W ostatnich tygodniach natrafiam coraz częściej na tiktoki północnoamerykańskich komentatorów, kierujących zapytania do obserwatorów spoza Stanów: „Jak widzą nas w tym momencie Europa i Azja, których aż tak bardzo nie dotyka propaganda rządu USA? Czy wy też zauważacie, że przedstawiciele i miłośnicy MAGA (Make America Great Again) oraz MAHA (Make America Healthy Again) to szaleńcy, nurzający się w dezinformacji i antagonizowaniu?”.
Dziwne jest obserwowanie tego rodzaju zwrotu intelektualno-poznawczego. Można powiedzieć, że w kontekście antropologicznym – na pewno do 2016 r. – świat patrzył na Amerykę z punktu widzenia zadowolonej z siebie Ameryki. Trochę jak w feministycznej teorii męskiego spojrzenia w reprezentacjach filmowych: mężczyzna na ekranie patrzy na kobietę obiekt, za kamerą stoi męski operator, a przed ekranem zasiada męski widz. Tutaj kapitalistyczne imperium spoglądało na resztę świata z perspektywy własnej korzyści i przyjemności. Z rzadka owa potężna, uogólniona Ameryka przyjmowała do wiadomości fakt, że dla innych regionów nie stanowi cywilizacyjnego punktu odniesienia. Teraz Ameryka patrzy na Amerykę i nie dowierza własnym oczom, pytając: Is this a real world or just a fantasy? Tak na szczęście robi przynajmniej część jej obywateli.
16 kwietnia 2025 r. sekretarz departamentu MAHA (odpowiedzialnego za służby społeczne i zdrowie) Robert F. Kennedy Jr. podczas konferencji prasowej skomentował z emfazą i trwogą („trwoga” – to słowo dziwnie nie może wyjść mi z głowy, kiedy myślę o USA) wyniki badań Centrum Kontroli i Prewencji Chorób (CDC). Raport ten koncentruje się na zdiagnozowanych w populacji amerykańskiej (konkretnie: w grupie dzieci między 4. a 8. rokiem życia) zaburzeniach ze spektrum autyzmu (ASD – Autism Spectrum Disorder). Kennedy przez całe przemówienie korzystał ze świetnie opisanej przez brytyjskiego socjologa Stanleya Cohena w książce Folk Devils and Moral Panics (Ludowe diabły i panika moralna) techniki rozprzestrzeniania paniki moralnej.
Panika moralna stanowi zjawisko, w którym dochodzi do nagłego szerzenia się niepokoju społecznego z powodu (najczęściej fabrykowanego) potencjalnego zagrożenia istotnych dla społeczeństwa wartości.
Aby stwierdzić panikę moralną, należy zidentyfikować jej kluczowe czynniki: przesadę i zniekształcenie, przewidywanie i symbolizację. Kennedy nazywa autyzm epidemią i wskazuje jej rzekome przyczyny środowiskowe: toksyczne jedzenie i / lub szczepionki (przesada i zniekształcenie). Mówi również: „Ludzie z autyzmem nigdy nie zapłacą podatku, nie utrzymają pracy, nie pójdą na randkę” (przewidywanie). Wreszcie słowa („autyzm, epidemia”) stają się symbolami pewnego status quo (choroba, dysfunkcja społeczna, tragedia). Powiązane ze słowami symbolami znaczenia i atrybuty niosą za sobą określony ładunek emocjonalny. W przypadku „epidemii autyzmu”, czyli choroby, tragedii i kryzysu, są to implikacje jednoznacznie negatywne.
A teraz garść faktów. Liczba diagnoz autyzmu w populacji amerykańskiej wzrosła – wskazuje na to raport CDC. Obecnie diagnozowane jest jedno na 31 dzieci (ok. 3,2% populacji). Raporty CDC jednoznacznie potwierdzają, że jest to fakt, nie opinia: w 2000 r. proporcja ta wynosiła ok. 0,67%, zaś w 2020 r. – 2,76%. Przyczyny tego stanu rzeczy są bardzo złożone. Po pierwsze – kryteria diagnostyczne obecnie wpisują w autystyczne ramki znacznie szerszą część populacji. Wzrosła też świadomość w obszarze rozpoznawania symptomów wśród rodziców, pracowników edukacji, lekarzy pierwszego kontaktu i innych specjalistów, którzy wchodzą w interakcje z dzieckiem. W 1998 r. australijska socjolożka Judy Singer użyła po raz pierwszy określenia „neuroróżnorodność”, co razem z coraz aktywniejszym ruchem autystycznych samorzeczników wpłynęło na kierunek badań i naukowych hipotez na temat przyczyn tego zaburzenia.
