W każdym punkcie tego łańcucha znajdujemy moment władzy, decyzji człowieka. Czy ta wolność decydowania o własnym losie powinna gdzieś natrafić na granicę?
Konstanty Radziwiłł: Myślę, że cały ten problem należy umieścić w kontekście historycznym. Kiedyś ten rodzaj pytania nie miałby bowiem racji bytu. Ludzie nie wiedzieli, co to jest zdrowe życie. Współcześnie pojawiło się pytanie: czy mam obowiązek zdrowo żyć, dbać o swoje zdrowie?
Po drugie, proces umierania i chorowania przebiegał dawniej naturalnie i zazwyczaj szybko. Co prawda, zakaz podawania trucizny na żądanie pojawia się już 2400 lat temu w przysiędze Hipokratesa – zatem problem istniał, ale z całą pewnością na znacznie mniejszą skalę niż w tej chwili, ponieważ nie istniało przekonanie, jakoby ludzie mieli wpływ na to, co się z nimi dzieje w tym czasie. Oni po prostu chorowali na pierwszą ciężką chorobę i z powodu tej choroby w krótkim czasie umierali.
I trzeci problem: dziś pojawia się coraz więcej pytań o jakość życia, a coraz mniej o jego wartość. Dzieje się tak, ponieważ granica rozdzielająca życie od śmierci nie jest już tak oczywista, jak kiedyś. Dawniej człowiek żył, a potem umierał. Dzisiaj mamy wiele momentów, kiedy znajdujemy się w nieokreślonej bliskości śmierci. Co prawda współcześnie medycyna definiuje śmierć bardzo precyzyjnie – myślę tu przede wszystkim o śmierci mózgowej – ale to generuje również problem naszej postawy w tym okresie, w którym życie już nie jest jakościowo tym, za co je powszechnie uważamy.
To tak po lekarsku na razie…
Halina Bortnowska: To może teraz po pielęgniarsku – chociaż nie jestem zawodową pielęgniarką, pełniłam te czynności długo i raz po raz jeszcze do nich wracam. Do tego z punktu widzenia kogoś, kto się do interesującego nas zjawiska bardzo zbliża za sprawą swojego wieku. Otóż coraz bardziej mnie razi wiara w możliwość rozgraniczania. Te wszystkie pojęcia, które zostały wyliczone stanowią pewne bieguny, ale pomiędzy nimi istnieje praktycznie jakieś continuum. Pomiędzy eutanazją a samobójstwem, pomiędzy eutanazją a niepodejmowaniem uporczywej terapii, czy też terapii w ogóle, i tym ciekawym zjawiskiem swego rodzaju samobójstwa na raty, jakim jest zaniedbywanie swojego zdrowia, czy uparte wykonywanie tego, o czym wiemy, że je skróci bądź przetnie. Brakuje mi w naszym towarzystwie psychologa czy psychiatry, bo dla mnie to są również zjawiska z tej domeny. Samobójstwo nieraz dokonywane jest pod wpływem czynników psychiatrycznych, strasznych stresów związanych z urojeniami, biologicznymi zaburzeniami funkcjonowania mózgu. Z mojej pielęgniarskiej praktyki pamiętam, że na bardzo szlachetnym i prowadzonym przez bardzo praktykującego katolika oddziale nigdy nie rozmawialiśmy ani o przerywaniu uporczywej terapii, ani o eutanazji – była tylko odprawa, podczas której wszyscy chwilę myśleli, następnie ordynator mówił: „pani Iksińskiej to już nie będziemy krwi podawać”. Chwila milczenia, wszyscy się zastanawiają, ktoś protestuje: „nie, ale ona tak czeka, że wnuczka przyjedzie”. „No to dobrze, to jeszcze raz. A tę wnuczkę to trzeba jakoś przyspieszyć, niech ona już nie zwleka”. I tyle. Nie padały żadne z tych słów, które padły w pytaniu. Za to była chwila refleksji.
K.R.: Najważniejsza jest ta chwila refleksji, bo wtedy dzieją się rzeczy ważne.
H.B.: Ważne, choć niekoniecznie muszą być nazwane.
K.R.: Wcześniej jednak trzeba je jakoś uporządkować.
H.B.: Trzeba, ale nie za ostro, bo czasami jest dobrze, jeżeli ludzie mogą zostać przy swoim, ale w końcu zaakceptować taką praktyczną decyzję dotyczącą postępowania. To jest chyba najważniejsza rzecz, na której mi zależy: żeby mógł zaistnieć konsensus niezależnie od tego, jaką siatką pojęciową kto operuje, bo jesteśmy społeczeństwem tak rozmaitym, że gdybyśmy czekali na uzgodnienie ze wszystkimi, jak nazwiemy to, co będzie się działo, to nie dojdziemy do tego w porę, w tę właściwą, ludzką porę. Natomiast jeżeli unikniemy nazw, a skupimy się na czymś mniej nazwanym, może to wszystkim wyjść na dobre.
