Mózg niemowlaka waży 350 g. Gdy dorośnie, zwiększy masę o kilogram, a liczba tworzących go neuronów, czyli komórek nerwowych, może zbliżyć się do 100 mld. Neuron wygląda jak wyjęta z herbarium roślina – wydaje się, że ma korzenie, łodygę i płatki. Długa łodyga to akson. Wypustki, rozgałęzione niczym korzenie i płatki, to dendryty przewodzące impulsy do ciała komórki nerwowej. Specyficzna budowa neuronów jest kluczem do rozwoju mózgu człowieka, bo dzięki tej właściwości możliwe jest wytwarzanie niezliczonej ilości połączeń między komórkami nerwowymi.
Klucz jest jak znalazł, kiedy rodzi się dziecko niesłyszące, w którego mózgu doszło do uszkodzenia szlaku nerwowego przekazującego usłyszane dźwięki do kory mózgowej. Impulsy z płata skroniowego kory – silnie pofałdowanej warstwy substancji szarej, która otula istotę białą mózgu – gdzie neurony analizują bodźce słuchowe i odpowiadają za rozumienie mowy, nie przedostają się do płata czołowego kory, co uruchomiłoby neurony odpowiedzialne m.in. za myślenie, pamięć, ekspresję mowy.
Lidia Lempart uważa, że mowa jest w mózgu, nie w uchu, więc trzeba odczepić się od ucha, a skupić na neuronach.
Niewielkiego wzrostu osoba, o kręconych czarnych włosach, mówi dużo i energicznie, siedząc w małym pokoju za kuchnią, w siedzibie Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu ORaToR we Wrocławiu. Założyła je 1992 r. z Henrykiem Stroblem i grupą rodziców niesłyszących dzieci. Pokój za kuchnią to najmniejsze pomieszczenie mieszkania w dawnej kamienicy niemieckiego patrycjatu. Na pozostałych 200 m2 urządzono gabinety do pracy.
Ściany pokoju wypełniają zdjęcia. Jest Kuba, który w wieku pięciu lat w skali bezsłownej rozwiązywał próby psychologiczne na poziomie ośmiolatka, więc Lempart powiedziała jego mamie: „Pani Doroto, niech pani tu już nie przychodzi, bo terapia nie może polegać na tym, że za wszelką cenę staram się znaleźć jakiś jego błąd…”. Jest Agnieszka, która została architektem i pracuje w biurze projektowym w Wiedniu, bo wyszła za mąż za Austriaka. Są Małgosia, Tomek, Adaś, Kasia… Ściany pną się wysoko, ale i tak nie pomieściłyby kilkuset fotografii podopiecznych Lidii Lempart i jej terapeutów, dzięki którym nauczyli się mówić. Nauka języka każdego z nich rozpoczęła się właśnie tam – podczas pierwszej rozmowy Lempart z rodzicami – w małym pokoju za kuchnią, do którego wchodzi się przez sekretariat, a przez okno widać odrapane tylne ściany sąsiednich kamienic.
###banner###
Rachunki na całkach
– Proszę włożyć stopery do uszu i mnie posłuchać. Nic nie słychać? Proszę spróbować czytać z ruchu moich ust, mówię przecież z dobrą dykcją, nie za szybko. Jeśli trzeba, mogę coś napisać na tablicy. I tak trudno zrozumieć o czym mówię? W porządku, to było do udowodnienia.
Tak właśnie czują się głuche dzieci w świecie, w którym najważniejsze są mowa i myślenie językowe. Dwie umiejętności, które są podstawą człowieczeństwa i odróżniają nasz gatunek od innych, też inteligentnych, ssaków naczelnych, zostały im zabrane. Nierehabilitowane, stają się wtórnie upośledzone. U wielu z nich norma intelektualna jest przecież nie niższa niż u dzieci słyszących. Ale ich potencjał się zmarnuje, jeśli nie poznają języka, a co za tym idzie, mówienia, czytania, myślenia…
Dla dziecka niesłyszącego, które ma protezę ucha – aparat słuchowy albo wszczepiony implant ślimakowy – nauka języka jest trudna, niczym dla dorosłych opanowanie rachunku z wykorzystaniem całek. Kto zapomniał, przypomnę: to część analizy matematycznej, która staje się dostępna po opanowaniu rachunku różniczkowego, a jeszcze wcześniej działań na pochodnych. Proteza nie działa jak włącznik prądu – nie wystarczy zainstalować, by popłynęły impulsy z części skroniowej kory mózgowej (słuchanie) do części potylicznej (ekspresja mowy), bo u głuchych dzieci te impulsy nie znajdują naturalnej drogi. Mowy trzeba się nauczyć, czyli wykorzystując możliwości mózgu, stworzyć nowe szlaki przechodzenia impulsów.