Obecny konsensus praktyków, badaczy i diagnostów traktuje ASD jak zespół wrodzonych cech fenotypowych, w których na pierwszy plan wysuwa się odmienny od klasycznego wzorzec przetwarzania bodźców sensorycznych.
Jak mówi Joanna Ławicka, pedagożka specjalna, naukowczyni i szefowa chyba najbardziej progresywnej polskiej organizacji działającej w obszarze wsparcia osób autystycznych, Fundacji Prodeste, w ok. 4/5 o autyzmie decydują determinanty genetyczne, zaś w 1/5 – czynniki prenatalne i okołoporodowe, które można określić mianem środowiskowych. Jednak zarówno w obszarze dziedziczenia, jak i wpływu środowiska nie mamy prawa zakładać, że istnieje jeden gen / zespół genów ani określona toksyna czy rodzaj patogennego zdarzenia, które determinują autyzm. Co ważniejsze: nie funkcjonuje ujednolicony, biologiczno-obrazowy sposób diagnozowania autyzmu. Cały czas decyzję o tym, czy diagnoza zostanie postawiona lub nie, podejmuje zespół ekspertów za pomocą mniej lub bardziej ustandaryzowanych testów psychologicznych, wywiadów i obserwacji.
Poszukiwanie łatwych wyjaśnień
Jednak to, co robi Kennedy, to nie jest nowa retoryka, ba – jest to retoryka całkowicie kulturowo uzasadniona. Mamy z nią do czynienia w medycznym modelu niepełnosprawności. W tym ujęciu, zakorzenionym w czasach europejskiego oświecenia, podejmowane wobec pacjenta oddziaływania lecznicze (lub podtrzymujące) skoncentrowane są na „uszkodzonej” jednostce. W zależności od rodzaju, trwałości i głębokości niedostatków psychofizycznych osoby z niepełnosprawnością autorytet medyczny decyduje, czy da się jednostce pomóc na tyle, by była w stanie funkcjonować społecznie, czy należy zaprojektować jej dalsze życie w społecznej izolacji. W ujęciu medycznym to określona niepełnosprawność (chociaż w rzeczywistości nierozłączna z osobą) stanowi problem. W kulturze popularnej często mamy do czynienia z podobną optyką, ale zaprzężoną w ramy klasycznej „podróży bohatera”: samotny protagonista wyrusza na wyprawę, żeby dokonać ostatecznej konfrontacji i pokonać antagonistę (siły zła, czarny charakter, własną niepełnosprawność) i przeżyć przemianę, która umożliwi mu powrót do harmonijnego życia wśród ludzi. Osoby z niepełnosprawnością, które osiągnęły sukces czy rozpoznawalność, dokonały tego pomimo trudności, pomimo realnej groźby, że resztę życia spędzą w osamotnieniu i wegetacji. Mogą stawać się inspiracją spod znaku: „Spójrz, on miał gorzej, a dał radę”.
Aktywiści działający przeciwko dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami określają takie kulturowe narracje disability porn, w którym cudze cierpienie przekute w podnoszącą na duchu, zapośredniczoną historię nie ma za wiele wspólnego z współodczuwaniem z cierpiącym.