Z drugiej strony istnieje bardzo ważny aspekt prawny tej całej sytuacji – tutaj nie możemy się obyć bez wyraźniejszych określeń, ale prawo nie może normować wszystkiego. Standard jest jedną rzeczą, drugą jest wierność temu standardowi, która już jest nie tak twarda jak standard. Na jednym biegunie jest sytuacja, w której, jak czytałam, pewna pielęgniarka w Paryżu, nie mogąc już znieść tego jak cierpią jej pacjenci, wzięła się za wykonywanie czegoś, co sobie nazwała eutanazją. Dlaczego nie było superwizji, dlaczego ta osoba, trochę tracąc równowagę etyczną i rozeznanie sytuacji, odbiegła od standardu aż tak daleko? Standardem byłoby tu dla mnie nie tyle określenie, czym jest eutanazja, co raczej superwizja. Jeżeli jej nie ma i ktoś, kto się opiekuje ludźmi w tej fazie jest sam, to już jest popełniany podstawowy grzech. Pamiętam swoją rozmowę z doktorem Balickim na temat człowieka, którego uznano za odmóżdżonego, a z którym rodzina potrafiła nawiązać taki kontakt, że wrócił do domu i zaczął mówić. To też jest sprawa po prostu standardów.
K.R.: Jeżeli taka sytuacja się zdarza, nie da się tego wyjaśnić w inny sposób jak w taki, że ktoś popełnił pomyłkę.
H.B.: Lub gorzej: że ktoś nie dbał.
K.R.: Tak – w każdym razie, nie postępował zgodnie z jakimś algorytmem, nie dopełnił standardów. Jako reprezentant lekarzy upierałbym się przy tym, że w każdej sytuacji, w której staje lekarz, musi obowiązywać pewien algorytm postępowania. Inaczej być nie może. Wykonujemy określony zawód. To nie jest tylko kwestia superwizji, bo przecież dwóch czy trzech też się może mylić. Chodzi o to, żeby oni mieli pewne dyrektywy, według których postępują. Oczywiście, każdy pacjent, każda osoba jest inna i wymaga indywidualnego podejścia, ale jednak w granicach pewnego profesjonalizmu. A profesjonalizm nie może być oparty na każdorazowym osobistym przemyśleniu. Stosowanie odpowiednich dawek środków przeciwbólowych czy innych środków przeciwdepresyjnych musi być dostosowane do określonej sytuacji. Nie może polegać na tym, że człowiek wymyśla to za każdym razem na nowo.
H.B.: Myślę, że jest to pewna dialektyka między tym algorytmem, który musi istnieć i być w miarę wyraźny, jasny i trochę nawet sztywny, a zastanowieniem się, do której pozycji dana sytuacja pasuje.
Zbigniew Szawarski.: Pan doktor ma oczywiście rację mówiąc, że w medycynie i sytuacjach klinicznych obowiązują pewne standardy postępowania. Oczywiście, tak jest, na tym polega edukacja medyczna. Ale, z drugiej strony, każda decyzja kliniczna jest decyzją moralną, a w przypadku etyki, obawiam się, nie ma algorytmów. Każdy z nas jest inny, ma inną historię życia, inny system wartości, inne doświadczenia i wobec tego musimy – nie ma wyjścia – w danej sytuacji dostosować algorytm kliniczny do algorytmu moralnego. A z tych dwóch algorytmów, oczywiście, ważniejszy jest moralny. Chociaż w pewnych sytuacjach standardowo ratuję każde życie, bo taki jest algorytm medycyny, w innych, biorąc pod uwagę dobro pacjenta, postępuję wbrew standardom. Biorąc pod uwagę to, do czego zobowiązuje mnie sumienie, myślenie, deliberacja moralna – obojętnie jak to nazwiemy – ja podejmuję decyzję moralną pod maską decyzji klinicznej. Biorę za to pełną odpowiedzialność. Ostatecznie więc działam jako podmiot moralny, który akurat jest w sytuacji lekarza, który otrzymał pewien trening, pewną edukację, pewien standard podejmowania decyzji – ale to on bierze na siebie odpowiedzialność za to, co czyni.
H.B.: Mnie się nasuwa analogia z sędzią, który ma jeszcze bardziej określony algorytm, a jednak ma sądzić według prawa i sumienia.
