W wiek XXI weszliśmy z wstępnie odszyfrowanym ludzkim genomem. Coraz więcej wiemy o tym, jak działają nasze geny, za co odpowiadają różne ich kombinacje. Czy sądzi Siostra, że ta wiedza jakkolwiek przekłada się na sytuację ludzi, którzy chcą zostać rodzicami?

Kiedy w roku 2000 genetycy z triumfem podali do wiadomości, że została odczytana wstępna mapa ludzkiego genomu, byli nieco rozczarowani brakiem społecznego entuzjazmu. Przełomowe w skali rozwoju nauki osiągnięcie, porównywane co do wielkości i znaczenia z budową stacji kosmicznej i Projektem Manhattan, miało – także i w naszym społeczeństwie – stosunkowo niewielki oddźwięk. Nie odnieśliśmy wrażenia, że zmieniają się losy świata, bo w życiu przeciętnego Kowalskiego niewiele się zmieniło. Dlaczego? Ponieważ człowieka współczesnego głównie interesuje praxis, a wstępne odczytanie genomu, które nie przekładało się wprost na możliwości ingerowania w ludzką konstytucję genetyczną, to wiedza teoretyczna, interesująca głównie naukowców. Dzisiaj wiemy znacznie więcej, ale na co dzień nie przykładamy do tej wiedzy żadnej nadzwyczajnej wagi. Po pierwsze, dlatego że Kowalski zazwyczaj nie robi badań genetycznych, a po drugie – nawet jeśli nic nie wskazuje na to, by rodzice mieli być nosicielami genetycznych chorób, bo w rodzinie nie odnotowano takiego przypadku – nie ma żadnej gwarancji, że dziecko urodzi się zdrowe. Prócz dziedzicznych chorób genetycznych istnieją przecież również choroby uwarunkowane genetycznie, a także zaburzenia chromosomowe,takie jak zespół Downa lub Edwardsa, których nie można przewidzieć. Choroby genetyczne nie są nadto jeszcze standardowo leczone. Sądzę stąd, że wiedza na temat genomu ma ograniczone znaczenie dla rodziców, którzy myślą o dziecku. Są też oczywiście i tacy – mam na myśli głównie świat anglosaski – dla których wiedza na temat genomu dziecka, którą można uzyskać za pomocą badań prenatalnych, będzie koniecznym warunkiem kontynuacji ciąży (do badania prenatalnego ciąża bywa czasem nazywana „ciążą na próbę”). Przy takim nastawieniu im więcej chorób będzie można wykryć w badaniach preimplantacyjnych i prenatalnych, tym większa szansa, że urodzą się dzieci, u których te choroby się nie pojawią, bo innym po prostu nie pozwolimy się urodzić. Nie sądzę jednak, by takie było nastawienie większości polskich rodziców.

To prawda, że niektóre choroby pojawiają się dopiero w organizmie dziecka, ale przyszli rodzice mogą np. sprawdzić zawczasu, czy istnieje duże ryzyko, że przekażą swoim potomkom jakąś chorobę uwarunkowaną genetycznie, np. mukowiscydozę.

Zapewne każdy z nas jest nosicielem jakichś letalnych genów. Dzieci rodzą się jednak w większości przypadków zdrowe, ponieważ aby dziedziczona recesywnie choroba mogła się pojawić, dziecko musi odziedziczyć uszkodzoną kopię genu od obojga rodziców. Trudno sobie wyobrazić, by potencjalni rodzice poddawali się testom genetycznym w kierunku wszystkich wykrywanych dzisiaj w takich testach chorób. Nawet gdyby takie usługi pojawiły się na rynku, co dalej? Będziemy szukać nieskazitelnego genetycznie partnera? Załóżmy jednak, że rodzice poddali się badaniom. Powiedziano im, że prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u dziecka wynosi 25%. To statystyka – nie wyklucza, że wszystkie dzieci urodzą się zdrowe, ani też, że wszystkie będą chore. Jeśli chcą podjąć ryzyko i zostać biologicznymi rodzicami, nikt nie ma prawa im tego zabronić. Nie powiedziałabym o nich, że są skrajnie nieodpowiedzialni, ponieważ mają realne szanse na to, że urodzi się im zdrowe dziecko. Dużo też zależy tutaj od ich postawy; czy godzą się na ryzyko ze wszystkimi jego konsekwencjami, czy też z lęku przed chorobą dziecka skorzystają zawczasu z badań prenatalnych tylko w tym celu, żeby w przypadku niekorzystnych wyników jak najszybciej przerwać ciążę. Istnieje i taka możliwość, że potencjalni rodzice nie będą chcieli ryzykować poczęcia chorego dziecka i zrezygnują z biologicznego rodzicielstwa, decydując się na adopcję. Jakkolwiek by było – prawo do posiadania własnego biologicznie dziecka jest jednym z elementarnych praw rodziców i nie sądzę, by niebezpieczeństwo przekazania genetycznie dziedziczonej choroby mogło być powodem jego odbierania. Rodzice mają prawo zaryzykować.

