„Kłamano nas. daliśmy sobie wmówić, że niepełnosprawność to Coś Złego” – mówiła Stella Young podczas konferencji TED w 2014 r. Nieżyjąca już Australijka była artystką komediową, ale powyższe stwierdzenie nie miało nikogo rozbawić.
Oszukać dali się wszyscy – pełnosprawni i niepełnosprawni. Wszyscy uwierzyli, że niepełnosprawność musi oznaczać tragedię, rozpacz i ograniczenia.
Jednak wiele osób z fizycznym upośledzeniem nie utożsamiało się z powyższym rozumieniem tego pojęcia. Z czasem można było coraz częściej usłyszeć takie wyznania jak „nie jestem niepełnosprawny, jestem głuchy” albo nawet „nie jestem niepełnosprawny, po prostu nie mam nóg”. Słowa te padały szczególnie często z ust osób odnoszących spektakularne sukcesy, jak Oscar Pistorius, biegacz mający na swoim koncie nie tylko złote medale paraolimpijskie, ale też starty w igrzyskach olimpijskich (Londyn 2012), czy Mark Inglis, nowozelandzki alpinista, który po amputacji obu stóp zdobył m.in. Mount Everest. Oni też wierzyli, że niepełnosprawność oznacza cierpienie i życiowe niepowodzenia, a to nie pokrywało się z ich doświadczeniem.
Aktywiści działający w stowarzyszeniach osób niepełnosprawnych i walczący o ich prawa stopniowo zaczęli zauważać, że potoczne rozumienie niepełnosprawności jest nie tylko nieadekwatne, ale też dyskryminujące. Nawet w tych sytuacjach, kiedy niepełnosprawni mają inspirować pełnosprawnych – kiedy pojawiają się na zdjęciach rozpowszechnianych w Internecie, a przedstawiających np. dziewczynkę bez rąk malującą obrazek ustami lub sportowców bez nóg pokazujących pięknie wyrzeźbione ciała. Takie przedstawienie, często z dołączonym komentarzem: „Jaka jest Twoja wymówka?”, ma według Stelli Young wywołać reakcję, którą można wyrazić następującymi słowami: być może moje życie nie jest idealne, ale mogło być gorzej; byłoby gorzej, gdybym był człowiekiem ze zdjęcia. A to oznacza, że pokazywanie niepełnosprawnych jako inspiracji do działania jest tylko inną formą stwierdzenia, że ich życie jest gorsze, że właściwie są na przegranej pozycji. I według ruchów emancypacyjnych osób niepełnosprawnych znów jest to powtarzanie kłamstwa.
W odpowiedzi na tak negatywny obraz niepełnosprawności amerykański aktywiści zaczęli na początku lat 90. XX w. organizować Marsze Dumy Niepełnosprawnych (Disability Pride Parades), niedługo później niepełnosprawność stała się przedmiotem analiz filozoficznych i prawniczych, a zmiany podejścia można było zaobserwować też w języku używanym na co dzień – zamiast walczyć o używanie określenia „osoba z niepełnosprawnością”, ludzie z upośledzeniem fizycznym zaczęli na nowo określać się po prostu jako niepełnosprawni, co miało podkreślać, że czują się przez niepełnosprawność definiowani i uważają ją za część swojej tożsamości.
Niepełnosprawni jak wygrywający na loterii
Jeśli niepełnosprawność ma nie być nieszczęściem, to jak inaczej można ją rozumieć? Instynktownie przecież każdy wie, że nie chciałby stracić wzroku czy nogi i że brak pełnej sprawności wymaga włożenia większego wysiłku w codzienne funkcjonowanie. Nie podważa tego Elizabeth Barnes, profesor filozofii, sama niepełnosprawna, autorka książki The Minority Body (Ciało mniejszości), w którejprzyznaje, że tak drastyczna zmiana jest prawie zawsze trudnym doświadczeniem, a adaptacja do nowej sytuacji wymaga pracy i cierpliwości. Jednocześnie postuluje, żeby sam fakt niepełnosprawności uznać za neutralny – ani zły, ani dobry. Poza jej filozoficznymi analizami przemawiają za tym badania nad poziomem satysfakcji z życia osób niepełnosprawnych, które prowadzi się od dziesięcioleci. Wyniki pierwszych takich badań opublikował prof. Philip Brickman już w 1978 r. Ankietowani zostali dobrani tak, żeby można było porównać wyniki osób, które utraciły sprawność w wypadkach, zwycięzców loterii i grupy kontrolnej. Mimo że samo wygranie na loterii było odbierane jako bardzo pozytywne wydarzenie, a wypadek i utrata sprawności jako bardzo negatywne, to poziom zadowolenia z codziennego życia nie różnił się znacząco między trzema grupami. W artykule Hedonic Damages, Hedonic Adaptation, and Disability (Szkody niemajątkowe, adaptacja hedoniczna i niepełnosprawność) Samuela Bagenstosa i Margo Schlanger można przeczytać o kilkudziesięciu kolejnych badaniach i analizach, które sprawdzały poziom szczęścia osób niepełnosprawnych. Wszystkie pokazują, że samo upośledzenie fizyczne nie ma większego wpływu na zadowolenie z życia. Ważniejsze są takie czynniki, jak: życie rodzinne, możliwość podjęcia pracy, mobilność i integracja społeczna.
