Wciąż jeszcze tutaj jesteśmy, ale trudno nie zauważyć, że nie będzie to trwało wiecznie. Najpierw brak kolejnej kreski na futrynie od drzwi sygnalizujący, że przestaliśmy rosnąć, a potem, z upływem lat, schody stają się coraz wyższe, druk coraz mniejszy, bliscy i znajomi mieszkają coraz dalej i właściwie nie wiadomo, dlaczego coraz ciszej mówią. Zimy jakieś nie te co dawniej, młodzi mają coraz bardziej wywrotowe pomysły (chociaż tak niedawno to my byliśmy awangardą), a na cmentarzach coraz więcej znajomych. Drzewa jakoś coraz wyższe, a my pochyleni… I tylko czas pędzi w zawrotnym tempie, odwrotnie proporcjonalnie do coraz to wolniejszych kroków…

Nieuchronnie zmierzamy do kresu naszego życia. Kres ten nie podlega naszemu wyborowi, możemy go co najwyżej przyśpieszyć bądź opóźnić. Paradoksalnie, zarówno w jednym, jak i w drugim oczekujemy pomocy współczesnej medycyny: bądź to domagając się pomocy w eutanazji, bądź to oczekując, że dzięki osiągnięciom medycyny uda się nam przedłużyć życie. Trudno nam zaakceptować własne przemijanie. Ponieważ nie mamy żadnej władzy nad nieuchronnie czekającą nas śmiercią – staramy się ją wyegzekwować przynajmniej nad czasem i sposobem umierania. Chcemy decydować „kiedy umierać”, jeśli już nie możemy decydować „czy umierać”, a że kresowi naszego życia i umieraniu może towarzyszyć brak rozumnej i wolnej ekspresji, to zostawiamy zawczasu testamenty. Póki jeszcze jesteśmy… Najczęściej są to dyspozycje dotyczące zgromadzonej za życia majętności, ostatnio też nierzadko czasu i sposobu, w jaki chcemy umierać. Jak by nie było, umierając, zawsze coś oddajemy – dla wierzących jest to przede wszystkim oddanie duszy Bogu; niezależnie zaś od naszych przekonań na temat transcendencji oddajemy nasze ciało ziemi, a rzeczy materialne bliskim. Bez względu bowiem na nasze przeświadczenia o tym, co czeka nas po śmierci, nie mamy wątpliwości co do tego, że wszelkie „akcesoria” będą nam już zbędne. Lata ciułania, gromadzenia i kolekcjonowania pójdą na marne – przynajmniej nam! Zawsze jednak są bliscy, można im zostawić zgromadzony z takim trudem i uporem balast w nadziei, że go nie zmarnują. Szkoda? A życia to nie szkoda?

Jednym szkoda, drugim nie… Zrozpaczeni, zniechęceni, boleśnie doświadczeni, obciążeni trudnym do zniesienia cierpieniem nie żałujemy czasem życia. Wyglądamy z utęsknieniem śmierci. Nie myślimy, co będzie potem, myślimy o „teraz”, a „teraz” wydaje się nie do zniesienia… Odchodzimy pogodzeni z faktem przemijania albo też pełni buntu – własnego życia w testamencie nikomu nie zapiszemy. Życia w jego cielesnej egzystencji można „użyć” tylko raz – dlatego tak niebywale cenny jest upływający czas. A jednak dyskutujemy nad testamentami dotyczącymi życia. I nie o własność nam wówczas chodzi, ale o wolę, która miałaby przekraczać naszą świadomą egzystencję. Czy tylko świadomą egzystencję czy też egzystencję wszelką?

Więcej będzie w tym tekście pytań niż odpowiedzi… Na żadne z typowo egzystencjalnych pytań – a takim jest też pytanie o przemijanie i kres naszego życia – nie sposób udzielić wyczerpującej odpowiedzi. Zbyt mało o naszym kresie wiemy. Problem „testamentu życia” postaram się nadto pokazać w kontekście innych związanych z nim kwestii, a nie jedynie prosto zreferować historię moralnie kontrowersyjnych oświadczeń woli. Będzie to z konieczności jedynie zarys problematyki.