W kultowym już eseju Choroba jako metafora (1978) Susan Sontag pisała: „Każda poważna choroba, której przyczyny są niejasne, a leczenie nieskuteczne, zwykle obrasta w znaczenia” (tłum. J. Anders). Sontag koncentrowała się na raku – czasowej niepełnosprawności o niepewnym rokowaniu, a także na gruźlicy przed wynalezieniem szczepionki i antybiotykoterapii – niepełnosprawności, która kładła się specyficznym (bo romantyzowanym, owianym nimbem tajemniczości) cieniem na resztę życia osoby nią dotkniętej. Obie przypadłości w wymienionych przez pisarkę kontekstach historycznych stanowią niepoznaną ziemię. Ludzki umysł, a także zbiorowa świadomość, dążąc do ujarzmienia tego, co niejasne, posługują się heurystykami – skrótami myślowymi, które najczęściej obarczone są błędami poznawczymi. To, na czym koncentruje się Sontag, to przede wszystkim heurystyka dostępności – przekonanie, że współwystępowanie jakichś zjawisk musi zakładać związek przyczynowo-skutkowy. Metafora, w którą obrasta pojęcie choroby, jest przeniesieniem znaczenia – tak by łatwiej zrozumieć to, co trudne i złożone. W ten sposób działa ludzki układ nerwowy. Kiedy to tylko możliwe, przechodzi w tryb energooszczędny. Szczególnie łatwo wpaść w heurystykę dostępności, kiedy odczuwamy zagrożenie albo trwogę.
Nawet bez czasów trwogi „zaburzenie autystyczne” implikowało poszukiwanie kategorycznych przyczyn. Przyczyny te zmieniały się w zależności od klimatu społecznego: czasem było to organiczne uszkodzenie mózgu (początek XX w.), czasem toksyczna „matka lodówka” (lata 50. i 60.). Połowa lat 90. to zwarcie szyków przerażonych, zgnębionych rodziców dzieci, na które „nic nie działa”, i ruchów antyszczepionkowych (warto dodać – ruchów tak starych jak same szczepionki). Kiedy do tej migotliwej osi czasu dodamy aktywne od ponad dekady ruchy samorzecznicze i dość redukcjonistyczą retorykę uznawania spektrum autyzmu za „supermoc” – co zawdzięczamy m.in. fali autystycznych wyjść z szafy w populacji geniuszy z Doliny Krzemowej – obraz tego, czym tak naprawdę jest ta diagnoza i co oznacza, robi się coraz bardziej pogmatwany.
Jak uleczyć „wadliwe” dziecko
Patrzę na Amerykę i kręcę z niedowierzaniem głową. Oto Ameryka, która przez lata chełpiła się tworzeniem standardów rozumienia i adaptacji pojęć związanych z funkcjonowaniem psychicznym. Oto Ameryka, do której po II wojnie światowej emigrowała śmietanka intelektualna nowoczesnej myśli psychologicznej. Ameryka, która wymyśliła i nadal wymyśla klasyfikacje zaburzeń i chorób psychicznych (DSM). Ameryka ze swoimi świetnymi ośrodkami akademickimi. Ameryka…
Jednak po drugiej stronie naukowej Ameryki istnieje rzeczywistość, w której narracje takie jak Kennedy’ego nie dziwią i nie budzą trwogi.
To przecież Ameryka pieniędzmi pierwszych przemysłowych oligarchów wdrażała i rozwijała maltuzjańską myśl eugeniczną, przecierając szlak XX-wiecznym europejskim praktykom (nazistowskie Niemcy, ale również socjaldemokratyczna Szwecja aż do roku 1976!). Eugenika dotyczyła nie tylko ulepszania genotypu w kontekście rasowym. Dużą uwagę poświęcano niedomogom z obszaru zdrowia psychicznego. W jednym szeregu z osobami niebiałymi stawiano osoby parające się drobną przestępczością, trawione nałogami, z niepełnosprawnością intelektualną, niepełnosprawnością sensoryczną i ruchową, z chorobami neurologicznymi i psychicznymi, a w przypadku kobiet – jednostki całkiem zdrowe, ale zbuntowane. Osoby „ułomne umysłowo” poddawane były przymusowej sterylizacji w 33 z 48 stanów USA od 1897 r. aż do czasów powojennych.