K.R.: Wspięliśmy się na wysokie wyżyny teoretyczności. Pan profesor powiedział, że lekarz ma zawsze ratować życie. Taki standard nie obowiązuje. Co do zasady, oczywiście tak, ale na przykład jednym ze standardów medycyny paliatywnej jest w pewnym momencie rozwoju choroby uznać, że kierunek rozwoju tej choroby jest nieodwracalny, że życia nie da się uratować i że należy zacząć chronić inne wartości, takie na przykład jak jakość życia. To jest też algorytm. Z całą pewnością lekarz musi postępować – choćby właśnie ze względów prawnych – wedle określonych zasad i w jakimś sensie etyka – tu nie zgodzę się z panem profesorem – też ma tutaj swoje standardy. Etyka normatywna to są przecież standardy.
Z.S.: Ale nie reagujemy moralnie na zasadzie odruchu warunkowego Pawłowa. Tak być nie powinno. Nie jest moją intencją twierdzenie, że w każdej sytuacji, za wszelką cenę, lekarz powinien ratować każde życie. Znane są sytuacje selekcji rannych na polu bitwy – komu pomagamy, a komu nie.
K.R.: Ale to też jest bardzo określony standard.
Z.S.: Oczywiście, że tak, ale decyzję podejmuje lekarz i nie na zasadzie odruchu warunkowego.
Chciałbym wrócić do wcześniejszych państwa wypowiedzi. Pan zaczął jako lekarz, pani jako pielęgniarka, a ja chciałbym jako pacjent. Wydaje mi się, że z punktu widzenia pacjenta nie jest dla mnie wszystko jedno, jak będę umierał. Chciałbym wyraźnie powiedzieć jakiego rodzaju śmierć i sposób umierania jest dla mnie nie do przyjęcia, czego sobie nie życzę. Otwierające naszą dyskusję pytanie wbrew pozorom nie dotyczyło naszej władzy nad życiem, ale raczej granic wolności. Co wolno, a czego nie wolno mi uczynić z moim ciałem, życiem i biografią. Z całą pewnością jest tak, że jedne rzeczy wolno mi czynić, a innych już nie. Kwestia tylko, jak to odróżnić. Wolno mi podarować nerkę, ale czy wolno mi podarować oczy? Albo rogówki? Teoretycznie tak, ale praktycznie żaden lekarz nie przyjmie tego daru życia, bo to jest coś, czego nie wolno mi czynić. Jedną z najbardziej szokujących historii, jakie przeczytałem w ostatnich latach, była historia o pewnym chirurgu szkockim, który dokonał operacji zdrowych kończyn pewnego pacjenta cierpiącego psychicznie, dla którego usunięcie tych kończyn było warunkiem zdrowego życia seksualnego. Pojawiła się jednostka chorobowa zwana apotemnofilią, gdzie wyleczenie polega na amputacji kończyn. Czy wolno mi chcieć amputacji kończyn po to, żeby prowadzić zdrowe życie seksualne? To jest horror, ale to jest fakt. Literatura na ten temat powoli rośnie. Krótko mówiąc, czy wolno mi chcieć popełnić samobójstwo, czy wolno mi chcieć śmierci? Z mojego punktu widzenia – tak. Wolałbym umrzeć niż żyć 5, 10 lub 15 lat w stanie wegetatywnym albo w stanie kompletnej demencji. Albo w stanie totalnego paraliżu spowodowanego jakimiś komplikacjami związanymi z zaburzeniami neurologicznymi, kiedy wiadomo, jakie są szanse przeżycia i jak przebiega naturalny proces choroby. W tych sytuacjach pojawia się debata o eutanazji.
I dodam jeszcze jedno. Ogromnie jest mi bliski postulat, aby nie używać terminów „eutanazja”, „testament życia”, „terapia jałowa”, „terapia daremna” – to nas sprowadza na manowce. Bo nie ma standardów, nie ma definicji, nie ma możliwości jednoznacznej komunikacji. Natomiast kiedy bierzemy konkretny przypadek i rozważamy wszelkie argumenty za i przeciw, wówczas okazuje się, że ludzie różnych światopoglądów i etyk dochodzą do tych samych wniosków w tej samej sytuacji. Wyobrażam sobie, że na tym oddziale, o którym Pani opowiadała, gdybym był lekarzem, zgodziłbym się: już więcej żadnych transfuzji. A to, jak to nazwiemy – czy rezygnacją z terapii daremnej, czy aktem eutanazji – nie ma najmniejszego znaczenia i o tym się w ogóle nie powinno mówić, bo to tylko wywołuje ogromną dyskusję i ludzie obrażają się wzajemnie, a niczego nie rozstrzygają i niczego nie rozwiązują.