Można oczywiście pomyśleć, że podjęcie pracy czy udział w życiu społecznym są w dużym stopniu powiązane ze stanem zdrowia, więc nie do końca ma znaczenie, czy źródłem nieszczęścia określimy brak nóg czy tego braku konsekwencje. A jednak według niepełnosprawnych aktywistów różnica jest ogromna. Wspomniana już Elizabeth Barnes postuluje, żeby niepełnosprawność rozumieć jako fenomen, który po części tylko kształtowany jest przez cechy ciała, a po części przez nastawienie społeczeństwa wobec osób z upośledzeniem fizycznym. Jeśli np. żyjemy w społeczeństwie, w którym przestrzeń projektowana jest jedynie dla osób silnych i zdrowych, ludzie na wózkach mogą być rzeczywiście unieruchomieni w swoich domach. Ale można też inaczej tworzyć budynki, ulice, parki. Przestrzeń publiczna dostępna dla osób na wózkach będzie też ułatwieniem dla rodziców małych dzieci, osób starszych ciągnących za sobą torbę na kółkach czy kobiet na szpilkach. Tak jak dziś ułatwieniem dla niemal każdego jest obieraczka do warzyw zaprojektowana z myślą o osobach z zapaleniem stawów.
Wracając do wyników badań nad poziomem szczęścia, warto wspomnieć, skąd biorą się tak zaskakujące rezultaty. Psychologowie tłumaczą je po prostu umiejętnością adaptacji. Osoby z wrodzoną niepełnosprawnością od urodzenia uczą się wykorzystywać jak najlepiej swoje ciało. Dokładnie tak samo, jak robi to każdy inny człowiek. Ludzie, którzy dopiero na pewnym etapie życia stracili pełną sprawność, potrzebują czasu na nauczenie się od nowa możliwości swojego organizmu, ale później i oni odnajdują się w swoim – teraz nieco innym – ciele.
Warto zauważyć, że akceptacja swojego ciała, jego wyglądu i ograniczeń jest wyzwaniem nie tylko dla osób niepełnosprawnych.
Szczególnie trudne są okresy jego przemian – dorastanie, ciąża i macierzyństwo, starzenie. Wielu ludzi musi się z tą swego rodzaju utratą wcześniejszego ciała zmierzyć. A mimo to nie uważamy konieczności przystosowania się do nowych warunków za źródło wielkiego cierpienia. Można byłoby ten argument zbyć stwierdzeniem, że wspomniane przemiany są zupełnie normalne i akceptowalne, a nie-pełnosprawność jest z definicji niepożądana. Ale to właśnie z takim podejściem walczą przedstawiciele ruchów disability pride (afirmujących niepełnosprawność). Chcą oni przebić się z przesłaniem, że tzw. niepełnosprawne ciała nie są gorsze, tylko inne, a na dowód podają wyniki badań mówiących, że istnieje znacząca grupa niepełnosprawnych, którzy nie wyobrażają sobie życia w innym ciele. Podobnie jak pełnosprawni niewyobrażający sobie utracenia sprawności, niepełnosprawni nierzadko boją się zbyt dużych zmian w swoim życiu. Niepełnosprawność jest częścią ich tożsamości, codziennych przyzwyczajeń, ważnym elementem relacji z bliskimi. Pisze o tym m.in. Rebecca Atkinson, tracąca wzrok dziennikarka, w tekście Do I want my sight back? (Czy chciałabym odzyskać wzrok?). W artykule przywołuje słowa swojego przełożonego, niewidomego od urodzenia. Zapytany, czy chciałby odzyskać wzrok, odpowiedział, że nie. Dodał, że sytuację niewidomych, którzy są dziećmi niewidomych rodziców, można porównać do sytuacji osób czarnoskórych żyjących w białych społecznościach. Gdyby zostali zapytani, czy woleliby urodzić się biali, zapewne odrzuciliby taką możliwość, mimo że bycie białym często wiąże się z szerszym wachlarzem najróżniejszych możliwości.
Na śmierć i życieMożna zastanawiać się, w jakim celu środowiska walczące o prawa osób niepełnosprawnych dążą do rozpowszechnienia poglądu, że niepełnosprawność nie musi być źródłem cierpienia. Czy nie wystarczy im ich w pełni satysfakcjonujące życie? Dlaczego przeszkadza im sceptycyzm otoczenia? Wspomniana już Stella Young opowiadała podczas swojego wystąpienia o tym, jak uwłaczające bywało współczucie nieznajomych, którzy – jeszcze zanim stała się osobą publiczną – podchodzili do niej i gratulowali tego, że wychodzi z domu. Robili to tylko dlatego, że poruszała się na wózku. Ona miała zwyczajne życie towarzyskie i pracę zawodową, ale w oczach przeciętnego człowieka spotkanego na ulicy stawała się bohaterką już przez to, że nie zamykała się w czterech ścianach. A nikt przecież nie czuje się dobrze, kiedy otoczenie jest przekonane, że z niczym sobie nie radzi. Ale to w sumie jedynie małe subtelności w porównaniu z poważnymi dyskusjami prowadzonymi w społeczeństwie i na uniwersytetach ponad głowami osób…
