Artur Zaborski: Ludzie niewidomi nie występują często w mediach. A Ty nie tylko aktywnie działasz dla swojego środowiska, prowadzisz w szkołach i przedszkolach lekcje wychowawcze przełamujące stereotypy na temat osób dotkniętych taką niepełnosprawnością, ale jeszcze wydałaś książkę kucharską dla niewidomych Kuchnia czterech zmysłów. Co Cię zainspirowało? To jest innowacyjne dzieło czy też takie publikacje były wcześniej?
Ewa Maksymowicz: Nie było. Kiedyś redaktor naczelny miesięcznika dla niewidomych „Pochodnia” i jego zastępczyni zaproponowali mi – ponieważ mój mąż Leszek wydał mnie, że gotuję – prowadzenie kącika kulinarnego. Zatytułowałam go W mojej magicznej kuchni i piszę tam do dzisiaj. Potem uczestniczyłam w warsztatach dziennikarskich i doszłam do wniosku, że wszyscy teraz gotują, na rynku jest multum książek kucharskich, a żadna nie jest dostępna dla niewidomych. No to jak mamy się kulinarnie rozwijać? Stwierdziłam, że moim marzeniem jest napisanie takiej książki dla niewidomych, i to było moją inspiracją.
Czy to było wyzwanie?
Ogromne. Nie umiałam jeszcze pisać na komputerze, nie miałam oprogramowania mówiącego. Przyjechałam do domu z postanowieniem, że muszę się nauczyć. Nauka rozmieszczenia klawiszy zajęła mi 15 minut. Słowo honoru! I potem ćwiczyłam codziennie, a Leszek przychodził z pracy i sprawdzał. Mówił na przykład, że mylę „i” z „o”. Są obok siebie na klawiaturze, wbijam je serdecznym i środkowym palcem. Bo ja dziesięcioma palcami zaiwaniam, a mój mąż dwoma dziubie. No i w końcu się nauczyłam. A potem – uważaj! – bez asystenta, bez żadnej pomocy biegłam do kuchni: gotowałam, odmierzałam wszystko na garści, na szklanki czy łyżki, w czym pomagały mi elektroniczne gadżety, jak PenFriend, czytak, dyktafon i czasomierz. Przecież nawet ty, widzący, nie wiesz, ile to jest 123 g cukru, jak podają w zwykłych przepisach! Wobec tego odmierzałam tak, żeby wszystkim było łatwo, myłam ręce i znów biegłam do komputera, żeby wszystko dokładnie zapisać. Zależało mi na tym, żeby książka zawierała czarnodruk. Jest piękna – w formacie A4, w twardej okładce. Dodam z dumą, że wymyśliłam ją sama. Jest kolorowa, przebarwna, apetyczna. Na środku ja – z taką trochę tajemniczą miną jak Mona Lisa – a wokół warzywa, owoce, mięso, sery. Druk w książce jest powiększony, a wydanie zawiera audiobook. To książka, z której może korzystać cała rodzinka: widzący, słabowidzący i niewidomi.
Jakie przepisy w niej zawarłaś?
Są zupy, dania główne, surówki, sałatki, desery. Śniadanka i kolacyjki, przetwory na zimę. Pokazałam tym samym, że bezwzrokowo można ugotować wszystko. Dopilnowałam, żeby książka nie była zbyt gruba. Czytelnicy tego nie lubią.
Będą następne?
Nie, nie będzie. Wydaje mi się, że to trochę za dużo – samemu ugotować, samemu napisać, samemu wymyślić okładkę, samemu znaleźć wydawcę, a potem jeszcze samemu na własny koszt organizować wieczory autorskie, samemu dystrybuować.
Polski Związek Niewidomych, który powinien wspierać takie osoby jak ja, w ogóle nie był zainteresowany pomocą.
Podczas warsztatów dla niewidomych dostajemy zeszyty, długopisy, czapeczki baseballowe albo kolejną smycz. Tak to wygląda. A przecież moja książka byłaby doskonałym prezentem z okazji wejścia w dorosłe życie dla absolwentów szkół dla dzieci niewidomych, prawda?
Co jest dziś według Ciebie największym problemem osób niewidomych i niedowidzących? Mam na myśli bariery i uciążliwości w waszym otoczeniu – nad czym trzeba najintensywniej pracować, co najpilniej zmienić?