K.R.: Jestem odmiennego zdania. Żeby się porozumiewać ze sobą musimy używać słów, które znaczą to samo. W tym sensie definicje eutanazji, wycofania z uporczywej terapii, daremnej terapia, jakości czy świętości życia to są rzeczy zupełnie podstawowe. Jeżeli chodzi o pierwszy wątek, który Pan Profesor poruszył, to znaczy o kwestię prawa chorego do tego, żeby dysponować swoim życiem, to jest oczywiście odrębny dylemat. To, czy człowiek ma do tego prawo, czy nie, to jest jego dylemat. Proszę również zwrócić uwagę na drugą stronę tej wolności. Jeżeli ja mam prawo do tego, żeby się zabić, to jest pytanie, czy to jest prawo, które przysługuje mnie jako osobie względem siebie samego, czy też to jest prawo, które rodzi obowiązek po stronie drugiego człowieka, żeby mi w tym pomóc. I dlaczego to ma być akurat ta osoba? Ta osoba, która w dodatku co do zasady zgodziła się, złożyła przysięgę, że będzie chronić życie. Moim zdaniem tutaj jest dylemat czy problem moralny, którego nie sposób nie zauważyć: czy lekarze mają być katami na życzenie pacjentów? Mam co do tego bardzo duże wątpliwości. Co do zasady uważam, że tak być nie powinno.
Natomiast jeżeli chodzi o definicje, mocno bym się upierał, że w tej dyskusji, która toczy się tu i ówdzie, bardzo powierzchownie zresztą, zwłaszcza w środkach masowego przekazu, mieszanie tych rzeczy, nie nazywanie definicji czym co jest, powoduje okropnie dużo nieporozumień. Bo jeśli chodzi na przykład o problem eutanazji bądź też wycofania się z terapii uporczywej to trzeba powiedzieć tak: jeśli terapia jest daremna, czyli mówiąc krótko bezsensowna, to w ogóle nie powinno się jej stosować.
Z.S.: A kiedy jest bezsensowna?
K.R.: Na przykład nie ma sensu leczyć człowieka z infekcją wirusową przy pomocy antybiotyków. Jeśli lekarz coś takiego robi, popełnia błąd. Jeśli kogoś bardzo boli, powinien stosować odpowiednie leki, a nie takie, które się stosuje na przykład przy bólu zęba. Jeśli jakaś terapia nie przynosi efektu, jest terapią, z której się powinno natychmiast wycofać.
Następny etap to jest terapia, która ma już tradycyjne określenie „terapii uporczywej”. I co ona oznacza? Otóż jest to terapia, która nie prowadzi do wyleczenia, skutkuje ograniczeniem aktywności czy agresywności choroby, ale generalnie uważa się, że wymaga pewnej refleksji, czy nie przynosi więcej złego niż dobrego. To w jakimś sensie dotyczy każdej terapii, ale w tym momencie można powiedzieć tak: terapii daremnej w ogóle nie powinno się stosować, terapia uporczywa powinna być bardziej uzgodniona w związku z określoną sytuacją. Oczywiście na każdą terapię musi zgodzić się pacjent – to jest zupełnie inna sprawa. Ale tutaj powinno się rozpatrywać możliwość wycofania z terapii uporczywej dlatego właśnie, że ona przynosi czasem więcej złego niż dobrego, więcej cierpień niż pożytku. Nie wydłuża życia, albo wydłuża je w sposób bardziej ograniczony, a łączy się z dodatkowymi cierpieniami dla chorego.
Natomiast zupełnie czym innym jest następny etap, czyli eutanazja, a więc działanie, które jest intencjonalnie związane ze skracaniem życia. Tutaj należy podkreślić, że dzielenie eutanazji na tak zwaną czynną i bierną nie ma najmniejszego sensu. Eutanazja jest związana z tym, że jest to działanie bądź też zaniechanie działania, które ma na celu zabicie człowieka, skrócenie jego życia. Zgodnie z obowiązującymi w Polsce normami tego typu działanie jest zabronione i jestem głęboko przekonany, że tak powinno pozostać. Czyli: nie stosować terapii daremnej, nie stosować eutanazji, a tam, gdzie jest możliwe, stosowanie terapii uporczywej, zastanowić się i to uzgodnić. Pacjent oczywiście ma prawo nie zgadzać się na każdym z tych etapów, niemniej problem polega na tym, że uporczywą terapię często stosuje się w sytuacji, w której chory ma ograniczoną zdolność decydowania o sobie, wyrażania swojej woli.
