Stopa uniosła się nieznacznie. Gdyby rehabilitant patrzył – jak raz – w inną stronę, mógłby tego mikroruchu w ogóle nie dostrzec. Jarek leżał na łóżku. Dokładnie tak samo jak przez wiele wcześniejszych tygodni, od kiedy uszkodzony mózg pogrążył go we śnie, z którego nie mógł się wybudzić. Tyle że dotychczas leżał bez ruchu i na nic nie reagował. Na najbliższej mu ścianie psycholożka zawiesiła kolaż rodzinnych zdjęć, żeby – jeśli widzi – mógł omiatać je wzrokiem. Przeprowadziła też wywiad z bliskimi, starając się wyłapać to, co dla chłopaka było ważne i miłe w dotychczasowym życiu. Ukochana osoba? Może sport? Znajome kąty? Rodzice nie mieli wątpliwości: murawa boiska i śledzone na bieżąco rozgrywki piłki nożnej.
Można byłoby ustawić mecz na smartfonie tak, jak innym pacjentom pokazuje się prywatne nagrania zrobione telefonem. Postawiono jednak na bardziej precyzyjne narzędzie: gogle Oculus. I czekano na reakcję. Otwarcie dłoni? Tak zaczął się wybudzać Piotr, rozchylając przed węszącym psim nosem palce z ukrytym w środku ciasteczkiem wetkniętym przez terapeutkę. Ktoś uniósł dłoń, opierając ją na nadgarstku, żeby nieznacznym machnięciem odpowiedzieć na powitanie krasnala z oglądanej w goglach kreskówki. No więc wszyscy czekali na reakcję, działając po raz piąty, dziesiąty, dwudziesty na Jarka wzrok, słuch, dotyk, powonienie albo smak.
Jeżeli uszkodzenie kory mózgowej pozwoliło mu zachować świadomość, choćby minimalną, któryś ze zmysłów powinien na osadzony we wspomnieniach bodziec odpowiedzieć.
U Jarka zareagowały oczy. To były rozgrywki ligowe. Angielska Premier League? Mecz Legii Warszawa? Albo Znicza Pruszków? Trudno powiedzieć. Zresztą i tak nie ma to znaczenia. Liczył się ruch! Jarek opuścił palce, lekko unosząc piętę. Chyba nawet nieznacznie ugiął kolano. Dokładnie tak, jakby chciał kopnąć piłkę. Parę minut później nie tylko rehabilitant, ale cały personel wiedział, że Jarek – „ten od piłki” – dał znak.
„Wtedy trzeba drążyć” – podsumowuje Janina Mirończuk, która kieruje ośrodkiem dla pacjentów w śpiączce, prowadzonym przez Fundację Światło. Przez okna pawilonu zaglądają korony sosen. To najdalej wsunięte w miasto przyczółki Barbarki – lasu rozciągającego się w zachodniej części Torunia. Na dwóch piętrach mieszczą się 42 łóżka. Prawie zawsze zajęte.
Drążenie polega na przesyłaniu kolejnych bodźców do narządów zmysłów, które umożliwią nawiązanie kontaktu.
„Bo ludzie w śpiączce żyją” – zapewnia Nina Mirończuk, tłumacząc, kim jest pacjent apaliczny: przytomny, lecz pozbawiony pełnej świadomości i możliwości porozumiewania się. „Oni żyją – powtarza. – Tyle że w środku, zamknięci w sobie. Niektórych można wybudzić, o ile w tej szybie, jaka nas od nich dzieli, znajdziemy szczelinę, która pozwoli nam ją choć trochę nadkruszyć”.
Kiedy nie wiadomo nic
Pod koniec lat 90. z oddziału intensywnej terapii jednego z toruńskich szpitali zadzwonił do Janiny Mirończuk znajomy lekarz. Pilnie potrzebne łóżko zajmował mu pacjent po rozległym zawale serca, po którym nie odzyskał świadomości. Może w hospicjum znalazłoby się dla niego miejsce? Janina prowadziła je od 1993 r. Było jedną z pierwszych stacjonarnych placówek w Polsce, po Krakowie i Gdańsku. Najpierw na os. Dekerta w baraku z blachy i dykty zainstalowała 12 łóżek. To była ruina, nie budynek, ale ona zgodziłaby się na każdy, jaki by jej przydzieliło miasto, byle tylko pokazać, jak potrzebne jest miejsce, gdzie chory może umrzeć bez bólu, w czystości i niesamotnie. Gdzie organizuje się pomoc dla chorych terminalnie przebywających w domu i wsparcie dla rodziny w żałobie. Bo wszystko można zrobić, tylko trzeba mieć bazę, choćby w baraku z dykty.
