Przed wejściem do gabinetu pomyślała jeszcze raz: „Muszę złożyć zeznania, ale przychodzę tutaj jako partner, nie podsądny. Partner społeczny, który ma opowiedzieć o życiu osoby chorej psychicznie”. Czyli o życiu Agnieszki – młodej kobiety, której Hanna pomagała jako konsultantka ds. osób niepełnosprawnych w Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku. Rejestrowała do lekarza. Interesowała się, czy wychodzi z domu, czy zażywa leki. Kiedyś Agnieszka wspomniała, że ma myśli samobójcze… Do kogoś napisała SMS, że nie jadła od kilku dni.
„Wpadnę do ciebie, zrobimy razem zakupy” – Hanna od razu wykonała telefon.
„Nie muszę jeść, przecież jestem aniołem” – usłyszała znany głos po drugiej stronie.
Potem Agnieszka przestała odbierać telefony. Od miesiąca nikomu nie otworzyła drzwi, odcięła się od rodziny. Co takiego jeszcze się wydarzyło, że prokuratura wszczęła postępowanie o jej ubezwłasnowolnienie – w czym zeznania Hanny miały pomóc – tego już nie wiedziała. Od momentu otrzymania wezwania do złożenia zeznań w tej sprawie zadawała sobie jedno pytanie: „Dlaczego żeby człowiekowi pomóc, muszę być wobec niego nielojalna?”. Ostatecznie utworzyła nowy plik w komputerze i zaczęła zapisywać pytania do rozmowy z prokuratorem.
Przesłuchanie trwało już kilka kwadransów, kiedy Hanna zdobyła się na odwagę, by zaproponować prokuratorowi zmianę tematu: „Wyliczamy wyłącznie słabe strony tej kobiety. Dlaczego nie mówimy o tym, co ją broni i każe się zastanowić, czy ubezwłasnowolnienie to jedyne, co można zrobić? Pomówmy o jej mocnych stronach”.
Tego się nie robi” – usłyszała.
„Ale bez tego nie ma pan pełnego obrazu sytuacji” – odpowiedziała i zaczęła wyliczać: Agnieszka jest otwarta, cierpliwa, ma zdolności organizacyjne, pomaga innym. Można ją zachęcić, by ustanowiła pełnomocnika, który pomoże jej w prowadzeniu spraw. A może rozważyć wystąpienie do sądu rodzinnego o ustanowienie kuratora?
Wsparcie należy dostosować do deficytów – zakończyła, a potem wzięła wdech i wyrecytowała: – W innych krajach instytucję ubezwłasnowolnienia zastępuje się wspieranym podejmowaniem decyzji. Takie rozwiązanie nie odbiera godności i pozwala chorej czy niepełnosprawnej osobie zachować kontrolę nad swoim życiem”.
„Racja, tyle że w Polsce nie mamy przepisów, które by mi na to pozwoliły” – powtórzył pojednawczo prokurator, podając Hannie białą laskę i pomagając jej zebrać rozłożone na jego biurku, zapisane brajlem kartki.
Tak łatwo, tak trudno
– Jak czułyby się osoby pełnosprawne, gdyby w ich ocenie brano pod uwagę tylko to, czego nie potrafią i nigdy się nie nauczą? Miałyby poczucie krzywdy, niedocenienia, niesprawiedliwego traktowania. Tymczasem tak właśnie wiele osób patrzy na niepełnosprawnych. Jakbyśmy nie mieli płci, wykształcenia, kompetencji.
