Jest też żoną, kocią mamą, wielbicielką planszówek, fanką mody i makijażu, psycholożką, edukatorką seksualną, regularnie ogląda serial The Pitt, nie lubi zielonych winogron, lubi natomiast wełniane pończochy, ma rude włosy, znak zodiaku Baran, prowadzi terapie online, pisze z przyjaciółką scenariusz filmu i uwielbia leżeć w wannie
z hydromasażem.
Niedawno w jednym ze znanych podkastów wystąpiła wyłącznie jako psycholożka, nikt ani nie eksponował, ani celowo nie chował jej wózka – to było po prostu tło, cecha, która nie miała dla jej wkładu merytorycznego żadnego znaczenia. Ale to wciąż sytuacje wyjątkowe. Najczęściej niepełnosprawność przysłania innym złożoność jej tożsamości. Zdarza się, że w czasie terapii klient miewa problem z tym, że jest osobą z niepełnosprawnościami.
– Wiesz – tłumaczy mi Renata – to takie podświadome przekonanie, że przecież nie wypada opowiadać o swoich smutkach i porażkach, kiedy mam taką dzielną, „kaleką” terapeutkę. A to wina kultury inspiration porn.
To następny termin w języku angielskim, lecz ten pochodzi z Antypodów. Oznacza przedstawianie osób niepełnosprawnych jako „superkalek”, które przekraczają bariery i mogą służyć za przykład sprawnym.
– W takim ujęciu niepełnosprawni mają służyć coachowaniu innych do działania, motywować odbiorców przekazu, by osiągali swoje cele. Ewentualnie wpędzać w kompleksy – tłumaczy Renata.
W 2012 r. pojęcie to ukuła, na potrzeby artykułu dla lokalnej prasy, australijska dziennikarka Stella Young. Jego znaczeniem oraz historią swojego życia w ciele z wrodzoną łamliwością kości postanowiła podzielić się na forum TEDx w Sydney w 2014 r. Wjechała zamaszyście wózkiem na scenę, na tę słynną czerwoną kropkę i zaczęła mocno: „Nie jestem wyjątkowa”. Dorastała
w otoczeniu rówieśników, którzy byli pełnosprawni, ale nie wyłączano jej z tego, czego inni doświadczali: oglądała te same seriale, słuchała tych samych piosenek, uczyła się, przyjaźniła. Jasne, bywało jej trudno, jednak nie czuła się osobna. Dlatego tak bardzo zaskoczyło ją i zmartwiło, kiedy burmistrz Stawell, jej rodzinnego miasta, postanowił uhonorować ją orderem za specjalne osiągnięcia. Przecież była zwyczajną nastolatką. Wtedy po raz pierwszy poczuła, że wcale nie jest jak inni.
Wiele lat później, już po studiach dziennikarskich, zrozumiała, że ten medal wcale nie był dla niej, tu nie chodziło o nią – był to rodzaj show, który miał inspirować otoczenie. Skoro „taka kaleka” potrafi żyć, to ty chyba też?
W czasie swojego wystąpienia na TEDzie Young opowiedziała znaczącą anegdotę ze szkoły, w której pracowała jako nauczycielka. Kiedy pierwszy raz pojawiła się w klasie i zaczęła prowadzić lekcję, jeden z jej wychowanków podniósł rękę i zapytał, czy naprawdę będzie nauczycielką – „bo przecież wszystkie osoby z niepełnosprawnościami występują w auli i wygłaszają mowy motywacyjne”. Stella postanowiła, że nie będzie niczyją pornografią, czyli nie da się uprzedmiotowić dla cudzej satysfakcji. W ujęciu inspiration porn osoba z niepełnosprawnościami eksponowana jest po to, żeby pokazywać innym, czym jest życie – choć nikt się jej życiem tak naprawdę nie interesuje.
Infantylizacja lub beatyfikacja
Jako edukatorka seksualna Renata czuje się w obowiązku wspomnieć, że OzN bywają pornografizowane również całkiem dosłownie. Wiele z niepełnosprawności to czyjeś fetysze. „Chcę z tobą iść do łóżka, bo nie masz nogi”, bo „jesteś na wózku”, bo „jesteś niskorosła”. Wszystko jedno, kim jesteś, oprócz tego.
Renata nieraz rozmawiała o wielbicielach fetyszystach ze swoimi koleżankami z facebookowej grupy wsparcia dla osób z SMA. To prawie 200 kobiet, rozmaitych „zaniczek”. Przypominają sobie, żeby pamiętać o godności i o swoich gustach. W seksualności nie może być innych reguł poza obopólną przyjemnością.
W inspiration porn na zdrową seksualność OzN nie ma miejsca. To przecież nie wypada, żeby „kaleka” miała życie seksualne, potrzeby seksualne. Przecież ona walczy o życie! Albo nie – nie ma życia! Jest aniołem bez cielesnych pokus, to niemalże święta!
