Rozwój medycyny w ciągu wieków zmieniał znaczenie tego, co jest dla ludzkiego życia zagrożeniem. Człowiek nauczył się radzić sobie z różnymi dolegliwościami, wiele chorób udało mu się wyeliminować, przed innymi umie się uchronić. Dzięki postępowi wiedzy żyje coraz dłużej. Ale nie można powiedzieć, że w ten sposób powstało społeczeństwo ludzi zdrowych. Medycyna pozwala na dłuższe życie również osobom cierpiącym, chorym i upośledzonym. Nawet moment śmierci można w wielu przypadkach sztucznie odciągać w czasie. Stawiając na rozwój medycyny, ludzkość wybiera ochronę każdego życia, również tego słabego, niesamodzielnego, bardziej podatnego na choroby.
Żyć wbrew naturze?
Można powiedzieć więc, że w pewnym sensie od wieków człowiek walczy z naturą i jej prawem do selekcji najzdrowszych przedstawicieli gatunku. Przekonuje ją, że odbiera życie niewłaściwym osobom – tym, które dzięki pewnemu wsparciu jeszcze mogą żyć. Kolejne zwycięstwa nad śmiercią przesuwają granicę. Udaje się podtrzymywać życie coraz bardziej kruche, ratować istnienie coraz bardziej bezbronnych, tych, którzy nie mają szans na autonomię. Jak daleko można posunąć się w tej walce z naturą? Czy umiemy wziąć odpowiedzialność za te zwycięstwa?
Przykładem dylematów, przed jakimi stawia nas medycyna, jest sytuacja rodziców zbyt wcześnie urodzonych dzieci, co opisała Agnieszka Sowa w artykule Za wcześnie, by żyć („Polityka”, 25–31 stycznia 2012, nr 4). Specjaliści od neonatologii potrafią dziś utrzymać przy życiu wcześniaki, które przyszły na świat już w 23. tygodniu ciąży z narządami jeszcze nie w pełni rozwiniętymi, z poważnym niedotlenieniem. Jak pisze autorka, intensywną terapię stosuje się nawet wobec „noworodków z wadami letalnymi, czyli takimi, które nie dają szans na przeżycie (np. bezmózgowie, bezczaszkowie)” (s. 27). Rodzice stawiani przed wyborem, czy dziecko ratować, nie zawsze rozumieją, co ta decyzja naprawdę oznacza. Agnieszka Sowa przywołuje m.in. historię urodzonego w 24. tygodniu Pawełka: „Lekarze pytali Dankę i jej męża, czy nie wyłączyć maszyny i dać dziecku umrzeć. Mówili, że zmiany w mózgu są bardzo duże. Danka wie, że to brzmi strasznie, ale dziś żałuje, że nie podjęli wtedy sugerowanej decyzji. (…) Dziś Pawełek ma 5 lat. Nie widzi, nie ma z nim kontaktu. Nie trzyma głowy, nie siedzi, nie przełyka. Łatwiej wymienić, co robi. Płacze prawie bez przerwy. Danka sądzi, że z bólu, choć lekarze mówią, że nic go nie powinno boleć” (s. 28).
W przypadku Pawełka nie chodzi o wybór między uporczywą terapią a odstąpieniem od niej, bo to można byłoby zrobić w każdym momencie. Decyzja dotyczyła ratowania chłopca, kiedy nie umiał sam oddychać. Odłączenie od respiratora powiodło się dopiero za trzecim razem i rodzice bardzo się cieszyli, że udało się wywalczyć pierwszy samodzielny oddech ich syna.
Tragiczne są również wybory rodziców dzieci, u których zdiagnozowano poważne choroby jeszcze przed narodzeniem. Miesięcznik „W Drodze” opublikował kiedyś opowieść Emilii, matki dziewczynki z zespołem Edwardsa (ZE). Dziecko urodziło się, żeby przeżyć tylko dwa dni. Emilia pisze: „Pani genetyk była bardzo konkretna i uprzejma, poinformowała nas o tym, że ZE to zespół poważnych wad, choroba śmiertelna i nieuleczalna, występująca raczej rzadko i przypadkowo w populacji w wyniku aberracji chromosomalnej, a spodziewać się możemy wszystkiego, od obumarcia dziecka w ciąży do różnej długości życia w stanie ciężkiego upośledzenia” („W Drodze”, listopad 2008, s. 41). Emilia zdecydowała się urodzić córkę, ale przyznaje, że w pierwszym momencie ulgę przynosiła jej myśl, że dziecko odejdzie szybko i nie będzie się męczyć.
Odgadując myśli Boga
Emilia wiedziała wcześniej o chorobie swojej córki, ale często problemy zdrowotne przychodzących na świat dzieci są całkowitym zaskoczeniem. Czy gdybyśmy mieli wiedzę na temat ich stanu zdrowia przed ich urodzeniem, podejmowalibyśmy inne decyzje? Albo gdybyśmy wiedzieli, na jakie choroby sami jesteśmy narażeni, czy żylibyśmy inaczej?