Bez instrukcji
Trzeci miesiąc życia – wtedy najpóźniej dziecko powinno mieć założony aparat słuchowy. W chwilach desperacji Lempart złości się jednak i rzuca pytaniem: „Po co mamy wczesne wykrywanie?”. I sama sobie odpowiada: „Żebyśmy mogli dłużej płakać”.
W ciągu prawie 30 lat istnienia ORaToR-a, gdzie co roku rozpoczyna terapię nawet 40 dzieci, zaledwie dwa razy rodzice przynieśli niemowlaka z zainstalowanym w trzecim miesiącu życia aparatem. Pozostali, kiedy słyszą, że czekając na ostateczną diagnozę, mogli już dawno założyć dziecku aparat i rozpocząć rehabilitację, zaczynają szukać chusteczek… Pojawiają się też rodzice, którzy stoją w przedpokoju i patrzą, jak dzieci same organizują sobie zabawę, jak każde walczy, żeby mówić, choćby nieporadnie. Patrzą i już wiedzą, że zupełnie bez swojej winy zrobili coś nie tak, nawet jeśli ich dziecko ma wszczepiony do ucha implant i od paru lat chodzi trzy razy w tygodniu na zajęcia. Tyle że posługuje się 50 słowami, a za pasem piąte urodziny.
Od 2002 r. wszystkie noworodki w Polsce są badane pod kątem ewentualnych wad słuchu. Wśród 1000 noworodków dziewięć ją ma, z czego sześć jest niesłyszących. Wczesna diagnoza pozwoliłaby rozpocząć natychmiastową rehabilitację, ale najpierw trzeba byłoby poinformować rodziców (i to od razu w szpitalu), jak mogą pomóc swojemu dziecku. Ponieważ ci nie otrzymują wyraźnych instrukcji, próbują znaleźć wyjście samodzielnie, nierzadko po omacku.
Wykonują badania – niektóre zlecane przez lekarza, inne na własną rękę. Szukają wsparcia u kolejnych specjalistów, po cichu licząc na to, że diagnoza o wadzie słuchu była nietrafiona. Przypominają zdezorientowanych petentów, stojących w przedpokoju, w którym jest kilkoro drzwi. Za każdymi siedzą fachowcy, ale każdy z nich inaczej pokieruje życiem ich niesłyszącego dziecka. Wybór drzwi jest zazwyczaj przypadkowy. Jeżeli trafią do osoby, która pracuje w szkole specjalnej z językiem migowym, będzie szykować dziecko na ucznia takiej placówki. Jeżeli w poradni będzie pracować osoba, która zna np. metodę audytywno-werbalną, dziecko rozpocznie naukę mowy.
Dzieci wolne i niezależne
– Mama powtarzała, że jak się lubi swoją pracę, wyżyje się nawet z robienia guzików. Po raz pierwszy usłyszałam te słowa, gdy jako licealna prymuska mogłam wybrać kierunek studiów. Duże było zdziwienie w rodzinie i sąsiedztwie, kiedy powiedziałam: „Idę na pedagogikę”, bo mając takie możliwości, powinnam była ich zdaniem rozpocząć studia medyczne albo prawnicze.
Mama pracowała w sklepie tekstylnym we Lwówku Śląskim, dokąd przesiedlono ją z rodziną, gdy miała 12 lat, z Czyszek pod Lwowem. Całe miasteczko chodziło do pani Stasi po ścierki, obrusy i nici. Po jej śmierci dowiedziałam się, że też po radę albo drobną pożyczkę. Miała 64 lata, kiedy w Polsce przyjęto wolnorynkowy program gospodarczy Leszka Balcerowicza, więc moja mama kupiła ten sklep, który inaczej najpewniej by zamknięto, i zaczęła go prowadzić na własny rachunek. Myślę tak samo: jeśli weszło się w jakąś pracę czy działalność, nie można tego zostawić. Ale trzeba mieć satysfakcję. I ja ją mam, dlatego uczę głuche dzieci mówić od czterech dekad.
Przy każdym nowym dziecku mówię rodzicom: „Cel mamy taki: ono ma mówić, bo to pozwoli mu pójść do szkoły masowej”. Potem, zależnie od postępów dziecka, tonuję ambicje. Lepiej jednak spadać z wysokiego konia, niż zamykać się w stereotypach na temat możliwości niesłyszących osób. Świat przecież nie miga, ale czyta, pisze, słucha i mówi, więc najlepszą protezą dla głuchego człowieka jest pismo. Gdy nie zrozumie, doczyta. Jak jego nie zrozumieją, napisze.