Priorytetem jest doprowadzenie do zmiany sposobu myślenia o nas, o naszym środowisku. Oba Bez tego nie możemy nawet znaleźć przejścia przez jezdnię. W ostatnim czasie wiele zejść na zebry przystosowano dla wózkowiczów – zlikwidowano lub obniżono krawężniki i osoby niewidzące nie są w stanie wyczuć ich laską. Płyty w jaskrawożółtym kolorze, z odpowiednią fakturą są nam wobec tego niezbędne nawet tam, gdzie jest sygnalizacja świetlna.
Poprawiono coś dla jednych niepełnosprawnych, utrudniając życie innym? Jak to możliwe?
Zmian na przejściach dla pieszych dokonano w idiotyczny sposób, bo w Polsce za osoby niepełnosprawne urzędnicy uznali tylko te na wózkach. Jakoś wypadło im z głowy, że istnieją inne niepełnosprawności…
Z czego to wynika?
Myślę, że ludzi na wózkach jest więcej, ale prawda jest też taka, że oni lepiej zabiegają o swoje prawa. My, niewidomi, dopiero niedawno przebiliśmy się ze swoimi sprawami i powiedzieliśmy: istniejemy! Zobaczcie nas! Wyszliśmy z domu z naszymi laskami i powiedzieliśmy, że pragniemy żyć, cieszyć się światem, chcemy dostępu do kultury i sztuki, chcemy pełnić normalne funkcje w społeczeństwie i w rodzinie.
Na jakim etapie jest wasza emancypacja?
Bardzo wczesnym. Na samym początku. Od niedawna zaczęto dostosowywać do naszych potrzeb przestrzeń publiczną; udostępniać nam kulturę i sztukę.
Dlaczego to zaczęło się właśnie teraz?
Bo teraz na nas się świetnie zarabia. W ostatnich latach powstało wiele projektów unijnych uwzględniających nasze potrzeby. To, że nareszcie zauważono naszą grupę społeczną i zaczęto dużo dla nas robić, jest oczywiście korzystne dla środowiska niewidomych i niedowidzących. Pojawiły się naprawdę świetne inicjatywy, dzięki którym mamy dostęp do kultury i sztuki – jak choćby projekty Mazowieckiego Stowarzyszenia Pracy dla Niepełnosprawnych „De Facto”, które organizuje dla nas rokrocznie festiwal filmów z audiodeskrypcją. Jest założycielem jedynego w Europie e-kiosku z prasą i Niewidzialnej Galerii.
Jak było wcześniej?
Dostęp do kultury był zerowy. Ja radziłam sobie, chodząc do kina i na spektakle z koleżankami.
Jestem wielbicielką teatru i nigdy, nawet kiedy przestałam widzieć, nie zrezygnowałam z obecności na przedstawieniach. I nie zrezygnuję.
Zanim pojawiła się audiodeskrypcja, koleżanka zniżała się na fotelu obok, kładła głowę na moim ramieniu i do ucha szeptała mi, co się dzieje na scenie, kiedy milkły dialogi.
Zdarza się coraz częściej, że przed rozpoczęciem spektaklu kurtyna jest w górze, co umożliwia takiej osobie opowiedzenie mi, jaka jest scenografia. Natomiast bardzo trudno na gorąco wybrać to, co jest najważniejsze. Koleżanki musiały się tego uczyć. Pierwszy i drugi raz wyszedł średnio, ale kolejne coraz lepiej. Dużo zależy od osoby, która ma opisywać spektakl, od jej zasobu słownictwa – bo nie ma ona czasu na zastanawianie się, jak co się nazywa.
Ta metoda pozwalała Ci też obcować ze sztuką filmową?
Nie, bo film jest bardziej dynamiczny, a jeśli obcojęzyczny, to trzeba jeszcze czytać napisy. Koleżanki nigdy nie nadążały z przeczytaniem wszystkiego. Czasami moja towarzyszka najpierw sama oglądała film, a potem szłyśmy na niego razem i wtedy nie musiała już tak uważnie oglądać, mogła skupić się na opisach dla mnie.
Wcześniej ze strony osób niewidomych pojawiały się jakieś próby walki o dostęp do kultury?
Oczywiście, sama byłam jedną z krzyczących najgłośniej.
Jak to wyglądało?