„Spadek z życia”

Jakkolwiek przez „testament życia” rozumiemy najogólniej – w dalszej części artykułu to ogólne określenie ulegnie doprecyzowaniu – oświadczenie woli odnośnie do kresu naszego życia, to za swoistego rodzaju testament można też uznać wyrażoną za życia dyspozycję dotyczącą wykorzystania po śmierci naszych organów do ratowania życia drugim. To szczególny rodzaj „spadku”, bez umowy notarialnej i bez wskazania na konkretnego spadkobiercę (spadkobiercę „wyznaczają” antygeny zgodności tkankowej). Decyzja o przekazaniu organów po śmierci ma jednak charakter testamentowego zapisu, a zapis ten domaga się nawet większej wierności w respektowaniu woli zmarłego niż dyspozycje odnośnie do przekazania dóbr materialnych. Wprawdzie w obu przypadkach decydujemy o oddaniu czegoś, czego już nie będziemy potrzebowali – trudno stąd chwalić nas za jakąś szczególną „ofiarność” – ale specyficzny stosunek człowieka do własnej cielesności sprawia, że godząc się na pobranie organów, nie oddaje czegoś, co nabył bądź otrzymał – oddaje coś, co istotnie uczestniczyło w jego cielesnej przecież egzystencji. To dar bardziej osobisty niż zawartość bankowego konta. Sądzę nadto, że podkreślanie nadzwyczajnej ofiarności tych, którzy godzą się na pobranie od nich po śmierci organów, nie przysparza większej liczby dawców. Kiedy bowiem słyszymy o jakichś nadzwyczajnych gestach dobroci, wiążemy je zazwyczaj z ludźmi o szczególnie wysokim morale, a że uważamy się za „zwyczajnych”, to skłonni jesteśmy uznawać, że taka nadzwyczajna ofiarność nie jest dla nas. To nie jest jednak nadzwyczajna ofiarność – „tu i teraz”, póki jeszcze jesteśmy, nie wymaga ona od nas wyrzeczenia się czegokolwiek. Umierając, „wyrzekamy” się natomiast cielesności. Zwłoki mają charakter przedmiotowy; jeśli traktujemy je z szacunkiem, to ze względu na tych, których za życia identyfikowaliśmy poprzez niepotrzebną już im cielesność. Czy cielesności można się wyrzec za życia?

Życie w testamencie?

Życia nikomu w testamencie zapisać się nie da, chociaż niejednokrotnie rodzice chętnie oddaliby własne życie swoim umierającym dzieciom. Kiedy mówimy, że ktoś „podarował nam życie” lub „oddał za nas swoje życie”, nie wskazujemy na testamentowy zapis. Chodzi nam o ofiarność naszych dobroczyńców, którzy ocenili swoją cielesną egzystencję niżej od miłości, jaką żywili ku nam. Nie odebrali sobie wprawdzie sami życia, ale narazili się dla nas na śmierć, mając nadzieję, że w ten sposób nas ocalą. Nie twierdzili wcale, że ich życie nie jest już niczego warte, przez swą ofiarność wskazali natomiast na to, że świadom swego przemijania człowiek żyje zawsze „dla czegoś”. Można przeżyć, ale równocześnie zmarnować życie – tylko rozumna istota ludzka może, patrząc wstecz na koleje swego losu, dojść do takiego dramatycznego wniosku. Czyżby zatem ci, którzy oddali życie za drugich, nie zrezygnowali w istocie z życia?

Cóż to właściwie znaczy „zrezygnować z życia”? Zrezygnować można z życiowych planów, z posiadania, z domagania się sprawiedliwości… A z życia? Znani i nieznani, których stać było na oddanie życia dla innych, to nie wspomniani wyżej zrozpaczeni i zniechęceni, którym do cna sprzykrzyła się ziemska egzystencja. Kochali życie! Odkryli jednak, że fizyczne trwanie to nie wszystko, że w nim nie wyczerpuje się bogactwo ludzkiej egzystencji, że chodzi o coś więcej, a to „więcej” wykracza poza cielesność. To nie znaczy, że cielesność jest nieważna, nie można przecież oddać życia, najpierw go nie posiadając, nie można myśleć, kochać i bronić życia, uprzednio nie żyjąc!