A gdyby ci potencjalni rodzice mieli prawie stuprocentową pewność, że dziecko urodzi się chore?

Tutaj postawiłabym duży znak zapytania. Należałoby zaapelować do ich odpowiedzialności, ale nadal utrzymuję, że nie można im zabronić posiadania własnych biologicznie dzieci. Rodzice decydujący się powołać do istnienia nowe życie zawsze zresztą ryzykują. Dziecko może urodzić się zdrowe i zachorować ciężko po ukończeniu roku. Przecież nie jest tak, że jedyne choroby, które spotykają dzieci, to choroby genetyczne. Trudno mi też wyobrazić sobie politykę państwa, która nakazywałaby wszystkim potencjalnym rodzicom, żeby badali się pod kątem nosicielstwa chorób genetycznych. Taki pomysł byłby niepokojąco bliski eugenicznym projektom nazistów – sprawdzajmy jednostki „genetycznie podejrzane” i sterylizujmy tych, u których stwierdzono chorobę genetyczną lub geny odpowiedzialne za jej nosicielstwo.Czy taki „eugeniczny nacisk” mógłby się pojawić ze strony społeczeństwa? Teoretycznie mógłby, preferuje się przecież dzisiaj młodych i pięknych. To jednak zdecydowanie niebezpieczna ścieżka… Albo nauczymy się dostrzegać wartość człowieczeństwa niezależnie od cech i ułomności konkretnego człowieka, a wtedy nawet nie będziemy próbowali snuć eugenicznych projektów, albo zaczniemy selekcjonować ludzi, skoro tylko pozwolą nam na to możliwości diagnostyczne. Lepiej byłoby, gdybyśmy zaakceptowali fakt, że nie wszystkim nam dane jest urodzić się w pełni sprawnymi fizycznie geniuszami. Ludzie rodzą się z różnymi obciążeniami – niezależnie od nich to nadal ludzie! Nie chcę przez to powiedzieć, że diagnostyka genetyczna powinna być dla rodziców niedostępna – być może dowiadując się, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się chore, nie będą chcieli ryzykować, bo perspektywa opiekowania się chorym dzieckiem wydaje im się zbyt trudna.

Czasami potencjalni rodzice decydują się na skorzystanie z banków spermy, w których można otrzymać różne informacje na temat dawcy nasienia. W książce Bioetyka i ryzyko z 2000 r. ostrzega Siostra: „Praktyka sztucznego zapłodnienia, jakkolwiek nie stanowi bezpośredniego zagrożenia dla ludzkiego życia, niesie z sobą wiele poważnych problemów moralnych (…). Eugeniczny wymiar nadaje praktyce sztucznego zapłodnienia możliwość wyboru nasienia (rzadziej komórki jajowej) według ujawnionych cech dawcy, tak fizycznych, jak i psychicznych”. Załóżmy, że jakaś para chce wykorzystać materiał otrzymany z takiego banku do sztucznej inseminacji i nie rozpatrujemy w ogóle selekcji zarodków, jaka ma miejsce przy metodzie in vitro. Czy w takim przypadku korzystanie z banków spermy, w których można wybrać dawcę ze względu na jego cechy, w tym na stan zdrowia, jest czymś innym niż tradycyjne szukanie partnera, który będzie ojcem moich dzieci i przy wyborze którego pewne cechy są dla mnie ważniejsze niż inne? Wchodząc w związek, również dokonuję pewnej selekcji cech.