Z.S.: Obawiam się, że nie mogę się zgodzić z argumentami Pana Doktora. Zaczynając od początku. Zakładam, że mamy prawo do wolności – to jest fundamentalne prawo i warunek posiadania wszelkich innych praw. Jeśli mam prawo do wolności, to wolno mi żyć w sposób, jaki uznam za właściwy, nawet w taki sposób, który wyraźnie zagraża mojemu życiu. Prawo do wolności implikuje prawo do głupoty. Wolno mi palić, pić, wspinać się w Himalajach, jeździć bardzo szybkimi samochodami… Czy to jest prawo do zabijania się? Podczas studiów zakładałem klub taternicki na uniwersytecie. Większość moich kolegów nie żyje – zginęła na Kaukazie, w Alpach i Himalajach. Ale oni mieli prawo do wyboru takiego życia, w którym ryzyko śmierci było niezwykle wysokie. Ci, którzy są teraz w Afganistanie, zawodowi żołnierze, także mają do tego prawo i to prawo powinniśmy uszanować.
Druga sprawa. Odróżnijmy dwie kwestie związane z definicją: stronę teoretyczną i praktyczną. Ja żyję z definiowania pojęć. Wiem, że można napisać dziesiątki habilitacji i doktoratów, setki prac magisterskich o pojęciu tego, tamtego czy owego i efekt będzie rozmaity. Mamy w Polsce roboczą definicję śmierci skodyfikowaną przez prawo. Człowiek jest martwy wtedy, kiedy mózg jest martwy, zaś śmierć mózgu rozumiemy całościowo – to śmierć kory mózgowej i pnia mózgowego. I nikt nie bierze pod uwagę tego, że definicja ta nie stosuje się w przypadku zygoty czy embrionów, zanim rozwinie się w nich system nerwowy. Bo nie mają mózgu, który miałby umrzeć. A jednak, i poseł Gowin, i inni, uśmiercają te biedne zygoty mówiąc, że umierają. Nie umierają w sensie definicyjnym. Zgoda, musimy mieć definicję roboczą. Ale kto ją powinien układać? Lekarze, prawnicy czy filozofowie? Przecież ta definicja śmierci mózgu, którą dysponujemy, to jest efekt kompromisu, w którym główną rolę odgrywali transplantolodzy. I to jest, de facto, transplantacyjna definicja śmierci mózgu. Transplantolodzy potrzebowali alibi i prawnego zabezpieczenia, żeby móc pobrać od pacjenta serce, nie mordując go, bo on umarł i spełnia te kryteria.
K.R.: Panie profesorze, bardzo przepraszam, ale niech Pan nie mówi o alibi – to jest bardzo niedobry przekaz dla polskiej transplantologii. Wie Pan dobrze o tym, że to nie transplantolodzy rozpoznają śmierć mózgową u pacjenta. Jest nawet zakaz udziału w tych czynnościach lekarzy, którzy potem będą pobierać narząd.
H.B.: Znów się wtrącę, tym razem nie jako pielęgniarka, ale jako były student filozofii. Definicje są różne. Jedne są czystą konwencją, za innymi coś w rzeczywistości stoi. Mówiąc o tym, że wolę żeby nie nazywać pewnych czynności – w tym miejscu się zgadzamy – równocześnie wcale nie występuję przeciwko temu, żebyśmy pracowali nad definicjami.
Chodzi o to, żeby mieć poczucie granic tej pracy. Z mojego doświadczenia wynika, że język potoczny jest silniejszy niż wszystkie próby definiowania czynione przez fachowców. On ma ogromną siłę przebicia. Trochę tak jest z tą śmiercią.
Mam poczucie, że na to, żeby społeczeństwo dobrze widziało siłę tej definicji potrzebnej medycynie, między innymi ze względu na transplantacje, ale również z innych względów, potrzeba dużej pracy nad wyobraźnią, nad tym, co czym ludzie nazywają. Wokół śmierci jest ogromna szara czy czarno-srebrna strefa, w której wszystko jest niejasne. Co się właściwie dzieje, kiedy ktoś umiera? Tego się nie da w czysto medycznych kategoriach ludziom zdefiniować. Stąd właściwie dużo jest do zrobienia jeszcze poza pracą nad samymi definicjami i nad tym, żebyśmy mieli świadomość, że definicje się zmieniają i nie wszystko mogą naprawdę uregulować – a zwłaszcza nie od razu.
K.R.: No tak, ale definicja śmierci mózgowej – oczywiście nie ma potrzeby, żeby stosować ją we wszystkich sytuacjach: to jest skomplikowana procedura, która jest potrzebna wtedy, kiedy istnieje możliwość pobrania narządów do…