Warto zaznaczyć, że zdrowie psychiczne młodych ludzi w Ameryce nie było dotąd traktowane ze szczególną uwagą. Urabianie gruntu pod taką sytuację zaczyna się już od momentu narodzin. Prawo pracy w Stanach Zjednoczonych nie uwzględnia istotnej dla zdrowia psychicznego roli więzi z opiekunami w pierwszych miesiącach i latach życia dziecka. Urlop macierzyński to zaledwie ok. sześciu tygodni niepłatnej nieobecności. Potem młode rodziny zmuszone są albo do korzystania z prywatnych placówek opiekuńczych, albo do całkowitej rezygnacji jednego z rodziców (najczęściej matki) z pracy zawodowej. Dzieci z problemami temperamentalnymi, neurorozwojowymi lub zdrowotnymi znacznie intensywniej doświadczają fizycznej lub emocjonalnej nieobecności rodziców, którzy po prostu usiłują jakkolwiek „przeżyć” amerykański sen w określonym standardzie. Jednak według tamtejszego systemu nie należy się tym zbytnio przejmować.
Jeśli rodzina wystarczająco dobrze radzi sobie finansowo, może skorzystać z oferty paraterapeutycznych interwencji w formie obozów przetrwania, „programów w dziczy” lub nawet stacjonarnych szkół z internatem dla tzw. trudnej młodzieży.
Za trudną młodzież (często też neuroróżnorodną, zatem ze znacznie większą podatnością na traumę) uznaje się dorastające jednostki z szerokim spektrum zachowań, które tamtejsza kultura uważa za negatywne (do nich zaliczają się np.: agresja, huśtawki nastrojów, złe wyniki w nauce, niechęć do sportu, zbyt silne przywiązanie do elektroniki, eksperymenty z używkami). Niektóre instytucje, które od lat sprzedają umęczonym rodzicom obietnicę „naprawienia” wadliwego dzieciaka, zaczynają interwencję od inscenizacji nocnego uprowadzenia. Placówki tego rodzaju doczekały się społecznej debaty (polecam zbadać szerzej wątek Troubled Teen Industry – istnieje mnóstwo książek, podcastów i dokumentów opisujących doświadczenia „terapii” w takich miejscach z perspektywy uczestnika), zatem ci, którzy chcą wiedzieć, to wiedzą, że specjaliści w takich ośrodkach praktykują znane z sekty Synanon metody pracy z osobami ciężko uzależnionymi. Dzieci – często nie starsze niż 12-letnie – poddawane są nie tylko rygorowi przymusu pracy ponad siły, który mieszkańcom dawnego bloku wschodniego kojarzy się jednoznacznie z literaturą łagrową, ale również wyrafinowanym formom „terapii twardą miłością”. Zaczyna się od umocowanej przez Synanon „terapii atakującej”, w której sesja grupowa polega na zbiorowym upokarzaniu wyznaczonego uczestnika. Potem jest jeszcze ciekawiej: izolatka, nocne kopanie własnego grobu, pozbawianie jedzenia, picia i kontaktu z innymi, rewizje osobiste albo tortura, którą obrońcy praw człowieka nazywają stress position – znaną nam wariacją może być klasyczne „krzesełko” przy ścianie, albo klęczenie na grochu. Przez kilka do kilkunastu godzin.
Dlaczego rodzice szukają diagnoz?
O Ameryce można mądrzyć się godzinami – również po to, by osiągnąć przywołaną przeze mnie już w tekście satysfakcję emocjonalną spod znaku „inni mają jeszcze gorzej”. W Polsce też jest coraz więcej diagnoz spektrum autyzmu. Może nie jestem Kennedym juniorem, nie jestem też epidemiolożką ani psychiatrą, jednak z iście amerykańską pewnością siebie mogę stwierdzić: znam specyficzną dla naszego kraju przyczynę przyrostu diagnoz spektrum autyzmu u młodych Polaków i Polek.
Intermezzo: już na etapie zbierania danych pojawia się problem. Ilu młodych autystów jest tak naprawdę? Trudno powoływać się na dane Narodowego Funduszu Zdrowia, bo ośrodków oferujących diagnozy neuropsychologiczne prywatnie jest znacznie więcej niż tych zakontraktowanych z Funduszem. W sukurs przychodzą dane resortu oświaty: wystarczy policzyć orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na autyzm i zespół Aspergera (według odchodzącej już w zapomnienie, jednak nadal w Polsce stosowanej klasyfikacji ICD-10), wydawane przez lokalne poradnie psychologiczno-pedagogiczne.