Telefon od znajomego lekarza odebrała już w nowej siedzibie – zabytkowym budynku wzniesionym na fundamentach baszty krzyżackiej. Janina zgodziła się przyjąć chorego, nie mając pojęcia, co miałaby z nim robić. Pacjenci w komie znajdowali się wówczas na obrzeżach dwóch systemów: ochrony zdrowia i pomocy społecznej. Lata 90. to ustawiczne reformy i niedofinansowanie. W szpitalach uważano, że ich rola kończy się w momencie uratowania pacjenta i ustabilizowania jego funkcji życiowych. W domach pomocy społecznej z reguły nikt nie wiedział, jak wygląda i czy w ogóle jest możliwa rehabilitacja osób w komie, więc wysiłki skupiano na niedopuszczeniu do powstania odleżyn, zaspokojeniu głodu i pragnienia. W czasach sprzed pampersów, odpowiednich materacy czy odżywek i to bywało problematyczne, dlatego wielu chorych umierało.
„Z »roślinką« nic nie można zrobić” – powiedział w hospicjum ktoś bezceremonialnie, ale szczerze. Niemal powszechnie nazywano przecież osoby w śpiączce „warzywem”.
„Nawet roślina musi być dobrze pielęgnowana” – odcięła się jedna z pielęgniarek.
„To była luka w systemie – powie po latach Janina Mirończuk. – Nikt nie wiedział, kto i jak ma się zajmować chorymi w śpiączce”.
Zaufała intuicji, która podpowiadała jej, że powinni szukać kontaktu z mężczyzną w komie. Pracownicy hospicjum stawiali więc krzesło blisko jego łóżka i opowiadali mu o wszystkim, co usłyszeli przez telefon od jego żyjących za granicą dzieci. Na klatce piersiowej trzymali dłoń, by zorientować się, jak zmienia się oddech chorego. Zaczynał oddychać szybciej, jak przy zdenerwowaniu? Może więc słyszy. Kiedy zaczął wodzić wzrokiem, wiadomo było, że także widzi.
Mężczyzna zmarł po kilku miesiącach, nie odzyskując pełnej świadomości. Janina Mirończuk i jej współpracownicy przekonali się jednak, że nie ma czego się bać, i każdego roku przyjmowali do hospicjum co najmniej kilka osób w komie. Szkolenia, jakie odbyli w ośrodku niedaleko Kolonii, utwierdziły ich w przypuszczeniach, że pacjenci apaliczni to osobna grupa chorych, która potrzebuje specjalistycznej terapii, a nie kilku łóżek w hospicjum. W 2003 r. Janina Mirończuk doprowadziła więc do powstania oddziału, który stał się zakładem opiekuńczo-leczniczym – pierwszym tego rodzaju w Polsce. Nawiązali współpracę z ośrodkami w Hadze i Paryżu oraz z drem Markiem Binderem, psychologiem z UJ, który śpiączkę i pacjentów w niej pogrążonych bada naukowo. Wiedzy zebrali na tyle, że zaczęli organizować konferencje naukowe na temat niebadanego wcześniej tak szeroko życia pacjentów apalicznych.
Co można zmienić
Mąż Ewy przyszedł z pomysłem.
„Rehabilitację można wydłużyć o kwadrans” – rzucił, jak tylko zajął miejsce przy stoliku ustawionym dla gości obok biurka z papierami.
Na mężczyznę spoglądała Basia o piwnych oczach. Michał, który chciał zostać leśnikiem. Rafał z kilkuletnim stażem strażaka. 12-letni Grzegorz w komunijnym stroju patrzył jak spod przymrużonych powiek.
„Od razu zobaczycie różnicę. Teraz ćwiczeń jest po prostu za mało”. Mężczyzna nie zwracał uwagi na Basię, Michała, Rafała, Grzegorza i innych młodych ludzi, którzy spoglądali ze zdjęć ustawionych przez Janinę Mirończuk w gabinecie. Kontynuując wywód, mężczyzna wyciągnął smartfon, by pokazać, jakie ćwiczenia powinny być wykonywane.
„Czy z moim bratem nie można byłoby pracować intensywniej?” – to pytanie Janina usłyszała od brata pacjenta. Nie brzmiało jak pomysł, raczej jak oczekiwanie.