Moje dzieci mają stać się w dorosłym życiu wolne i niezależne. To jest dla mnie najważniejszy cel w terapii słuchu i mowy. Opanowanie języka mówionego daje im na to szansę.
Przerwa w ćwiczeniach nie istnieje
Trzy lata – to minimalny czas, na jaki matka dziecka powinna zrezygnować z pracy, by rehabilitować je metodą audytywno-werbalną.
Na ziemiach polskich pierwszy uczył jej jednak mężczyzna – Jan Siestrzyński, lekarz i pedagog, który pracował w Instytucie Głuchoniemych w Warszawie, założonym w 1817 r. przez ks. Jakuba Falkowskiego. To pierwsza na ziemiach polskich szkoła dla głuchych. Tyle że od początku językiem komunikacji było tam przede wszystkim miganie, tymczasem Siestrzyński uważał, że ważniejsza powinna być nauka mowy (poznał ją, zwiedzając szkoły dla głuchych we Francji i w Niemczech). Skonfliktowany z ks. Falkowskim, odszedł z instytutu po kilku latach, a wiedzę na temat nauki mowy zawarł w poradniku Teorya i Mechanizm Mowy z zastosowaniem do Nauki czytania dla wszystkich, a do Nauki Wymawiania dla Głuchoniemych dzieci… Dzieło istnieje wyłącznie w rękopisie. W XX w. metodę opracowali na nowo i praktykowali m.in. Warren Estabrooks i Antony van Uden.
Od nich uczyła się Lempart. Z rękopisu Siestrzyńskiego, który przeczytała na początku pracy w 1983 r., zapamiętała przede wszystkim jedno zdanie:
„Jeżeli dziecko jest tylko głuche, trzeba je tylko nauczyć mówić”.
Od tego rozpoczyna pierwszą rozmowę z rodzicami, tłumacząc, że metoda jest trudna dla dziecka i wymagająca żelaznej konsekwencji od rodziców, ale cel, który sobie stawiają, wart jest tego wysiłku.
Tylko dlaczego pracę musi zostawić matka, nie ojciec? Bo wśród kobiet, jak pokazuje jej wieloletnie doświadczenie, częściej niż wśród ojców zdarzają się osoby, które nie stracą cierpliwości, poruszając się po kole wciąż tych samych ćwiczeń i zachowań, wierząc, że za którymś razem coś zaskoczy i dziecko odpowie. Przez trzy lata praca jest najbardziej intensywna i rozłożona na cały dzień, więc matka nie ma szans pogodzić jej z obowiązkami zawodowymi.
Jak spłacimy kredyt z jednej pensji?”, „Mam przerwać studia?”, „Gdzie znajdę kiedyś pracę?”… Kiedy pada pytanie: „Co by pani zrobiła na naszym miejscu?”, Lempart odpowiada spokojnie: „Przez trzy lata jadłabym suchy chleb, popijając mlekiem, żeby później mogło być już tylko lepiej”.
Ojciec dziecka też jest potrzebny. Bo o ile aparat słuchowy i procesor mowy są refundowane, rehabilitacja już nie. Poza tym mężczyzna ma zapewnić matce zmianę, kiedy ta przechodzi kryzys i traci wiarę w wykonywanie kolejny dzień tego samego ćwiczenia, bez widocznego efektu. Wreszcie: ma interesować się zajęciami, by nie denerwować matki pytaniami w rodzaju: „Robisz to samo już pół roku, a ono dalej nie mówi”. Samotnym rodzicom wsparcia muszą udzielić dalsza rodzina, przyjaciele albo asystent społeczny.
Przerwa w ćwiczeniach nie istnieje. Wakacje są tylko w sierpniu – przez tydzień można nie ćwiczyć (jest też pozwolenie na przerwę w Wigilię), ale dopiero po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego. Ojcowie mają przywieźć matkę z dzieckiem na turnus i wrócić na ostatnie trzy dni. Zasady ich udziału obowiązują także po rozwodzie rodziców – oboje pozostają odpowiedzialni za powodzenie terapii do jej zakończenia.
Kiedy z grubsza są już omówione zasady funkcjonowania, a dziecku dopasowano aparat słuchowy, przychodzi czas na konkretny plan.
Akcent, rytm, melodia– Z niemowlakiem przytulonym do piersi i brzucha…