W kulturowym stereotypie nie mieści się też przypadek, w którym OzN okazuje się wredna lub nieuczciwa. Jest wyłączona z kulturowej grawitacji – nie uprawia seksu, hazardu, nie oszukuje, nie używa przemocy, nie rodzi dzieci, nie imprezuje. Infantylizacja lub beatyfikacja, nigdy ewaluacja. Osoba z niepełnosprawnościami pozostaje w stadium dziecka – może i czasem genialnego, może
i dzielnego, ale dziecka, któremu odbieramy prawo do uczestnictwa w dojrzałości: w decydowaniu o sobie, w posiadaniu odpowiedzialności za swoje czyny. Jeszcze na dodatek wyobrażamy sobie, że w ten sposób społecznie wynagradzamy niepełnosprawność. Przecież usuwamy wszelkie wyzwania – ale uwaga, nie te, które powinniśmy. Zamiast włączać OzN w życie, życie odsuwamy na bok.
– Kiedy mam po raz pierwszy wykład dla grupy studentów, zawsze zaczynam podobnie: „Dzień dobry. Nazywam się Renata Orłowska. Jestem osobą z niepełnosprawnością. Jak państwo wiedzą, wśród osób niepełnosprawnych zdarzają się osoby fantastyczne, inteligentne, wykształcone, chociaż są też kurwy i złodzieje. Jak już sobie to wyjaśniliśmy, to przechodzimy do zajęć” – opowiada.
W kulturze ableizmu, w której żyjemy (tak, znów anglicyzm, od ableism) czyli kulturze prymatu sprawności i stygmatyzowania OzN, obowiązuje binarność dwóch iluzji – jedna to przekonanie, że OzN to „biedni inwalidzi”, a druga to opinia, że to „supermeni / -menki”, którzy pobiją rekord świata, kiedy ty ledwo zdążysz umyć zęby. Z jednej strony „kaleka” z beżowym kocykiem na kolanach prosząca o grosz na zbiórka.pl, a z drugiej – ktoś taki jak mówca motywacyjny i paraolimpijczyk Rohan Mario Murphy z reklamy Nike. „Jaka jest twoja wymówka?” – taki był jej tagline. Flagowe hasło marki – „Just do it!” – wybrzmiewało w tle, domyślnie.
Między tymi dwoma wytworami kulturowego imaginarium rzadko pojawia się jakieś spektrum, gdzie może znaleźć swoje miejsce realna osoba. Jedyne, co może zrobić człowiek między taką Scyllą a Charybdą, to szukać jakichkolwiek szans na widoczność, a autentyczność zachować dla bliskich oraz innych OzN, którzy potrafią zrozumieć nawzajem swoje dylematy.
Renata przyznaje, że przez lata mierzyła się z kulturową fantazją o superkalece. Co robiły jej koleżanki, to ona chciała lepiej, bardziej. Chciała być superuczennicą, superatrakcyjną kochanką, superkumpelą, superimprezowiczką. Ktoś inny się zmęczył? Ona się nie zmęczy. Za dużo wzięła na siebie? Dla niej nie ma „za dużo”. Dopiero teraz, koło pięćdziesiątki, czuje, że sił ma nieco mniej, musi więcej wypoczywać, chce dać sobie oddech. Jednak wcześniej, przez lata, potrafiła pracować od rana do wieczora, jakby na zapas. Jakby na złość.
Studentka Izabela Fornalik z Karkonoskiej Akademii Sztuk Stosowanych prześledziła artykuły pojawiające się w prasie na temat OzN pod koniec lat 2000. Pracowała na materiałach publicystycznych i reportażach z tygodników opinii i dzienników oraz tzw. materiałach z życia wziętych z czasopism popularnych, takich jak „Życie na Gorąco” czy „Pani Domu”. Zapytała o zdanie na ich temat 47 przedstawicieli grupy, której dotyczyły. Odpowiedzi, reasumując, brzmiały: mamy dość tego, że wciąż jesteśmy przedstawiani jako przegrani i smutni albo wyjątkowi i dzielni. Oto przykład znaczącego cytatu z badań: „Mogliby nas pokazywać w normalnych programach, a nie dla tych o niepełnosprawnych. Bo normalnym się czuję” – napisał jeden z respondentów.
Renata tłumaczy mi, że osobom z niepełnosprawnościami czasem jest trudno poczuć się normalnie, nawet pracując z organizacjami pozarządowymi i pomocowymi, które walczą o ich prawa. Beneficjent zawsze przecież, z definicji, jest ustawiony w pozycji podległości, słabości, w której godzi się na warunki brzegowe – i musi odczuwać wdzięczność.
– Nie chodzi o to, że ja tej wdzięczności nie czuje. Tylko o to, że w założeniu mam ją czuć. Kto by miał się komfortowo w takiej sytuacji? – pyta retorycznie.