To dwie różne sytuacje. Zastanawiając się nad tym, czy ten oto konkretny mężczyzna jest dobrym kandydatem na ojca naszego dziecka, nie bierzemy pod uwagę tylko jego biologicznych cech, a te są właśnie podstawą uznania nasienia za „wartościowe”. Znaczenie ma dla nas nie tylko zewnętrzny wygląd, ale przede wszystkim więź natury osobowej. Z całą pewnością nie tylko wygląd jest też powodem tego, że decydujemy się dzielić swoje życie z drugim człowiekiem. To, czy chcemy z kimś być, zależy od wielu czynników: kim ktoś jest, jakimi kieruje się wartościami, jak się do nas zwraca, itd. Charakter człowieka nie jest prostą wypadkową genów, kształtuje się w relacjach. Dziecko przecież rozwija się w relacjach z rodzicami. Skorzystanie z banku nasienia nie wyklucza, że dziecko wychowywać się będzie w rodzinie, ale wybierając nasienie, nie wybieram dawcy, tylko mam nadzieję, że dziecko wykazywać będzie określone cechy, czyli życzę sobie, by dziecko było takie, a nie inne. Czy to nie nadaje korzystaniu z banków nasienia charakteru eugenicznego?

Jeżeli w banku spermy mogę otrzymać informacje o tym, czy dawca lub ktoś w jego rodzinie poważnie chorował, np. na depresję, to czy rezygnacja z tej wiedzy jest rzeczywiście lepszym wyborem niż jej poznanie?

Banków spermy generalnie nie uznaję za słuszne rozwiązanie. Można zrozumieć powody, dla których banki znajdują klientów – badania wykazują, że w większości wypadków par zmagających się z dramatem niepłodności jej powód tkwi po stronie mężczyzny. Nie powinniśmy jednak zapominać, że dziecko ma prawo mieć biologiczną matkę i biologicznego ojca. Jeśli ojca wybieramy z banku, dopuszczamy się jakiejś elementarnej niesprawiedliwości wobec dziecka. Niezależnie od tego, czy prawo będzie pozwalało czy też nie, żeby po ukończeniu 18. roku życia dziecko mogło poznać personalia dawcy, z góry zakładamy, że nie pozna swojego biologicznego ojca w taki sposób, w jaki zazwyczaj dzieci poznają rodziców. Biologiczny ojciec będzie mu obcy.Istnieją różnorodne losowe przypadki, które sprawiają, że dzieci nie znają rodziców – przy korzystaniu z banku nasienia nie jest to kwestia losu, to jest zaplanowane! Dlaczego z góry zakładamy, że znajomość biologicznego ojca nie jest dla dziecka ważna? Jak wytłumaczyć fakt, że dla mężczyzny, który zarabia na oddawaniu nasienia, jest rzeczą zupełnie obojętną, czy ma dzieci czy nie? Czy zawsze będzie mu to obojętne? Wziąwszy pod uwagę, że człowiek jest istotą relacyjną, poznaje drugich poprzez relacje i w relacjach kształtuje się jego osobowość, trudno poznanie swojego biologicznego ojca uznać za rzecz nieistotną. Banki nasienia oferują jedynie „techniczne ojcostwo”. Coś tu istotnie kuleje. Niezależnie od słusznych skądinąd pragnień posiadania dziecka.

Niektórzy wysuwają czasem argument mówiący, że jesteśmy odpowiedzialni nie tylko za swoje dzieci, ale też za pulę genetyczną populacji. Czy powinniśmy martwić się o „jakość” ludzkiego genomu? Postęp medycyny sprawił, że osoby, które z powodu różnorakich defektów natury zdrowotnej kiedyś nie przeżyłyby okresu niemowlęctwa i nie osiągnęły wieku prokreacyjnego, dzisiaj dożywają dorosłości i mają własne dzieci. Niektórzy twierdzą stąd, że doprowadziliśmy do zachwiania mechanizmów doboru naturalnego – to paradoksalne, ale dzięki postępowi medycyny pula genetyczna populacji się pogarsza. Uznanie, że jesteśmy odpowiedzialni za „jakość” ludzkiego genomu, jest o tyle niejasne, że genom jako genom nie istnieje, istnieją tylko ludzie posiadający genom gatunku Homo sapiens. Jeśli zatem odpowiedzialność za pulę genetyczną populacji będziemy rozumieli jako obowiązek przekazania następnym pokoleniom jak najlepszego genetycznego dziedzictwa, uznając, że musimy przy pomocy dostępnej nam dzisiaj wiedzy i możliwości przejąć funkcję „selekcjonera”, którą niegdyś pełniła natura, grozi nam totalitarna, eugeniczna wizja świata, w którym jednostki chore są zawczasu eliminowane w imię troski o genetyczne dziedzictwo ludzkości. Trudno jednak przedkładać odpowiedzialność za następne pokolenia, które jeszcze nie istnieją, nad tych, którzy już istnieją. Odpowiedzialni jesteśmy bowiem najpierw za to,…