Gdyby zatem oddanie życia za drugich wiązało się z agresją wobec własnego życia, z samobójczym gestem, to – pominąwszy już schizofreniczny charakter takiej decyzji – próbując ją usprawiedliwić, musielibyśmy wykazać albo że życie samobójcy przedstawia obiektywnie mniejszą wartość niż życie osoby, dla której samobójca się poświęca, albo też że życie pozostaje w całkowitej, niczym nieskrępowanej dyspozycji posiadającej je osoby. Wolność dysponowania życiem byłaby wówczas cenniejsza od samego życia jako takiego. Samobójcy wolno wybrać: żyć dłużej lub też życie zakończyć, a powodem zakończenia może być tak dramat własnego istnienia, jak i chęć uratowania życia drugim. Pisząc „wolno”, nie mam na myśli tylko tego, że samobójca fizycznie jest w stanie taką decyzję wykonać, chodzi mi o moralną dopuszczalność tego rodzaju decyzji. Wolno znaczy wówczas: „masz moralne prawo skończyć z sobą, kiedy uznasz to za słuszne”. To twoje życie i twoje umieranie. Rezygnujesz – twoja sprawa. Tylko twoja. Mieszanie do tego prawa mija się, nawiasem mówiąc, z celem, o ile nie zaangażujemy do zrealizowania swojej decyzji drugich.

Zupełnie inny niż samobójczy wymiar mają sytuacje, w których wspominamy tych, którzy „oddali swoje życie”. Wprawdzie bieg zdarzeń, w który się świadomie i dobrowolnie zaangażowali, doprowadził do ich śmierci, ale ich decyzjami nie kierowało pragnienie śmierci i nie zadali sobie śmiertelnego ciosu. Zginęli, ratując życie innym, bądź nie oparli się groźbie utraty własnego życia. Kiedy Janusz Korczak wsiada wraz z dziećmi do wagonu, wie doskonale, że to jego ostatnia podróż koleją. Czy rezygnuje z życia czy też z walki o przetrwanie? Czy ratownik, który ginie, ratując innych, rezygnuje z życia czy też przegrywa w walce z żywiołem? Jakież powody do wdzięczności miałby uratowany kosztem śmierci ratownika, gdyby wiedział, że ten ostatni nie cenił własnego życia? Oddał go jak zbędną rzecz… Jeśli wspominam o tego rodzaju sytuacjach w artykule, w którym zasadniczo mowa o oświadczeniach dotyczących umierania, to dlatego, że – jak mam nadzieję – na ich tle wyraźniej rysuje się problem decyzji określanych mianem „testamentu życia”. Te ostatnie dotyczą nie tyle życia, ile umierania. Prawdziwy testament życia pozostawili nam w istocie ci, których życie – a dokładnie duchowa spuścizna tego życia – stanowi dla nas bezcenny spadek. Czerpiemy z tego spadku, ucząc się mądrze żyć. Póki jeszcze jesteśmy…

Testament życia czy umierania?

Testament spisuje się za życia, póki jeszcze jesteśmy… Pomiędzy czasem życia a śmiercią może się jednak pojawić dłuższy bądź krótszy okres, w którym żyjemy – jeszcze jesteśmy – ale nie mamy już szansy na podjęcie jakiejkolwiek świadomej decyzji. Wyrażona uprzednio wola ma wówczas ułatwić innym decydowanie w sprawach nas dotyczących: czy mamy być jeszcze leczeni, jak mamy być leczeni i czy w ogóle mają być podejmowane względem nas jakiekolwiek procedury medyczne utrzymujące nas przy życiu. Problem prawnej regulacji „testamentu życia” pojawił się po raz pierwszy w roku 1990 w kontekście kazusu Nancy Cruzan.