Inspiration porn obejmuje nie tylko OzN, ale także postrzeganie ich bliskich. Tacy dzielni rodzice! Tacy dzielni partnerzy! Dzielni przyjaciele i sojusznicy! Dajcie im medal! Superkaleki i ich superopiekunowie!
Oczywiście nikt tutaj medalu nie chce i nikt do dzielności się nie pchał. Taka w Polsce historyczna przypadłość, że luki systemowe łata się obywatelską zaradnością, rezyliencją i poświęceniem. Ale to patologia systemu – nikt nie powinien być zmuszany do bohaterstwa. Żadna osoba ze sprawnościami czy bez. Inspiration porn, stawiając OzN w roli dzielnych bohaterów, zwalnia system – państwowy, samorządowy, wspólnotę – z obowiązku wprowadzenia zmian, które promować będą dostępność, równość. Niepełnosprawność to nie jest pojęcie z zakresu medycyny, tylko kultury. Co innego fizyczny stan – niesprawność, to po prostu informacja, że coś nie działa. Niepełnosprawność zaś odwołuje się do tajemniczej pełni i od razu prezentuje definicję poprzez brak. Powstaje postrzeganie przez pryzmat deficytu. Pisała o tym świetnie Maria Reimann w swoim studium niepełnosprawności Nie przywitam się z państwem na ulicy – również wspominała Stellę Young, lecz przede wszystkim zastanawiała się nad swoją własną perspektywą: osoby niedowidzącej. „Czy to znaczy: jakiejś szczególnej?” – pytała.
Marysia Reimann wypowiadająca się w tej książce wyznaje: „Mama mówiła mi, kiedy byłam dzieckiem: »Każdy ma coś, ktoś jeździ na wózku, ktoś nie widzi, ktoś jest strasznie nieśmiały«. A potem, kiedy byłam starsza: »Nie skupiaj się na braku, nie myśl cały czas o tym, czego nie masz«”.
– To nie jest tak, że niepełnosprawność to najgorsze, co mogło nas spotkać – mówi mi z kolei Renata. – My się często tacy rodzimy, nie mamy poczucia straty. To poczucie mogą mieć ci, którzy na nas patrzą. Dla nas nasz stan jest optymalny. Jest po prostu nasz.
Osoby z niepełnosprawnościami to cały legion rozmaitych ciał, cech i różnic, równie szeroki jak wachlarz sprawności. Każdy człowiek jako jednostka ma inne potrzeby i projektowanie – architektury, mody, edukacji, kultury – powinno być odpowiedzią na te potrzeby. Niepełnosprawność to nie jest jednak rzecz postrzegana jako zestaw zróżnicowanych potrzeb w świecie nastawionym na produktywność i osiąganie.
W nadziei na idealne, nieśmiertelne ciało
Antropolożka Rosemarie Garland-Thomson w książce Niezwykłe ciała. Przedstawienia niepełnosprawności fizycznej w amerykańskiej kulturze i literaturze podkreśla, że obiektywna wykluczająca norma nie istnieje, a demokracja to ucieleśniona różnorodność. „Każdy coś ma” – jak mówiła mama Marysi, powinno być podstawą, nie zaś tylko aneksem do życia społecznego. Zamiast typu – atypowość. Zamiast normatywności – dziwność. Zamiast dopasowywania się – współdziałanie.
Dzisiaj jednak różnice między nami są tłumione, jesteśmy ujednolicani celami korporacyjnej produktywności, urynkowionymi ideałami urody, nasze ciała muszą gonić normy jak robotnicy
w socjalistycznej fabryce.
Mamy korzystać z produktów, produkować produkty i zamieniać nasze ciała w produkty. W pewnym sensie inspiration porn dotyczy dzisiaj nas wszystkich – żadne ciało nie jest
w porządku, każde musi poddawać się ulepszeniom, modyfikować się, pracować nad sobą.
Nie rozglądamy się za tym, jak pomóc sobie nawzajem, zamiast tego każdy obsesyjnie skoncentrowany jest na polepszaniu sprawności i produktywności – w nadziei na idealne, nieśmiertelne ciało. Kiedy nam trudno, pomóc mają rozmaite terapie, operacje i farmaceutyki – zamiast rewolucjonizować system, leczymy się, aby móc w nim funkcjonować. Zamiast zauważyć, że nasze odpowiedzi są u tych, których świat najbardziej wyklucza, tracimy rozum w pogoni za nieludzkimi ideałami. Nasze ciała są wyjściowo porażkami, które trzeba dopiero obrócić w sukces. Kapitalizm widzi w nas wielosegmentowy rynek elementów do naprawiania. Aktualny model kultury zakłada, że każda cecha fizyczna, nieprzystająca do wyidealizowanej normy, musi zostać skorygowana lub usunięta. Nie są rozumiane jako wyjątkowe, a nawet wzbogacające aspekty jednostek, które można by zaakceptować. W takim społecznym krajobrazie niepełnosprawność staje się synonimem tego, co ludzkie – a co wszyscy usiłujemy…
