W ostatnich tygodniach natrafiam coraz częściej na tiktoki północnoamerykańskich komentatorów, kierujących zapytania do obserwatorów spoza Stanów: „Jak widzą nas w tym momencie Europa i Azja, których aż tak bardzo nie dotyka propaganda rządu USA? Czy wy też zauważacie, że przedstawiciele i miłośnicy MAGA (Make America Great Again) oraz MAHA (Make America Healthy Again) to szaleńcy, nurzający się w dezinformacji i antagonizowaniu?”.
Dziwne jest obserwowanie tego rodzaju zwrotu intelektualno-poznawczego. Można powiedzieć, że w kontekście antropologicznym – na pewno do 2016 r. – świat patrzył na Amerykę z punktu widzenia zadowolonej z siebie Ameryki. Trochę jak w feministycznej teorii męskiego spojrzenia w reprezentacjach filmowych: mężczyzna na ekranie patrzy na kobietę obiekt, za kamerą stoi męski operator, a przed ekranem zasiada męski widz. Tutaj kapitalistyczne imperium spoglądało na resztę świata z perspektywy własnej korzyści i przyjemności. Z rzadka owa potężna, uogólniona Ameryka przyjmowała do wiadomości fakt, że dla innych regionów nie stanowi cywilizacyjnego punktu odniesienia. Teraz Ameryka patrzy na Amerykę i nie dowierza własnym oczom, pytając: Is this a real world or just a fantasy? Tak na szczęście robi przynajmniej część jej obywateli.
16 kwietnia 2025 r. sekretarz departamentu MAHA (odpowiedzialnego za służby społeczne i zdrowie) Robert F. Kennedy Jr. podczas konferencji prasowej skomentował z emfazą i trwogą („trwoga” – to słowo dziwnie nie może wyjść mi z głowy, kiedy myślę o USA) wyniki badań Centrum Kontroli i Prewencji Chorób (CDC). Raport ten koncentruje się na zdiagnozowanych w populacji amerykańskiej (konkretnie: w grupie dzieci między 4. a 8. rokiem życia) zaburzeniach ze spektrum autyzmu (ASD – Autism Spectrum Disorder). Kennedy przez całe przemówienie korzystał ze świetnie opisanej przez brytyjskiego socjologa Stanleya Cohena w książce Folk Devils and Moral Panics (Ludowe diabły i panika moralna) techniki rozprzestrzeniania paniki moralnej.
Panika moralna stanowi zjawisko, w którym dochodzi do nagłego szerzenia się niepokoju społecznego z powodu (najczęściej fabrykowanego) potencjalnego zagrożenia istotnych dla społeczeństwa wartości.
Aby stwierdzić panikę moralną, należy zidentyfikować jej kluczowe czynniki: przesadę i zniekształcenie, przewidywanie i symbolizację. Kennedy nazywa autyzm epidemią i wskazuje jej rzekome przyczyny środowiskowe: toksyczne jedzenie i / lub szczepionki (przesada i zniekształcenie). Mówi również: „Ludzie z autyzmem nigdy nie zapłacą podatku, nie utrzymają pracy, nie pójdą na randkę” (przewidywanie). Wreszcie słowa („autyzm, epidemia”) stają się symbolami pewnego status quo (choroba, dysfunkcja społeczna, tragedia). Powiązane ze słowami symbolami znaczenia i atrybuty niosą za sobą określony ładunek emocjonalny. W przypadku „epidemii autyzmu”, czyli choroby, tragedii i kryzysu, są to implikacje jednoznacznie negatywne.
A teraz garść faktów. Liczba diagnoz autyzmu w populacji amerykańskiej wzrosła – wskazuje na to raport CDC. Obecnie diagnozowane jest jedno na 31 dzieci (ok. 3,2% populacji). Raporty CDC jednoznacznie potwierdzają, że jest to fakt, nie opinia: w 2000 r. proporcja ta wynosiła ok. 0,67%, zaś w 2020 r. – 2,76%. Przyczyny tego stanu rzeczy są bardzo złożone. Po pierwsze – kryteria diagnostyczne obecnie wpisują w autystyczne ramki znacznie szerszą część populacji. Wzrosła też świadomość w obszarze rozpoznawania symptomów wśród rodziców, pracowników edukacji, lekarzy pierwszego kontaktu i innych specjalistów, którzy wchodzą w interakcje z dzieckiem. W 1998 r. australijska socjolożka Judy Singer użyła po raz pierwszy określenia „neuroróżnorodność”, co razem z coraz aktywniejszym ruchem autystycznych samorzeczników wpłynęło na kierunek badań i naukowych hipotez na temat przyczyn tego zaburzenia.