Mojej znajomej, która porusza się na wózku, ksiądz odmówił udziału w rekolekcjach, tłumacząc, że poruszane treści byłyby dla niej za trudne. Ta kobieta ma wyższe wykształcenie, o czym ksiądz nie wiedział i co go nie interesowało. Dla niego kluczowa w ocenie człowieka była jego niepełnosprawność. Lekarka, zamiast wręczyć recepty mojej niewidomej koleżance, dla której były przeznaczone, dała je asystentce, z którą przyszła do przychodni. Czy ona zakładała, że niewidomy nie rozumie, co się do niego mówi? Na rozprawie adopcyjnej dwojga dzieci sędzia publicznie wyraziła podziw i współczucie dla męża niewidomej kobiety, który mimo jej niepełnosprawności zdecydował się na adopcję. Oboje tak zażenowały te słowa, że nie zdobyli się na reakcję. „Po co mi to pani daje, skoro pani nie umie pisać?” – to już usłyszałam ja, absolwentka romanistyki i studiów logopedycznych od sędziego, który prowadził rozprawę o zakłócanie ciszy nocnej. Podałam mu listę z datami i godzinami, kiedy było głośno. Po jego słowach poczułam się upokorzona. Dzisiaj napisałabym na niego skargę, wtedy nie zdołałam nawet powiedzieć, ponieważ ciągle mi przerywał, że istnieją komputery z programem udźwiękawiającym, a jego pytanie powinno brzmieć: „W jaki sposób sporządziła pani tę listę?”.
System społeczny nie stanie się sprawiedliwszy jedynie za sprawą przepisów prawnych. Ludzie nie porzucą uprzedzeń sami z siebie, prędzej nauczą się je ukrywać. Trzeba reagować i próbować zmieniać świat samemu. Rozsądek nakazuje zaczynać od drobnych spraw.
Pomysły na działanie
Historia Małgorzaty z zespołem Aspergera i dyskalkulią nie była bagatelna. Dziewczyna, choć otrzymała indeks jako laureatka olimpiady na szczeblu wojewódzkim, wciąż nie studiowała, bo nie potrafiła zdać matury z matematyki. Odpowiedzi na listy interwencyjne wysłane przez Hannę Pasterny do właściwych ministerstw nie dawały jej szansy, ale od brytyjskich znajomych dowiedziała się, że w ich kraju osoby z deficytem, np. takie jak Małgorzata, której umysł nie radził sobie z wykonywaniem nawet podstawowych działań arytmetycznych, otrzymują indywidualne zezwolenie na rozpoczęcie studiów, jeśli mają „pozytywne rokowania i referencje”. Osiągnięcia Małgorzaty w dziedzinach humanistycznych można byłoby potraktować jako takie właśnie rokowania, dlatego Hanna napisała kolejny list – do lokalnego posła z prośbą o złożenie interpelacji. Zamiast sukcesu pojawiło się jednak rozczarowanie, bo zagraniczne doświadczenia nie przekonały ministerialnych urzędników. Małgorzata studiów nie rozpoczęła i zamiast rozwijać naukowe możliwości, mierzy się z depresją.
Trzydziestoparoletniemu Francuzowi, który chorował na schizofrenię, a od kilku lat mieszkał od w Krakowie, Hanna pomagała, gdy Jean szukał psychiatry, gdy eksperymentował z lekami, gdy pobito go na ulicy i nie zgłosił tego policji… Zadzwonił też po operacji wyłonienia stomii z pytaniem, czy jako obywatel UE może liczyć w Polsce na darmową opiekę pielęgniarki. Między telefonami do kolejnych osób w NFZ czy z opieki społecznej dotarło do Hanny, że każdą informację trzeba weryfikować w dwóch jednostkach, najlepiej w różnych miastach. Zwłaszcza gdy urzędnik mówi, że coś jest niemożliwe, np. opieka pracownika socjalnego nad obywatelem Unii bez karty stałego pobytu, co okazało się nieprawdą. Znajdowanie rozwiązań ułatwiało też zapewnienie na początku rozmowy, że „drobna sprawa”, z którą Hanna dzwoniła, nie dotyczyła terenu działania urzędnika. Nie musiała dodawać, bo druga strona łapała to w lot, że skoro telefon jest z innego miasta, to nie on będzie musiał słać pismo czy iść w teren, kiedy powie, jak jest naprawdę.