W roku 1983 Nancy uległa wypadkowi samochodowemu – miała wtedy dwadzieścia pięć lat. Zanim nadeszła pomoc, mózg Nancy pozbawiony był przez kilka minut tlenu. Nie umarła, ale znalazła się w stanie trwale wegetatywnym. Nieuszkodzony pień mózgu (którego śmierć przyjmuje się dzisiaj za ostateczne kryterium śmierci ludzkiego organizmu jako całości) sprawiał, że funkcje oddychania i krążenia przebiegały samoistnie (nie było potrzebne wspomaganie organizmu przez respirator), Nancy nie mogła jednak samodzielnie jeść, odżywiano ją przez sondę nosowo-żołądkową. Rodzice Nancy, nie widząc sensu w przedłużaniu tego stanu rzeczy, wnioskowali o usunięcie sondy. Sąd Najwyższy stanu Missouri oddalił prośbę, ale rodzice nie zrezygnowali – wnieśli apelację do Sądu Najwyższego Stanów Zjednoczonych, argumentując, że Nancy ma prawo do tego, by pozwolono jej umrzeć. Problemem dla sądu było nie tyle usunięcie sondy, ile brak dowodu na to, że prośba rodziców odpowiada dokładnie życzeniom Nancy. Sąd Najwyższy pozostawił stąd decyzję w tej sprawie sądowi stanu Missouri, orzekając, że zgoda na usunięcie musi być poprzedzona przedstawieniem wyraźnego i przekonującego dowodu na to, że Nancy nie chciałaby żyć w tak dramatycznej sytuacji – dostarczyli go znajomi Nancy, powołując się na wspomnienia z wcześniej prowadzonych z nią rozmów. Tym razem sąd przychylił się do prośby rodziców. Po ośmiu latach sztucznego odżywiania odłączono sondę – Nancy zmarła. Orzeczenie Sądu Najwyższego z 1990 roku¹, zgodnie z którym zdolny do decydowania o sobie pacjent ma prawo do odmówienia terapii, w tym również sztucznego odżywiania i nawadniania, a także prawo do wskazania pełnomocnika, który będzie przedstawiał jego wolę, kiedy on sam nie będzie już w stanie jej wyrazić, stało się podstawą współczesnych rozwiązań prawnych regulujących w Stanach Zjednoczonych postępowanie lekarza w sytuacjach podobnych do tej, w jakiej znalazła się Nancy². W ostatnich latach społeczne dyskusje towarzyszyły zaprzestaniu sztucznego odżywiania pozostających w trwałym stanie wegetatywnym (PVS) Terri Schiavo (2005) i Eluany Englaro (2009). W obu wypadkach sąd wyraził zgodę na zaprzestanie odżywiania, po uprzednim oświadczeniu męża (Terri) i ojca (Eluana) kobiet, że nie życzyłyby sobie pozostawania w takim stanie. Problem nie tyle więc polegał – podobnie jak w wypadku Nancy – na samym zaprzestaniu odżywiania, ile na dowiedzeniu, że było to wyraźną wolą osób, które nie były w stanie same jej wyrazić. Z punktu widzenia prawa znacznie łatwiej byłoby podjąć w wymienionych wypadkach decyzję, gdyby istniały zawczasu spisane oświadczenia woli zainteresowanych – w języku angielskim oświadczenia takie nazywane są advance directives, w języku polskim, dość niefortunnie, używa się określenia „testament życia”.

Typy „advance directives”