Obecny konsensus praktyków, badaczy i diagnostów traktuje ASD jak zespół wrodzonych cech fenotypowych, w których na pierwszy plan wysuwa się odmienny od klasycznego wzorzec przetwarzania bodźców sensorycznych.
Jak mówi Joanna Ławicka, pedagożka specjalna, naukowczyni i szefowa chyba najbardziej progresywnej polskiej organizacji działającej w obszarze wsparcia osób autystycznych, Fundacji Prodeste, w ok. 4/5 o autyzmie decydują determinanty genetyczne, zaś w 1/5 – czynniki prenatalne i okołoporodowe, które można określić mianem środowiskowych. Jednak zarówno w obszarze dziedziczenia, jak i wpływu środowiska nie mamy prawa zakładać, że istnieje jeden gen / zespół genów ani określona toksyna czy rodzaj patogennego zdarzenia, które determinują autyzm. Co ważniejsze: nie funkcjonuje ujednolicony, biologiczno-obrazowy sposób diagnozowania autyzmu. Cały czas decyzję o tym, czy diagnoza zostanie postawiona lub nie, podejmuje zespół ekspertów za pomocą mniej lub bardziej ustandaryzowanych testów psychologicznych, wywiadów i obserwacji.
Poszukiwanie łatwych wyjaśnień
Jednak to, co robi Kennedy, to nie jest nowa retoryka, ba – jest to retoryka całkowicie kulturowo uzasadniona. Mamy z nią do czynienia w medycznym modelu niepełnosprawności. W tym ujęciu, zakorzenionym w czasach europejskiego oświecenia, podejmowane wobec pacjenta oddziaływania lecznicze (lub podtrzymujące) skoncentrowane są na „uszkodzonej” jednostce. W zależności od rodzaju, trwałości i głębokości niedostatków psychofizycznych osoby z niepełnosprawnością autorytet medyczny decyduje, czy da się jednostce pomóc na tyle, by była w stanie funkcjonować społecznie, czy należy zaprojektować jej dalsze życie w społecznej izolacji. W ujęciu medycznym to określona niepełnosprawność (chociaż w rzeczywistości nierozłączna z osobą) stanowi problem. W kulturze popularnej często mamy do czynienia z podobną optyką, ale zaprzężoną w ramy klasycznej „podróży bohatera”: samotny protagonista wyrusza na wyprawę, żeby dokonać ostatecznej konfrontacji i pokonać antagonistę (siły zła, czarny charakter, własną niepełnosprawność) i przeżyć przemianę, która umożliwi mu powrót do harmonijnego życia wśród ludzi. Osoby z niepełnosprawnością, które osiągnęły sukces czy rozpoznawalność, dokonały tego pomimo trudności, pomimo realnej groźby, że resztę życia spędzą w osamotnieniu i wegetacji. Mogą stawać się inspiracją spod znaku: „Spójrz, on miał gorzej, a dał radę”.
Aktywiści działający przeciwko dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami określają takie kulturowe narracje disability porn, w którym cudze cierpienie przekute w podnoszącą na duchu, zapośredniczoną historię nie ma za wiele wspólnego z współodczuwaniem z cierpiącym.