W 2000 r. opublikowano wstępne wyniki badań przeprowadzonych w ramach projektu poznania ludzkiego genomu. Francis S. Collins, który kierował projektem, tłumaczy w książce Cutting-Edge Bioethics, jak duży potencjał niesie ta wiedza. Ludzki genom porównuje on do instrukcji obsługi człowieka, w której zapisano, za co odpowiedzialny jest każdy element. Jej znajomość pozwala sprawdzić, jakie choroby nam grożą albo które z nich możemy przekazać naszym dzieciom. Collins przypomina, że pomijając urazy, ogromna większość chorób ma podłoże środowiskowe i genetyczne. Nawet AIDS, które jest wynikiem zakażenia wirusem, można wyeliminować, jeśli będziemy wiedzieli, jaki gen różni osoby naturalnie odporne na tę chorobę od pozostałej większości populacji. Projekt rodzi więc ogromne nadzieje, a badacz niejednokrotnie porównuje poznanie genomu ludzkiego do podglądania myśli Stworzyciela (por. s. 5).
Czy posiadając taką wiedzę, będzie można jeszcze kiedyś pozostawić sprawy „ich własnemu biegowi”? Czy potencjalni rodzice nie powinni dołożyć wszelkich starań, żeby ich dzieci miały jak największe szanse na życie w dobrym zdrowiu? Michael Sandel, filozof i doradca George’a W. Busha do spraw bioetyki, pisze w swojej książce The Case against Perfection, że czeka nas prawdziwa rewolucja w kwestii odpowiedzialności. W epoce badań i rozstrzygnięć genetycznych „mniej przypisujemy przypadkowi, a więcej świadomym wyborom. Rodzice stają się odpowiedzialni za wybór albo odmowę wyboru, właściwych cech swoich dzieci” (s. 87). Wiele osób takim badaniom się nie podda, pozostawi decyzję jakiejś sile wyższej, naturalnemu porządkowi rzeczy. Ale wraz z upowszechnieniem tego typu badań, rezygnacja z ich przeprowadzenia to również świadoma decyzja, która może mieć bolesne konsekwencje dla dziecka.
Autor wyraźnie zaznacza, że woli widzieć życie jako dar, niż postrzegać je jako mechaniczno-chemiczne zjawisko, nad którym mamy pełną władzę (sam tytuł książki można przetłumaczyć jako „Rozprawa przeciwko doskonałości”). Analizując współczesne postawy, dochodzi do wniosku, że grozi nam jednak rozwój tego drugiego podejścia. „Gwałtowne poszerzenie pola odpowiedzialności i wzrost moralnego obciążenia, jakie z tego wypływa, można zauważyć w zmieniającym się nastawieniu do diagnostyki genetycznej. Kiedyś urodzenie dziecka z zespołem Downa było postrzegane jako kwestia przypadku. Dziś często rodzice dzieci z tym zespołem albo dotkniętych innymi chorobami genetycznymi czują się oceniani lub obwiniani” (s. 88). Niekiedy przez własne dzieci.
Być albo nie być poczętym
Od lat 80. ubiegłego wieku w sądach różnych państw pojawiają się sprawy z kategorii wrongful life, co tłumaczone jest na polski jako roszczenia z tytułu złego życia albo życia w warunkach pokrzywdzenia. Zazwyczaj procesy te dotyczą sytuacji, kiedy lekarz nie zdiagnozował poważnej wady genetycznej płodu lub nie poinformował rodziców o ryzyku z nią związanym, co mogłoby być dla nich podstawą do podjęcia decyzji o aborcji. W przeciwieństwie do spraw dotyczących wrongful birth, w przypadku procesów z tytułu życia w warunkach pokrzywdzenia (wrongful life) sprawę wnoszą nie rodzice, ale dzieci dotknięte chorobą lub ich reprezentanci. Kiedy rodzice pozywają lekarzy i wygrywają proces, uzasadnienia wyroku często mówią o różnicy kosztów utrzymania i pielęgnacji dziecka chorego, które się urodziło, i zdrowego, które mogłoby się urodzić, gdyby lekarz dopełnił swoich powinności (rodzice twierdzą, że zdecydowaliby się wtedy na przerwanie ciąży, a później ponowili starania o dziecko). Natomiast kiedy dzieci wnoszą pozew, sprawa dotyczy strat zupełnie innego rodzaju – próbuje się wtedy udowodnić, że krzywdą było powołanie ich do życia, i za to życie domaga się rekompensaty. Innymi słowy, walczy się o to, żeby nieistnienie uznane zostało w ich przypadku za lepsze od istnienia. W debatach na ten temat pojawiają się też takie określenia jak „prawo do nieurodzenia się”, „prawo do nieistnienia” czy „prawo do niezostania poczętym”. Roszczenia z tytułu złego życia budzą ogromne kontrowersje i wiele sprzeciwów….