Dyskusja nad oświadczeniami woli toczyła się w Stanach Zjednoczonych już przed wspomnianym wyrokiem Sądu Najwyższego. W roku 1969 amerykański prawnik Louis Kutner zaproponował projekt oświadczenia, które nazwał living will – stwierdzało ono, że wolno przerwać terapię, jeśli pacjent znajduje się w stanie wegetatywnym i jako taki pozostaje niezdolny do wyrażania swej woli. Deklarowanym celem oświadczenia było pozwolenie pacjentom na „naturalną śmierć”³, tj. wolną od wszelkich ingerencji natury medycznej. Oświadczenie było przyjmowane przez ustawodawstwo kolejnych stanów, a dla uniknięcia dowolności interpretowania woli niezdolnych już do decydowania osób Prezydencka Komisja do spraw Studiów nad Problemami Etycznymi w Medycynie oraz Badaniach Biomedycznych i Behawioralnych (President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research) przyjęła w roku 1983 instytucję stałego pełnomocnictwa – w sprawach dotyczących terapii wskazana przez pacjenta osoba podejmuje decyzje w jego imieniu w sytuacjach, w których on sam nie będzie już zdolny do samodzielnego wyrażania swej woli. W dyskusjach nad „oświadczeniami woli” pojawiło się więc ostatecznie kilka rodzajów takich oświadczeń. Najpierw „testament woli” (living will), który jest formą instrukcji dotyczącej preferowanego sposobu postępowania lekarskiego w określonym stanie chorobowym. Przykładowo: „w sytuacji trwałej utraty świadomości bądź poważnej lub śmiertelnej choroby, która nie pozwoli na rozsądne oczekiwania powrotu do zdrowia, nie życzę sobie, by podtrzymywano moje życie przy zastosowaniu sztucznych środków”. Kolejne typy oświadczeń to wspomniane wyżej oświadczenie pełnomocnictwa (a proxy directive), oświadczenie dotyczące preferowanych przez pacjenta wartości i celów (an instruction directive) oraz oświadczenie łączące oba powyższe (a combined directive)⁴. Aby oświadczenia woli mogły być uznane za miarodajne dla woli nieprzytomnego już pacjenta, musi być on uprzednio rzetelnie poinformowany o prawdopodobnym przebiegu choroby i zdawać sobie sprawę z jej postępów. Rzeczywisty przebieg choroby nie może się nadto znacząco różnić od przedstawionych pacjentowi wcześniej prognoz, włączając w to szanse i możliwości leczenia, a podejmowana w jego imieniu decyzja musi być zgodna z podzielanym przez niego systemem wartości, o czym zaświadczyć mogą bliscy i znajomi pacjenta. Nawet wiernie stosując się do powyższych warunków, nie można wykluczyć, że wola nieprzytomnego pacjenta nie zostanie zinterpretowana w sposób odpowiadający stuprocentowo jego wcześniejszym życzeniom. Nie wszystko da się przewidzieć, a opinie ludzi zmieniają się wraz ze zmieniającymi się okolicznościami. Do powyższych deklaracji należałoby dołączyć jeszcze życzenie DNR (Do Not Resuscitate), które oznacza, że pacjent w stanie krytycznym nie życzy sobie reanimacji ani żadnych inwazyjnych form terapii.

Przedstawione wyżej oświadczenia są przedmiotem dyskusji prawników – z całą pewnością tylko bardzo precyzyjne sformułowania mogą zabezpieczyć wolę pacjenta przed błędną interpretacją. W głośnych sprawach Schiavo i Englaro sąd opierał swoją decyzję nie na czym innym, jak na wyraźnym potwierdzeniu przez bliskich wcześniej wyrażonych życzeń obu kobiet (w obu wypadkach to potwierdzenie było kontrowersyjne). W poniższych refleksjach odwołam się jednak do moralnego, a nie do prawnego wymiaru „testamentów”, zdając sobie oczywiście sprawę, że z istoty swej służyć mają one rozstrzygnięciom prawnym. Zanim przejdę do tych refleksji, wskażę na jedną jeszcze sytuację, której dyskutowane oświadczenia wprost nie dotyczą – uporczywą terapię.

Poza „testamentem”

Przedstawione wyżej oświadczenia nie dotyczą uporczywej terapii. Definicja uporczywej terapii wypracowana przez Polską Grupę Roboczą ds. Problemów Etycznych Końca Życia głosi, że „jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta”⁵, a artykuł 32. Kodeksu Etyki Lekarskiej stwierdza, że lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych w stanach terminalnych. Jeśli dodamy do tego jeszcze fragment z encykliki Evangelium vitae Jana Pawła II, zgodnie z którym „w sytuacjach, gdy śmierć jest bliska i nieuchronna, można w zgodzie z sumieniem »zrezygnować z zabiegów, które spowodowałyby jedynie nietrwałe i bolesne przedłużenie życia«”⁶, nie ulega wątpliwości, że przerwanie uporczywej terapii jest powinnością lekarza, bez względu na to, czy pacjent sporządził czy też nie „testament życia”. W stanach pacjentów branych pod uwagę i dyskutowanych w kontekście oświadczeń woli bardzo często nie ma już mowy o leczeniu. Nancy, Terri i Eluana nie były już leczone. Były sztucznie nawadniane i odżywiane, poddawane zabiegom pielęgnacyjnym, ale nie terapeutycznym. Nie można zatem powiedzieć, że ich życie zostało przerwane na skutek rezygnacji z uporczywej terapii. Gdyby sporządziły przed wypadkami (Nancy i Eluana) lub zatrzymaniem krążenia (Terri) oświadczenie woli, to…