Wystarczająco dobrzy
– Nie widzę od urodzenia. Od sióstr franciszkanek, które prowadzą Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niewidomych w Laskach pod Warszawą, gdzie znalazłam się w połowie lat 80., mając niewiele ponad pięć lat, słyszałam przez całą podstawówkę, że jeśli chcę żyć w świecie ludzi widzących, muszę być w tym, co robię, równie dobra jak oni albo nawet lepsza. W rybnickim liceum sióstr urszulanek szarych, gdzie byłam jedyną osobą niewidomą, spalałam się w poczuciu, że jestem nie dość dobra, bo nie miałam czerwonego paska na każdym świadectwie. Gdy dorosłam, przeformułowałam myślenie wyniesione z Lasek: nie mam szans robić w życiu wszystkiego perfekcyjnie, wystarczy, że będę dobra w tym, co sama wybiorę. Pozostałam przy wpojonym mi tam przekonaniu, że wymagać muszę przede wszystkim od siebie i nic mi się nie należy ze względu na niepełnosprawność, ale mam prawo oczekiwać wprowadzenia dostosowań, które zapewnią mi szanse porównywalne z tymi, które mają osoby widzące. I o to walczę – żeby działania na rzecz osób z różnymi niepełnosprawnościami były skuteczne.
W czerwcu 2020 r. Centrum CRIS zorganizowało spotkanie z udziałem przedstawicieli pomocy społecznej, straży miejskiej, organizacji pozarządowych, urzędników i duchownych. Przygotowałam cztery opisy sytuacji kryzysowych ludzi, którym nie udało się pomóc, np. takich jak Cyprian – wychowanek domu dziecka, z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Mieszkał na ulicy, otrzymał mieszkanie komunalne, które stracił, bo nie płacił rachunków. Co można było zrobić inaczej? Może spółdzielnia mieszkaniowa powinna była na bieżąco informować ośrodek pomocy społecznej o zaległościach? Przydzielenie Cyprianowi asystenta osoby niepełnosprawnej, który zapobiegłby sprowadzeniu się do jego mieszkania rodziny romskiej, też byłoby rozwiązaniem. Każda historia pokazała, że sukces gwarantuje współpraca instytucji zaangażowanych w pomaganie. O to często idzie gra – o współdziałanie. I o to jeszcze, żeby każdy robił, co może, albo chociaż zaangażował się trochę bardziej niż zazwyczaj. To nic wielkiego, ale sumę takich drobnych zmian odczułby każdy.
Nie tylko krawężniki
Do 2010 r. niewidomi i słabowidzący, którzy nie potrafili składać identycznych podpisów, mieli problem z obsługą konta bankowego. Samodzielne podpisanie umowy, niezależnie od jej przedmiotu – kupno sprzętu na raty czy prowadzenie działalności gospodarczej – było niemożliwe. Traktowano ich jak osoby niepiśmienne, do których odnosił się art. 80. kodeksu cywilnego: „Jeżeli osoba nie mogąca czytać złoży oświadczenie woli na piśmie, oświadczenie powinno być złożone w formie aktu notarialnego”. Walka o uchylenie przepisu i równouprawnienie niewidomych, by przy podpisywaniu umowy byli traktowani jak osoby widzące, trwała co najmniej dekadę. Zbudowanie strony internetowej przewoźnika albo banku w sposób umożliwiający kupno biletu czy wykonanie operacji finansowej bez użycia myszy nie kosztuje więcej niż wówczas, gdy mysz jest niezbędna. Nie potrzeba zmiany przepisów, żeby teksty – zwłaszcza na stronach internetowych instytucji publicznych – pisano czcionkami bezszeryfowymi, np. typu Arial albo Tahoma, bo są wyraźne i przez to czytelne dla osób słabowidzących. To samo odnosi się do używania kontrastu przy tworzeniu plików z rozkładem jazdy. Użycie pliku tekstowego zamiast zdjęcia tekstu, które program udźwiękawiający komputer komunikuje jako „pusty dokument”, nie zabiera więcej czasu. Rozwiązania blokujące dostęp niewidomym do informacji stosują – nieświadome takich konsekwencji – sądy, urzędy miasta, linie lotnicze, restauracje. Wprowadzenie tych dostosowań, jeżeli ktoś lubi pilnować budżetu, może się opłacić, bo osoby z niepełnosprawnościami to przecież także klienci. Według danych GUS z 2016 r. blisko 3 mln Polaków ma problemy ze wzrokiem. Podróżują, chodzą do teatru czy kina, robią zakupy, uczą się albo…