„Ile pan ćwiczy każdego dnia?” – Janina Mirończuk pyta nie pierwszy raz. Ktoś biega „od czasu do czasu”. Niektórzy mówią o dolegliwościach. Prawie wszyscy o braku czasu. Kiedy wybrzmią wszystkie słyszane wielokrotnie usprawiedliwienia, zadaje kolejne pytanie: „Jeżeli wy, zdrowi i samodzielni, nie ćwiczycie, dlaczego chcecie, żeby intensywnie ćwiczył człowiek chory i w śpiączce?”. Pyta, choć wie, co odpowiedzą: „Jak ma się wybudzić, skoro się z nim nie pracuje?”, „Pacjent obok się wybudził, widocznie zajmowano się nim intensywniej”.
Nina Mirończuk zna to na pamięć, dlatego uwagi rodziny, jak mają zajmować się ich bliskimi w śpiączce, przyjmuje ze spokojem. Wie, że ludzie oczekują cudu. Takiego jak z filmu o wybudzeniu ze śpiączki. Ich bliscy otwierają oczy i zaczynają mówić, niemal od razu pełnymi zdaniami. Szybko wstają z łóżka, a nieużywane od tygodni mięśnie z dnia na dzień podejmują pracę. Wreszcie szczęśliwie wychodzą do domu. Życie rodziny wraca do normy, czyli tego, co było przed wypadkiem.
Co trzeba zaakceptować
– Tak, jak było, nie będzie już nigdy. Możliwe scenariusze zależą od skali zmian zaszłych w korze mózgowej z powodu niedotlenienia. Osoba może być niewidoma. W afazji. Albo poruszać się na wózku. Może mieć ograniczoną świadomość albo nie wybudzić się wcale. Może być sparaliżowana. Jean-Dominique Bauby, autor książki Motyl i skafander, po udarze mózgu i wybudzeniu ze śpiączki zachował jedynie możliwość poruszania lewą powieką. To mu wystarczyło do napisania, dzięki metodzie opracowanej przez jego terapeutkę, autobiografii.
Czy kogoś interesuje sprawność ograniczona do lewej powieki? Albo tylko do prawej strony ciała? Z reguły nikogo, przynajmniej na początku.
Mama Agnieszki, która nie wybudziła się po badaniu diagnostycznym, powiedziała mi wprost: „Czekam na cud”. Ale my nie odpowiadamy za cuda… W staraniach o odwrócenie diagnozy kobieta była tak bezkompromisowa, że płakała przez nią nawet sprzątaczka. Do dziś pamiętam przerażenie w oczach jej zięcia, gdy zdecydowała, że zabiera córkę do jego domu i sama tam się wprowadza. Nikt nie zapytał, co będzie z jego życiem. Zator w mózgu zniszczył więc najpewniej nie tylko życie tej młodej kobiety, ale jeszcze jej męża i rodziców.
Ludzie w śpiączce, umiejętnie pielęgnowani, mogą żyć wiele lat. I to może być dobre życie, także dla ich opiekunów, o ile podejmą te wyzwania dobrowolnie i nie zostaną z nimi sami.
Mama nastoletniego Radka, chłopaka na wózku, z którym mimo wybudzenia jest słaby kontakt, pewnego razu rozsypała mi zdjęcia na biurku: Radek na tratwie spływa Dunajcem, Radek z mamą wjeżdża na jakieś wzniesienie, Radek to, Radek tamto… Razem wyjeżdżali jeszcze przed wypadkiem i nie chciała tego zmieniać. A przecież mogłaby zamknąć się z nim w domu, okopać w pretensjach do świata.
Kobieta pogodziła się z tym, że już nic nie będzie tak jak dawniej. Co nie znaczy, że musi być źle. I dopiero, kiedy to się zrozumie i przyjmie bliskiego takim, jaki jest teraz – z ograniczoną świadomością – jest możliwa rehabilitacja. Bo tu nie chodzi o to, czy ona ma być intensywniejsza, czy trwać kwadrans dłużej. Pacjent apaliczny, jeśli chce i potrafi współpracować, podda się wszystkiemu. Tyle że nie zawsze jest sens to „wszystko” z nim robić. Kluczowe jest dostosowanie rehabilitacji do stanu zdrowia osoby, bo tylko wtedy pozwolimy jej osiągnąć maksimum aktualnych możliwości.