W kultowym już eseju Choroba jako metafora (1978) Susan Sontag pisała: „Każda poważna choroba, której przyczyny są niejasne, a leczenie nieskuteczne, zwykle obrasta w znaczenia” (tłum. J. Anders). Sontag koncentrowała się na raku – czasowej niepełnosprawności o niepewnym rokowaniu, a także na gruźlicy przed wynalezieniem szczepionki i antybiotykoterapii – niepełnosprawności, która kładła się specyficznym (bo romantyzowanym, owianym nimbem tajemniczości) cieniem na resztę życia osoby nią dotkniętej. Obie przypadłości w wymienionych przez pisarkę kontekstach historycznych stanowią niepoznaną ziemię. Ludzki umysł, a także zbiorowa świadomość, dążąc do ujarzmienia tego, co niejasne, posługują się heurystykami – skrótami myślowymi, które najczęściej obarczone są błędami poznawczymi. To, na czym koncentruje się Sontag, to przede wszystkim heurystyka dostępności – przekonanie, że współwystępowanie jakichś zjawisk musi zakładać związek przyczynowo-skutkowy. Metafora, w którą obrasta pojęcie choroby, jest przeniesieniem znaczenia – tak by łatwiej zrozumieć to, co trudne i złożone. W ten sposób działa ludzki układ nerwowy. Kiedy to tylko możliwe, przechodzi w tryb energooszczędny. Szczególnie łatwo wpaść w heurystykę dostępności, kiedy odczuwamy zagrożenie albo trwogę.
Nawet bez czasów trwogi „zaburzenie autystyczne” implikowało poszukiwanie kategorycznych przyczyn. Przyczyny te zmieniały się w zależności od klimatu społecznego: czasem było to organiczne uszkodzenie mózgu (początek XX w.), czasem toksyczna „matka lodówka” (lata 50. i 60.). Połowa lat 90. to zwarcie szyków przerażonych, zgnębionych rodziców dzieci, na które „nic nie działa”, i ruchów antyszczepionkowych (warto dodać – ruchów tak starych jak same szczepionki). Kiedy do tej migotliwej osi czasu dodamy aktywne od ponad dekady ruchy samorzecznicze i dość redukcjonistyczą retorykę uznawania spektrum autyzmu za „supermoc” – co zawdzięczamy m.in. fali autystycznych wyjść z szafy w populacji geniuszy z Doliny Krzemowej – obraz tego, czym tak naprawdę jest ta diagnoza i co oznacza, robi się coraz bardziej pogmatwany.
Jak uleczyć „wadliwe” dziecko
Patrzę na Amerykę i kręcę z niedowierzaniem głową. Oto Ameryka, która przez lata chełpiła się tworzeniem standardów rozumienia i adaptacji pojęć związanych z funkcjonowaniem psychicznym. Oto Ameryka, do której po II wojnie światowej emigrowała śmietanka intelektualna nowoczesnej myśli psychologicznej. Ameryka, która wymyśliła i nadal wymyśla klasyfikacje zaburzeń i chorób psychicznych (DSM). Ameryka ze swoimi świetnymi ośrodkami akademickimi. Ameryka…
Jednak po drugiej stronie naukowej Ameryki istnieje rzeczywistość, w której narracje takie jak Kennedy’ego nie dziwią i nie budzą trwogi.
To przecież Ameryka pieniędzmi pierwszych przemysłowych oligarchów wdrażała i rozwijała maltuzjańską myśl eugeniczną, przecierając szlak XX-wiecznym europejskim praktykom (nazistowskie Niemcy, ale również socjaldemokratyczna Szwecja aż do roku 1976!). Eugenika dotyczyła nie tylko ulepszania genotypu w kontekście rasowym. Dużą uwagę poświęcano niedomogom z obszaru zdrowia psychicznego. W jednym szeregu z osobami niebiałymi stawiano osoby parające się drobną przestępczością, trawione nałogami, z niepełnosprawnością intelektualną, niepełnosprawnością sensoryczną i ruchową, z chorobami neurologicznymi i psychicznymi, a w przypadku kobiet – jednostki całkiem zdrowe, ale zbuntowane. Osoby „ułomne umysłowo” poddawane były przymusowej sterylizacji w 33 z 48 stanów USA od 1897 r. aż do czasów powojennych. Warto zaznaczyć, że zdrowie psychiczne młodych ludzi w Ameryce nie było dotąd traktowane ze szczególną uwagą. Urabianie gruntu pod taką sytuację zaczyna się już od momentu narodzin. Prawo pracy w Stanach Zjednoczonych nie uwzględnia istotnej dla zdrowia psychicznego roli więzi z opiekunami w pierwszych miesiącach i latach życia dziecka. Urlop macierzyński to zaledwie ok. sześciu tygodni niepłatnej nieobecności. Potem młode rodziny zmuszone…