Dzwoniłam do PZN i mówiłam, że moglibyśmy coś zrobić. Mówiłam w pierwszej osobie, bo jestem szalenie dynamiczna, nieroszczeniowa, raczej sama chcę dawać innym i kreować swoje życie. Wiele spraw biorę we własne ręce i nie oglądam się na innych. W umożliwienie nam dostępu do kultury też chciałam się zaangażować. Nie idę przez życie jak taka bidulka ślepa, tylko wyprostowana. Ewa Maksymowicz, która mówi: chcę bezpiecznie przechodzić przez ulicę i mieć dostęp do kultury, i chętnie na to zapracuję, tylko mi pomóżcie.
To częsta postawa wśród osób niewidomych?
Nie, bardzo rzadka, co wynika z zachowania otoczenia wobec nas.
Wraz z utratą wzroku nie straciłaś zadziorności.
Przeciwnie. Jestem wojowniczką, działam zadaniowo. Postanowiłam, że ślepota nigdy nie odbierze mi radości życia. Wprawdzie straciłam wzrok, ale zachowałam poczucie humoru, uśmiech i miłość do życia.
Miałaś chwile załamania?
Oczywiście, nie jestem przecież człowiekiem bezrefleksyjnym. Jestem ogromnie wrażliwa, a dotyczy to zarówno filmu czy teatru, jak i np. wyglądu. Pytania: „Czy jestem dobrze ubrana?”, „Czy dobrze wyglądam?” czasem sprawiają mi ból, bo przecież nie mogę się przejrzeć w lustrze. Mam świadomość, ile z tego powodu tracę. Z drugiej strony, wiem też, że pozawzrokowo można znakomicie funkcjonować, cieszyć się życiem i czerpać z niego garściami. Nigdy nie przestałam czytać, kiedy powoli traciłam wzrok. Najpierw czytałam przez lupę, później mąż mi kupił lampę, taką do oceniania autentyczności dokumentów i banknotów. A potem już słuchałam, używając walkmana. 40 książek mówionych przywożono do biblioteki w moim Kętrzynie każdego półrocza, a i to mi nie wystarczało. Taszczyliśmy resztę z Książnicy Płockiej.
Biblioteka była zaopatrzona w audiobooki od początku czy też musiałaś o to zawalczyć?
Kiedy sprowadziłam się do Kętrzyna, był tylko maleńki kącik z książkami na kasetach. Dzisiaj mamy kasety, audiobooki i urządzenia odtwarzające książki z kart pamięci. Poprosiłam dyrektora biblioteki o poszerzenie tej oferty. Przystał na to. Zaczęliśmy działać razem i współpracujemy do dziś. Z dumą powiem, że w tym roku będziemy mieli już drugi bezpłatny czytak. Jest taki projekt „120 czytaków dla miejskich bibliotek”, który nam to umożliwił. Bo niewidomych otrzymujących 600–800 zł renty miesięcznie nie stać na taki zakup.
Powiedziałaś, że priorytetem dla niewidomych jest zmiana nastawienia do waszego środowiska. Czy kiedy udaje Ci się wywalczyć powiększenie działu audiobooków w bibliotece albo jakieś zmiany w infrastrukturze, spotykasz się z krytyką osób widzących za to, że przeznacza się pieniądze publiczne na coś, czego potrzebuje wąska grupa osób niewidomych?
Przeciwnie! Nie wiem, czy wypada o tym mówić w wywiadzie, ale kiedyś Andrzej Liczmonik, prozaik, któremu zorganizowałam wieczór autorski w Kętrzynie, gdy zobaczył, jak życzliwie rozmawia ze mną burmistrz, zażartował: „Ty jesteś tutaj szara eminencja!”. Jestem dumna z tego, że ludzie zaczepiają mnie na ulicy i mówią: „Pani Ewuniu, świat się dzięki pani zmienia na lepsze!”. Mieszkańcy Kętrzyna są przyzwyczajeni do tego, że maszeruję z laską, że sama chodzę do sklepów, robię zakupy, organizuję wernisaże, wieczory autorskie, uczę dzieci… Poza tym odkąd mieszkam w Kętrzynie, a więc od 30 lat, w jakiś sposób edukuję też ludzi i dzięki temu już nie tylko kupuję w sklepikach osiedlowych, ale nawet wchodzę do marketów. Mówię: „Dzień dobry, pani Aniu, potrzebuję pomocy, czy może mi ktoś pomóc?”. Szybko nauczyłam ludzi, w jaki sposób mogą mi ułatwić codzienne obowiązki. Są życzliwi, uroczy i kochani.
Rozumiem, że przed Twoim pojawieniem się to nie było oczywiste?Nie. Wylałam wiele łez, bo…