Co ciekawe, odsetek diagnoz w populacji dzieci i młodzieży różni się znacząco w zależności od województwa.
Polska Agencja Prasowa podaje, że wśród dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym (3–19 lat) najwięcej orzeczeń z uwagi na autyzm wydaje się na Mazowszu (ok. 22 dzieci na 1000), zaś najmniej – w województwie lubuskim (8 dzieci na 1000; dane za rok szkolny 2022/2023).
Młodych autystów w Polsce jest coraz więcej przez prawo. Konkretnie: przez dwie ustawy dotyczące finansowania zadań oświatowych i jedno rozporządzenie w sprawie sposobu podziału części oświatowej subwencji ogólnej dla jednostek samorządu terytorialnego. Aby otrzymać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, które stanowi podstawę finansowania z budżetu państwa jakiegokolwiek wsparcia edukacyjnego dla dzieci z trudnościami rozwojowymi, należy komisji w PPP przedstawić stosowną diagnozę nozologiczną, sporządzoną przez lekarza psychiatrę. Najlepiej, by był to autyzm lub zespół Aspergera. Dlaczego? Z taką właśnie diagnozą najłatwiej placówce, do której uczęszcza dziecko, uzyskać najwyższą kwotę miesięcznej subwencji oświatowej. Oczywiście warto dodać, że te pieniądze nie trafiają na konto rodziny. Otrzymuje je i dysponuje nimi placówka oświatowa. Między placówką publiczną a prywatną istnieje różnica w formie rozliczania tych pieniędzy. W związku z ostatnią reformą „pilnowanie” subwencji uległo jeszcze większemu zbiurokratyzowaniu, bowiem do wymaganej dokumentacji dołączyły comiesięczne raporty obecności danego ucznia w finansowanych zajęciach. Gotowi na stawki? Uczeń z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim – 1400 zł subwencji oświatowej. Uczeń z niepełnosprawnością ruchową – ok. 6500 zł. Uczeń z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu ciężkim – 9500 zł. Dokładnie taka sama kwota przysługuje uczniom z diagnozą spektrum autyzmu. Uczeń z ADHD – nieraz znacznie bardziej wymagający wsparcia od np. introwertycznego autysty – ani orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, ani subwencji nie otrzyma.
Pieniądze zatem są. Ale czy idzie za nimi wsparcie? Szkoły lubią pokazywać swoją „przyjazność” uczniom w spektrum, np. chwaląc się wspaniałymi salkami do terapii integracji sensorycznej (SI). Łatwiej jest wyposażyć salę w duże zabawki do „indywidualnego wuefu” (skuteczność terapii SI nie jest naukowo dowiedziona), niż zapewnić każdej klasie etat asystencki i / lub nauczyciela współorganizującego. Od klasy trzeciej szkoły podstawowej w górę tacy edukacyjni towarzysze stanowią fenomen „na godziny”. Wyzwanie stanowi nie tyle brak środków, ile wykwalifikowanych specjalistów, którzy podejmą się pracy w klasie „z problemami”, a za takie uchodzą klasy integracyjne. Jest w nich do pięciorga dzieci z rozmaitymi orzeczeniami i do dziesięciorga takich, jakie kwalifikują się do diagnostyki, jednak z różnych przyczyn orzeczenia nie posiadają. Nie dziwi, że uczniowie sobie nie radzą i spychani są na tzw. nauczanie indywidualne, skoro nie radzą sobie ani instytucja, ani poszczególni edukatorzy. Trochę lepiej na tym tle wypadają szkoły specjalne, ale one rzadko kiedy dysponują zapleczem do pracy z dziećmi w normie intelektualnej.
Wiele razy słyszałam opowieści rodziców „trudnych” dzieci, że ośrodek diagnostyczny proponuje diagnostykę ADOS-2 (stosowaną do oceny objawów spektrum autyzmu), mimo że przesłanki do takiej diagnostyki są nikłe. Tłumaczą wtedy: „Przynajmniej jak coś wyjdzie, to dostaniecie nauczyciela współorganizującego i godziny rewalidacji”. Wiedza diagnostów nie zawsze sięga aż tak daleko, by przewidzieć, jak się to w rzeczywistości potoczy.
Dlaczego w ogóle rodzice szukają diagnoz? Dlaczego zgłaszają się do ośrodków? Nie działoby się tak, gdyby albo rodzice, albo dziecko / dzieci, albo wszyscy naraz nie doświadczali realnego cierpienia. Cierpienie rodziców najczęściej dotyczy trudności społecznych dziecka, jego nienazwanej odmienności, zaś im robi się starsze – lęku o jego dobrostan, trwogi wynikającej z zagrożenia samobójstwem, z obawy przed tym, że dozna krzywdy od rówieśników czy w internecie. Czasem – chociaż to zdanie może brzmieć dla nas (bo jestem jednym z nich) zbyt obcesowo – cierpienie rodziców podejrzewających u dziecka zaburzenia ze spektrum autyzmu wynika z rozczarowania swoim rodzicielstwem i więzią z dzieckiem.
Poranieni przez własnych rodziców, poszukują czasem zwykłego: „To nie twoja wina, że tak jest”, z ust profesjonalisty. Chociaż nie zawsze jest to prawdą.
Moja pozycja jest w tej sytuacji niejednoznaczna. Jestem osobą z diagnozą spektrum autyzmu i ADHD w normie intelektualnej. Edukację przetrwałam wyłącznie dzięki intuicji moich rodziców i kilku rozumnych nauczycieli. Jestem również mamą dzieci z diagnozami, która robiła niemądrą minę, słysząc o jednym ze swoich dzieci, że „jak zrobimy ADOS-a, to będzie nieco łatwiej; przecież się załapie, przecież nie patrzy w oczy”. W końcu jestem psychopedagożką i konsultantką psychoterapii w obszarze spektrum autyzmu. Nie diagnozuję, raczej towarzyszę rodzinom w tym, czego doświadczają już po diagnozie. Z którejkolwiek strony spojrzeć, jakąkolwiek postać wybrać: wszędzie trudniejsze plansze i mniejszy zwrot z inwestycji. I cierpienie, którego nie sposób pomieścić w narracjach zwykłej, tabloidowej trwogi czasów postprawdy albo redukcjonistycznych opowieści o tym, że przecież moje dziecko ma supermoce, bo opanowało język programowania Python w wieku niespełna 10 lat. To dlaczego ciągle mówi, że nie chce żyć? Że nie ma siły wstawać z łóżka? Czy to moja wina? Dlaczego mnie to spotyka?
Cierpienie dziecka wynikające z choroby, straty, niezrozumienia, krzywdy, niemożności wyrażenia siebie jest potwornie trudne do udźwignięcia.
Z takiego cierpienia niełatwo jest się otrząsnąć. Rozumiem to jako specjalistka, jako mama, jako osoba z doświadczeniem dziecięcego cierpienia. Cierpienie dziecka stanowi figurę niemożliwą w świecie napuchniętym od heurystyk, symbolizacji i moralnej paniki.
Jednak warto spojrzeć na to z innej perspektywy: kiedy dziecko wyraża cierpienie, to najczęściej adresuje komunikat do osoby lub osób, którym najbardziej ufa. Ciężar tego zaufania to chyba najtrudniejszy rodzicielski test – znaleźć w sobie dojrzałość, by nie wpaść w panikę, nie zatkać uszu, tylko wysłuchać, pobyć wspólnie w tym, co to dziecko od środka rozsadza. Może powiedzieć: „Musi być ci strasznie trudno”, albo: „Naprawdę czuję zaszczyt, że dzielisz się ze mną czymś tak osobistym i ważnym”. Jeśli dziecko mówi ci o swoim cierpieniu, to najczęściej robisz dobrą rodzicielską robotę. I prawdopodobnie jest to robota cholernie trudna.
Znacznie łatwiej jest ratować dzieci przed zmyślonymi epidemiami, czarną wołgą i panem, co zabierze, żeby wypić krew, równocześnie afirmując swój własny, chroniczny zespół oporu poznawczego, niż być tym, który mieści w środku cierpienie. Z własnym cierpieniem jest wystarczająco trudno, z dziecięcym – to poziom extra hard.
